Алтайский крайАмурская областьАрхангельская областьАстраханская областьБелгородская областьБрянская областьВладимирская областьВолгоградская областьВологодская областьВоронежская областьДонецкая Народная РеспубликаЕврейская АОЗабайкальский крайЗапорожская областьИвановская областьИркутская областьКабардино-Балкарская РеспубликаКалининградская областьКалужская областьКамчатский крайКарачаево-Черкесская РеспубликаКемеровская областьКировская областьКостромская областьКраснодарский крайКрасноярский крайКурганская областьКурская областьЛенинградская областьЛипецкая областьЛуганская Народная РеспубликаМагаданская областьМоскваМосковская областьМурманская областьНенецкий АОНижегородская областьНовгородская областьНовосибирская областьОмская областьОренбургская областьОрловская областьПензенская областьПермский крайПриморский крайПсковская областьРеспублика АдыгеяРеспублика АлтайРеспублика БашкортостанРеспублика БурятияРеспублика ДагестанРеспублика ИнгушетияРеспублика КалмыкияРеспублика КарелияРеспублика КомиРеспублика КрымРеспублика Марий ЭлРеспублика МордовияРеспублика Саха (Якутия)Республика Северная Осетия-АланияРеспублика ТатарстанРеспублика ТываРеспублика ХакасияРостовская областьРязанская областьСамарская областьСанкт-ПетербургСаратовская областьСахалинская областьСвердловская областьСевастопольСмоленская областьСтавропольский крайТамбовская областьТверская областьТомская областьТульская областьТюменская областьУдмуртская РеспубликаУльяновская областьХабаровский крайХанты-Мансийский АОХерсонская областьЧелябинская областьЧеченская РеспубликаЧувашская РеспубликаЧукотский АОЯмало-Ненецкий АОЯрославская область
Искать в проекте
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»?
Все новостиПолитикаЭкономикаОбществоВ миреКриминалТехнологииЗдоровьеКультураСпортОднакоПогода
15 декабря 2008, 21:21

250 детей в России больны редкой болезнью — мукополисахаридозом

Цену жизни, оказывается, можно посчитать... в рублях. 250 детей в России больны мукополисахаридозом. Всех еще можно спасти. Но нужны деньги, очень большие деньги. Пока их ищут - уходит драгоценное время.

Репортаж Екатерины Качур.

Сереже очень больно дышать, двигаться, открывать глаза. Его сердце работает с трудом, внутренние органы распухли. У Сережи - редчайшая болезнь с длинным названием - мукополисахаридоз. Генетическая аномалия, когда в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов.

Болезнь, как правило, начинает проявляться с 3-4 лет. Из-за неправильного развития скелета у малышей резко меняются черты лица. Теряется слух, выпадают зубы. Дети перестают ходить, разговаривать, и к 7-10 годам мучительно умирают. Мальчиков звали Самвел и Хайк. Их уже нет. У мамы Меланьи Петросян до сих пор перед глазами больничный коридор, кушетка и растерянные глаза врачей.

Судьба оказалась к Меланье беспощадна. Ее третий сын Давид тоже болен мукополисахаридозом. Мальчик еще весел и умен: без маминой подсказки быстро собирает из кубиков рыбку. Меланья молится по ночам, ведь Давида можно спасти. Недавно в России зарегистрировали лекарство - тот самый фермент, которого не хватает в организме ее ребенка. Препарат немыслимо дорогой. 18 миллионов рублей в год. Лечение пожизненно. Но эффект феноменальный. Паша Митин бежит на мамин голос. Чудо, волшебство, фантастика. Еще девять месяцев назад малыш бился в судорогах и не мог поднять головы. Пашина мама Снежана звонила во все колокола. С помощью благотворительных фондов и добрых людей Павлика вывезли в Германию и начали вводить препарат.

Вот этот пузырек, на который сегодня в России уповают 250 семей. Пока он только в руках у Снежаны. К ней, как к самой упорной, приезжают посоветоваться мамы больных детей со всей страны. Где взять деньги на фермент? В перечень редких болезней, лечение которых оплачивается из федерального бюджета, мукополисахаридоз не входит. Финансирование этих больных возложили на региональные власти. Но те разводят руками. В Нижегородской области, например, пятеро таких детей. На их лечение в год нужно почти сто миллионов рублей. А это - половина бюджетных затрат на льготные лекарства.

Ирина Переслегина, замминистра здравоохранения Нижегородской области: "То есть по существу сто миллионов - на сто тысяч человек хватило бы обычных лекарств".

Пока только пять регионов вместе с Москвой пообещали закупить дорогостоящие лекарства. В Минздравсоцразвития уверяют, что этой проблемой занимаются многие специалисты, включая министра.

Валентина Широкова, директор Департамента развития медпомощи детям Минздравсоцразвития России: "Мы недавно были на совещании у Татьяны Алексеевны, как раз по вопросу мукополисахаридозов, с целью привлечь как можно больше спонсоров для лечения этих болезней. Потому что без спонсорства, без такой бескорыстной помощи, только силами Минздрава, мы это не решим".

У Саши из Новосибирска начальная стадия заболевания. Он еще все понимает, а потому рассердился. Если ему и его другу Диме не начать вводить лекарство уже сегодня, они необратимо начнут терять интеллект. Их мамы вполне осознают, что на 18 миллионов рублей в год можно вылечить десятки тысяч других детей. Если б это было в наших силах, горько шутят они, выбрали бы болезнь подешевле. Но выбора у них, к сожалению, нет.


Вы можете помочь тяжело больным детям, о которых рассказано в сюжете. Сережа Коскин, Давид Петросян больны мукополисахаридозом. Это генетическая аномалия, при которой в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов. Помочь детям выжить может препарат "Эллапраза", зарегистрированный в России. Стоимость годового курса этого препарата - 18 миллионов рублей. Лечение пожизненное.

Расчетный счет мамы Сережи Коскина:

Сберегательный банк Российской Федерации

Внутреннее структурное подразделение № 6652 / 0536

Сормовское отделение (Нижний Новгород)

Для зачисления на лицевой счет № 42 30 78 10 44 20 76 51 14 55 /48

Получатель – Коскина Татьяна Ивановна



Расчетный счет мамы Давида Петросяна:

Сберегательный банк Российской Федерации

Внутреннее структурное подразделение № 2580 / 078

Раменское отделение (Московская область)

Для зачисления на лицевой счет № 42 306 810 0 4035 191 0 624

Получатель платежа: Петросян Меланья Карленовна

Родители больных детей готовы предоставить все необходимые документы, подтверждающие диагноз, по первому требованию. С вопросами обращайтесь по адресу info@1tv.ru.

Читайте также:

Главные новости

Новости

Все новости

Архив новостей