В Ставрополье родители бьются за жизнь дочери, страдающей мукополисахаридозом

Коварство зловещей болезни мукополисахаридоза не только в том, что она угнетает развитие ребёнка и медленно убивает, но и в том, что встречается крайне редко. Только недавно удалось придумать первый и единственный пока метод лечения, но он очень дорогой.

Репортаж Виктора Аверина.

Когда Ира сидит за школьной партой, она не сильно отличается от сверстников. Но когда она выходит к доске, различия становятся видны. Немного ниже ростом, слишком худенькая для своих 10 лет, с трудом сжимает в руке кусочек мела и ей едва хватает сил, чтобы написать им несколько слов. А ещё у Иры за лето сильно ухудшилось зрение, она теперь не может разглядеть, что пишет учитель. Несмотря на то, что девочка с удовольствием ходит в школу, родителям пришлось признать: в этом году ребёнку лучше учиться дома. Тем более, что с каждым днём девочка чувствует себя всё хуже.

Роман Расько, отец Иры: "Вот грыжу пупочную удалили, она опять выросла. Теперь стало ухудшаться зрение. Врачи определили, что помутнение роговицы. Хотели операцию сделать. Потом отменили. Не могли найти причину, отчего".

Когда Ире исполнилось 2 года, врачи смогли поставить точный диагноз. Сейчас сложное слово мукополисахаридоз девочка может сказать без запинки. Это тяжёлое генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается необходимый фермент, из-за чего деформируются внутренние органы, неправильно формируются кости, нарушается координация и снижаются умственные способности. У Иры самая тяжёлая форма болезни - первого типа. И хотя, как и все дети, она любит гулять и играть, каждая прогулка даётся ей непросто. Чтобы просто прокатиться на велосипеде, приходиться звать на помощь брата.

Ира Расько: "У меня ноги болят, когда я много играю, много бегаю. Болят руки. Я не могу долго держать руки, когда поднимаю их наверх - не могу долго держать. Не могу ездить на двухколёсном велосипеде".

В домашней аптечке ворох лекарств. Но нет самого главного. Болезнь Иры - неизлечимая. Раньше дети с таким заболеванием не доживали до подросткового возраста. Несколько лет назад появился препарат, который восполняет недостающий фермент и помогает ребёнку расти и развиваться. Принимать его нужно всю жизнь, а месячный курс лечения стоит 650 тысяч рублей. У родителей денег на такое лекарство, конечно же, нет.

Юлия Расько, мать Иры: "Любит она у нас читать, писать, рисовать. Но срочно нужно начинать лечение, потому что болезнь быстро прогрессирует, и продолжают поражаться все внутренние органы. Только интеллект пока ещё сохранён".

Ира - единственный ребёнок с таким заболеванием в Ставропольском крае. Ценное лекарство не входит в список льготных медикаментов, и родителям приходится надеяться на чудо и сочувствие руководителей краевого Минздрава. Чиновники пообещали помогать. Но только до конца этого года. Такое лечение не по карману даже бюджету целого региона.

Ирина Скорик, заместитель министра здравоохранения Ставропольского края: "На этот год мы будем данному ребёнку покупать этот препарат. Но когда мы будем знать, как его вводить, какими дозировками и какими средствами. За счёт Министерства здравоохранения передвигаем другие статьи, чтобы обеспечить жизнь данного ребёнка".

Выполнит ли руководство местного здравоохранения своё обещание и что будет в следующем году - об этом родители Иры стараются не думать. Как и всем папам и мамам им хочется думать, что с их ребёнком, несмотря ни на что, всё будет хорошо.