Доброе утро

Несовершенный остеогенез — генетическое заболевание, встречающееся у одного из 15 000 новорожденных. Детей с таким диагнозом называют хрустальными. В России есть клиника, в которой организовано комплексное лечение хрупких детей. С одним ребенок здесь работает команда из десяти врачей. «Чтобы научить ходить хрупкого ребенка, недостаточно дать ему таблетку, нужно еще бороться со страхом, нужно развивать мышцы, здесь нужны и психотерапевты, и реабилитологи, и ортопеды, и хирурги», — перечислила генетик-эндокринолог, доктор медицинских наук Наталья Белова.

Четыре раза в год хрустальным детям требуется трехдневная госпитализация. Первое что получает такой ребенок — препарат памидронат, благодаря которому кости укрепляются, а частота переломов снижается. Еще один важный этап — работа с реабилитологом. Именно он определяет, какие мышцы нужно развить и учит родителей правильно пеленать детей, переворачивать и главное не бояться их обнимать! «У многих есть страх дотрагиваться до этих детей, — объясняет реабилитолог Андреас Штромбергер. — Это, конечно, неправильно. Нужно их двигать. Только в таком случае мышцы начинают работать».

Если динамика положительная — ребенка можно оперировать. Но и здесь есть свои нюансы. «Дело в том, что телескопические фиксаторы, которые наиболее перспективны в лечении этих детей, стоят очень дорого и в основном ставятся заграницей», — отметил ортопед-травмотолог, доктор медицинских наук Владимир Котов“.

Лена Щукина живет в Нижнем Новгороде. Но раз в четыре месяца обязательно приезжает в Москву на лечение. У девочки несовершенный остеогенез. Это означает, что ее кости очень хрупкие и часто ломаются. Первый перелом произошел еще в утробе матери, второй — при рождении. Сейчас Лене четыре. В гипсе она проводит четверть года. Косте Лучковскому недавно сделали операцию — выпрямляли кость, которая была почти зигзагообразной формы. Косте 16 лет. Свои переломы он уже давно не считает…

Первый канал снова обращается за помощью к телезрителям. На годовой курс лечения Лены Щукиной и Кости Лучковского требуется по 460 тысяч рублей каждому. Вы можете помочь, отправив смс на короткий номер 5541 со словом ДОБРО. Стоимость одного сообщения 75 рублей.

Одним из первых пациентов клиники, в которой сейчас лечат наших героев, стал Саша Холмогоров. Сегодня он ничем не выделяется из толпы. Это и было основной целью — стать, как все. Получить образование, найти работу и создать семью.