В День борьбы с онкологическими заболеваниями врачи предлагают вспомнить о нерешенных проблемах
Рак не различает возраста, и часто его жертвами становятся дети. Российские медики могут помочь десяткам заболевших, однако порой решить проблему невозможно из-за юридических вопросов и отсутствия банка данных, куда будут заноситься сведения о донорах, которые желают помочь.
Под общим наркозом пациенту делается несколько уколов в тазовую кость. Так забирают клетки костного мозга. Через час донор очнется и возможно, почувствует боль, как после ушиба. А драгоценный пакет подключат к чужому ребенку, как капельницу. И пока он будет смотреть мультфильм, в его кровь проникнет шанс жить дальше.
Алене Мякотиной одной из первых в России сделали неродственную трансплантацию. Донора искали всем миром, и нашли в Германии. Беттину она называет второй мамой. Врачи давно заметили - донор и пациент, совместимые по генам, похожи друг на друга, а после трансплантации становятся почти родственниками.
Алена Мякотина: "У меня кожа стала светлее, волосы стали не такие хорошие, как раньше, у меня раньше густые были, а вот после последней, мы ее убойной называем трансплантации. Пару раз бывало, еле с того света вытаскивали".
Около ста операций в год проводят в РДКБ. Для каждого четвертого больного донором становится брат или сестра. Остальным, по статистике, родственники не подходят. Тогда спасителей ищут в мировом регистре.
12,5 миллионов людей прошли добровольное типирование: сдали анализ крови и вошли в Международный банк доноров. В Россию же клетки по-прежнему привозят. Собственного банка данных нет. Благодаря стволовым клеткам иностранцев, прошли сотни пересадок. За все эти годы российские доноры помогли только четверым.
Алексей Масчан, заместитель директора Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии: "Тот единственный случай, когда мы для своего пациента нашли донора в карельском регистре, оказалось, что нам нужно отправить его в Германию".
Нет не только своего регистра, нет юридической базы для его создания. И даже клетки мирового банка ввозят незаконно.
Марина Персианцева первой открыла дорогу. За 72 часа доктор в специальном чемоданчике в нелетную погоду и при любых обстоятельствах должна доставить стволовые клетки. Такой груз нельзя открывать, просвечивать рентгеном, и уж тем более сдавать в багаж.
Обо всех этих условиях доктор договаривается с сотрудниками таможни, показывая письмо из европейского госпиталя и российского.
Марина Персианцева, врач отделения трансплантации костного мозга РДКБ: "Эта бумажка для таможни не является ничем абсолютно, я пришла к начальнику таможни и сказала - я доктор. Я не хочу быть контрабандистом".
В Петербурге - второй крупный центр трансплантации в стране. Здесь считают, что нельзя не иметь собственной базы. Если из десяти положенных генов совпадают лишь девять, шансов выжить сразу вдвое меньше.
Борис Афанасьев, профессор, директор Института детской гематологии и транспланталогии им. Р.М. Горбачевой при СпбГМУ им. Академика И.П. Павлова: "Геном человека в какой-то степени зависит от национальности, Россия - многонациональная страна, далеко не всегда можем найти донора в международной базе".
У тех, кто за донорскую базу, есть противники с весомым аргументом - невероятная стоимость проекта.
Чтобы создать минимальный регистр в 100 тысяч доноров, нужно 840 миллионов рублей - на типирование крови, лаборатории, реактивы и специалистов. И еще 240 миллионов рублей - ежегодно на поддержание. Тогда, по теории вероятности, можно будет спасти 400 детей.
Сегодня одна трансплантация с поиском донора за границей и перевозкой обходится в 15 тысяч долларов. Получается, на деньги для создания базы можно спасти в 5 раз больше детей, чем благодаря этой базе.
У этой точки зрения есть еще один довод: в год полторы тысячи детей нуждаются в неродственной трансплантации, два крупных центра - в Москве и Петербурге - успевают сделать только 250 операций. Это предел возможностей, и десятая доля нуждающихся.
Создавать собственный регистр нужно только в одном случае.
Елена Скоробогатова, заведующая отделением трансплантации костного мозга РДКБ: "…когда у нас будет достаточно центров по неродственным трансплантациям. Их по России должно быть, как минимум, 20-25".
Из замкнутого круга есть выход, считают энтузиасты. Не делать свой регистр, а собирать доноров сразу для мирового.
Юрий Иоффе, врач-гематолог, управляющий благотворительным фондом "Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток": "Россия - большое белое пятно, и Петрозаводск - единственный регистр, который работает активно из России и о котором знают за границей".
Доктор Йоффе свою квартиру превратил в офис. Он не взвешивал "за" и "против", а нашел спонсоров и организовал регистр. Сегодня в папках - две с половиной тысячи фамилий. Но первый донор совпал с немецким пациентом, когда в базе было всего 200 человек. Счастливая случайность.
Цветными фломастерами на ватмане Йоффе разработал схему идеального российского банка доноров. Данные из разных городов стекаются в информационный центр, а потом и в общемировой регистр.
Таких региональных мини-банков, как в Петрозаводске, несколько: в Челябинске, Кирове, есть и в больницах Петербурга и Москвы. Данные каждого своего нового донора врачи уже отправляют в международный регистр.
И пусть это единичные случаи, капля в море, но, возможно, та самая недостающая, от которой зависит жизнь ребенка.