Маленькой Варе с серьезным генетическим заболеванием могут помочь Русфонд и зрители Первого канала
Первый канал и Русфонд продолжают благотворительную акцию, цель которой помочь больным детям. Принять в ней участие очень просто: достаточно отправить с мобильного телефона СМС на короткий номер 5541 со словом ДОБРО, набранное буквами русского или латинского алфавита.
Обращаем ваше внимание: в ответном сообщении от мобильного оператора вас могут попросить подтвердить перевод - таковы требования закона «О связи». Пожалуйста, сделайте это, иначе деньги до детей не дойдут.
Сегодня ваша поддержка очень нужна маленькой Варе. У нее редкое генетическое заболевание - практически полное отсутствие иммунитета. От этого погиб первый ребенок в семье. Варю можно спасти. Но цена пересадки костного мозга в зарубежной клинике свыше 16 с половиной миллионов рублей – сумма, совершенно неподъемная для родителей девочки. Вся надежда на вас – зрителей Первого канала.
Сквозь слезы Варя умоляюще смотрит на маму: пусть уйдут. Больше всего Варя боится людей. Окружающий мир для нее смертельно опасен. Допускаются к малышке только врачи. И все они причиняют боль.
С трех недель жизни Варя на сильнейших антибиотиках. А еще противогрибковые препараты, противовоспалительные, гормональные — обычный рацион. Год на ежедневных уколах: болезненных, дорогих и труднодоступных лекарствах.
Постоянные заборы крови, катетеры, УЗИ всех органов, компьютерные томограммы, больше 10 наркозов, реанимации, незаживающие раны снаружи и внутри.
Кишечник Вари сплошные язвы. Вопрос — что болит? - Варя просто не понимает. Видимо, считая, что жить с болью — норма. У нее хроническая гранулематозная болезнь, первичный иммунодефицит. Редкое генетическое заболевание. Естественная защита организма отсутствует с рождения. Банальная простуда для нее может быть смертельно опасной. Насколько хрупкая ее жизнь, родители уже знают. Трагедия, в которую страшно поверить: первый ребенок в семье умер от этой же редкой болезни.
«Ребенок болел, болел — ну, перерастет, многие же детки болеют. Ангина, снова ангина, снова ангина. Пока сепсис не случился. И не смогли помочь. Два и шесть ей был, в июле будет четыре года, как ее нет», - говорит мама девочки Светлана Прокопец.
«Говорят, что притупляется память. Ничего не притупляется. Простите, пожалуйста», - плачет Михаил Прокопец.
Каждый день семья на кладбище. У своей первой дочери и внучки. На могилке свечи, конфеты и любимые игрушки.
«Мы ее ангелочком и звали. Дедушка говорит: «Дай твои крылышки поцелую». Не ручки, а крылышки. Вот она, правда, ангелочек была», - говорит бабушка Роза Плахотник.
Страшный диагноз «первичный иммунодефицит» Кристине поставили посмертно. Через два года после трагедии семья решилась на второго ребенка.
«Уверяли, повтора не будет, отходите, и можно рожать детей, проблем не будет никаких», - говорит Михаил Прокопец.
Легкая беременность в утробе, дитя под защитой иммунитета матери. Роды. И через три недели сепсис и реанимация.
«Самое страшное, что мы с Варей попали в ту же больницу, к тем же врачам, в ту же реанимацию, где была Кристина наша. Врачи думали, что просто я с ума сойду», - рассказывает мама девочки.
Вновь страшную болезнь врачи подтвердили не сразу, но родители и так уже все понимали. Первые полгода Варя провела в больницах. Тяжелые диагнозы следовали один за другим — пневмония, грибковая инфекция, гранулемы в легких.
«Поверить в это было очень трудно, мы не понимали - за что, почему с нами происходит, но мы решили, что не будем отчаиваться. Мы уже многое прошли и останавливаться мы не можем, можем идти только вперед с верой и надеждой, что у нас все получится. Мы в это очень верим. У Вари очень сильный ангел-хранитель, это ее сестричка, и мы очень верим, что она ее бережет и нам помогает», - говорит Светлана Прокопец.
Мелкими перебежками, в маске. Вылазка на улицу смертельно опасна, но родители этому риску рады. Ведь они спешат на прием к врачу. Редкое генетическое заболевание, особенно для девочек, у нас в стране известен только один случай — Варвары, можно вылечить. Но метод радикальный — трансплантация костного мозга. Опыт операции при подобном заболевании есть лишь у нескольких клиник в мире. Одна из них — в Швейцарии.
«У обоих родителей в паре хромосом один ген здоровый, другой с дефектом. Диагностировать клинически то, что они носители заболевания, невозможно. Но когда они решают родить ребенка, выходит 25%, что малыш родится больным и унаследует неправильные хромосомы. То, что в семье случилось такое дважды, можно назвать трагическим невезением», - говорит врач Матиас Хуари-Холь.
В клинике разработана особая схема лечения: щадящая химиотерапия, которая лишь подавляет иммунитет, не уничтожая полностью. Пересадка костного мозга позволяет изменить генетический код, донорские клетки начинают правильно работать и бороться со всеми инфекциями. Через полгода ребенок считается полностью здоровым. Затягиваются раны, отменяются препараты, снимаются все ограничения и диеты. Можно ходить в садик, играть на детской площадке, дружить.
Жить обычной жизнью — мечта семьи. Которая теперь зависит от вас. 5541 — сообщение со словом ДОБРО спасет Варю от смерти. И вскоре позволит забыть о болезни, как о страшном сне.
«Я не могла раньше ровно ходить», - говорит Аделина.
Шанс быть как все вы подарили и Аделине. Нейромышечный сколиоз согнул восьмилетнюю девочку пополам. Она перенесла уже несколько сложнейших операций. На позвоночник немецкие хирурги установили раздвижную конструкцию — «эйфелева башня», так прозвали ее врачи. Так Аделина смогла впервые встать на ноги и выпрямиться.
«Чтобы было бы, если бы не было операции? Ничего бы не было. Может, и ее бы не было. Я не могу говорить, вроде и валерьянку пила, и готовилась», - плачет Ольга Леонтьева.
О будущем раньше в семье не говорили. Теперь - строят планы. Ведь Аделина как все: ходит в школу, играет на площадке, у нее появились друзья. Счастье, которое подарили вы.
«Очень благодарны! Нет таких слов, которые я могла бы передать. Огромное спасибо! Низкий поклон. Без Русфонда и телезрителей Первого канала не было бы будущего у нашего ребенка», - благодарит всех Ольга Леонтьева.
Варя становится очень серьезной, когда видит мамины слезы. И, кажется, забывая о своей боли, торопится утешить. В семье верят: все будет хорошо. Но время против Вари. Трансплантация нужна срочно. Донора со стопроцентной совместимостью уже нашли. Операция стоит 16 с половиной миллионов рублей. Для семьи сумма астрономическая!
Теперь жизнь Вари в ваших руках. Слово ДОБРО на номер 5541 может жизнь на грани смерти, полную мучений, превратить в обычную. Только об этом и мечтает семья Вари.
Благодаря зрителям Первого канала помощь уже получили 3670 детей. Но в дорогостоящем лечении нуждаются еще очень многие.
Перечислить деньги можно банковским переводом, с помощью платежных систем, а также отправив сообщение на короткий номер 5541 со словом ДОБРО на кириллице или латинскими буквами. Стоимость СМС - 75 рублей.
Важно: в ответном сообщении от мобильного оператора вас могут попросить подтвердить перевод. Таковы требования закона «О связи». Пожалуйста, сделайте это, иначе деньги не дойдут.
Первый канал и Русфонд гарантируют: все средства будут потрачены на лечение конкретных детей. Отчеты публикуются на интернет-сайте Русфонда. А Первый канал также продолжит рассказ о тех, кому вы уже помогли, и кто сейчас ждет помощи зрителей Первого канала.