250 детей в России больны редкой болезнью — мукополисахаридозом
Цену жизни, оказывается, можно посчитать... в рублях. 250 детей в России больны мукополисахаридозом. Всех еще можно спасти. Но нужны деньги, очень большие деньги. Пока их ищут - уходит драгоценное время.
Репортаж Екатерины Качур.
Сереже очень больно дышать, двигаться, открывать глаза. Его сердце работает с трудом, внутренние органы распухли. У Сережи - редчайшая болезнь с длинным названием - мукополисахаридоз. Генетическая аномалия, когда в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов.
Болезнь, как правило, начинает проявляться с 3-4 лет. Из-за неправильного развития скелета у малышей резко меняются черты лица. Теряется слух, выпадают зубы. Дети перестают ходить, разговаривать, и к 7-10 годам мучительно умирают. Мальчиков звали Самвел и Хайк. Их уже нет. У мамы Меланьи Петросян до сих пор перед глазами больничный коридор, кушетка и растерянные глаза врачей.
Судьба оказалась к Меланье беспощадна. Ее третий сын Давид тоже болен мукополисахаридозом. Мальчик еще весел и умен: без маминой подсказки быстро собирает из кубиков рыбку. Меланья молится по ночам, ведь Давида можно спасти. Недавно в России зарегистрировали лекарство - тот самый фермент, которого не хватает в организме ее ребенка. Препарат немыслимо дорогой. 18 миллионов рублей в год. Лечение пожизненно. Но эффект феноменальный. Паша Митин бежит на мамин голос. Чудо, волшебство, фантастика. Еще девять месяцев назад малыш бился в судорогах и не мог поднять головы. Пашина мама Снежана звонила во все колокола. С помощью благотворительных фондов и добрых людей Павлика вывезли в Германию и начали вводить препарат.
Вот этот пузырек, на который сегодня в России уповают 250 семей. Пока он только в руках у Снежаны. К ней, как к самой упорной, приезжают посоветоваться мамы больных детей со всей страны. Где взять деньги на фермент? В перечень редких болезней, лечение которых оплачивается из федерального бюджета, мукополисахаридоз не входит. Финансирование этих больных возложили на региональные власти. Но те разводят руками. В Нижегородской области, например, пятеро таких детей. На их лечение в год нужно почти сто миллионов рублей. А это - половина бюджетных затрат на льготные лекарства.
Ирина Переслегина, замминистра здравоохранения Нижегородской области: "То есть по существу сто миллионов - на сто тысяч человек хватило бы обычных лекарств".
Пока только пять регионов вместе с Москвой пообещали закупить дорогостоящие лекарства. В Минздравсоцразвития уверяют, что этой проблемой занимаются многие специалисты, включая министра.
Валентина Широкова, директор Департамента развития медпомощи детям Минздравсоцразвития России: "Мы недавно были на совещании у Татьяны Алексеевны, как раз по вопросу мукополисахаридозов, с целью привлечь как можно больше спонсоров для лечения этих болезней. Потому что без спонсорства, без такой бескорыстной помощи, только силами Минздрава, мы это не решим".
У Саши из Новосибирска начальная стадия заболевания. Он еще все понимает, а потому рассердился. Если ему и его другу Диме не начать вводить лекарство уже сегодня, они необратимо начнут терять интеллект. Их мамы вполне осознают, что на 18 миллионов рублей в год можно вылечить десятки тысяч других детей. Если б это было в наших силах, горько шутят они, выбрали бы болезнь подешевле. Но выбора у них, к сожалению, нет.
Вы можете помочь тяжело больным детям, о которых рассказано в сюжете. Сережа Коскин, Давид Петросян больны мукополисахаридозом. Это генетическая аномалия, при которой в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов. Помочь детям выжить может препарат "Эллапраза", зарегистрированный в России. Стоимость годового курса этого препарата - 18 миллионов рублей. Лечение пожизненное.
Расчетный счет мамы Сережи Коскина:
Сберегательный банк Российской Федерации
Внутреннее структурное подразделение № 6652 / 0536
Сормовское отделение (Нижний Новгород)
Для зачисления на лицевой счет № 42 30 78 10 44 20 76 51 14 55 /48
Получатель – Коскина Татьяна Ивановна
Расчетный счет мамы Давида Петросяна:
Сберегательный банк Российской Федерации
Внутреннее структурное подразделение № 2580 / 078
Раменское отделение (Московская область)
Для зачисления на лицевой счет № 42 306 810 0 4035 191 0 624
Получатель платежа: Петросян Меланья Карленовна
Родители больных детей готовы предоставить все необходимые документы, подтверждающие диагноз, по первому требованию. С вопросами обращайтесь по адресу info@1tv.ru.