Алтайский крайАмурская областьАрхангельская областьАстраханская областьБелгородская областьБрянская областьВладимирская областьВолгоградская областьВологодская областьВоронежская областьЕврейская АОЗабайкальский крайИвановская областьИркутская областьКабардино-Балкарская РеспубликаКалининградская областьКалужская областьКамчатский крайКарачаево-Черкесская РеспубликаКемеровская областьКировская областьКостромская областьКраснодарский крайКрасноярский крайКурганская областьКурская областьЛенинградская областьЛипецкая областьМагаданская областьМоскваМосковская областьМурманская областьНенецкий АОНижегородская областьНовгородская областьНовосибирская областьОмская областьОренбургская областьОрловская областьПензенская областьПермский крайПриморский крайПсковская областьРеспублика АдыгеяРеспублика АлтайРеспублика БашкортостанРеспублика БурятияРеспублика ДагестанРеспублика ИнгушетияРеспублика КалмыкияРеспублика КарелияРеспублика КомиРеспублика КрымРеспублика Марий ЭлРеспублика МордовияРеспублика Саха (Якутия)Республика Северная Осетия-АланияРеспублика ТатарстанРеспублика ТываРеспублика ХакасияРостовская областьРязанская областьСамарская областьСанкт-ПетербургСаратовская областьСахалинская областьСвердловская областьСевастопольСмоленская областьСтавропольский крайТамбовская областьТверская областьТомская областьТульская областьТюменская областьУдмуртская РеспубликаУльяновская областьХабаровский крайХанты-Мансийский АОЧелябинская областьЧеченская РеспубликаЧувашская РеспубликаЧукотский АОЯмало-Ненецкий АОЯрославская область
Искать в проекте
Новости
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»?
Все новостиПолитикаЭкономикаОбществоВ миреКриминалТехнологииЗдоровьеКультураСпортОднакоПогодаНовости проектов Первого
28 июня 2017, 20:44

Маленькой Варе с серьезным генетическим заболеванием могут помочь Русфонд и зрители Первого канала

Первый канал и Русфонд продолжают благотворительную акцию, цель которой помочь больным детям. Принять в ней участие очень просто: достаточно отправить с мобильного телефона СМС на короткий номер 5541 со словом ДОБРО, набранное буквами русского или латинского алфавита. 

Обращаем ваше внимание: в ответном сообщении от мобильного оператора вас могут попросить подтвердить перевод - таковы требования закона «О связи». Пожалуйста, сделайте это, иначе деньги до детей не дойдут.

Сегодня ваша поддержка очень нужна маленькой Варе. У нее редкое генетическое заболевание - практически полное отсутствие иммунитета. От этого погиб первый ребенок в семье. Варю можно спасти. Но цена пересадки костного мозга в зарубежной клинике свыше 16 с половиной миллионов рублей – сумма, совершенно неподъемная для родителей девочки. Вся надежда на вас – зрителей Первого канала.

Сквозь слезы Варя умоляюще смотрит на маму: пусть уйдут. Больше всего Варя боится людей. Окружающий мир для нее смертельно опасен. Допускаются к малышке только врачи. И все они причиняют боль.

С трех недель жизни Варя на сильнейших антибиотиках. А еще противогрибковые препараты, противовоспалительные, гормональные — обычный рацион. Год на ежедневных уколах: болезненных, дорогих и труднодоступных лекарствах.

Постоянные заборы крови, катетеры, УЗИ всех органов, компьютерные томограммы, больше 10 наркозов, реанимации, незаживающие раны снаружи и внутри.

Кишечник Вари сплошные язвы. Вопрос — что болит? - Варя просто не понимает. Видимо, считая, что жить с болью — норма. У нее хроническая гранулематозная болезнь, первичный иммунодефицит. Редкое генетическое заболевание. Естественная защита организма отсутствует с рождения. Банальная простуда для нее может быть смертельно опасной. Насколько хрупкая ее жизнь, родители уже знают. Трагедия, в которую страшно поверить: первый ребенок в семье умер от этой же редкой болезни.

«Ребенок болел, болел — ну, перерастет, многие же детки болеют. Ангина, снова ангина, снова ангина. Пока сепсис не случился. И не смогли помочь. Два и шесть ей был, в июле будет четыре года, как ее нет», - говорит мама девочки Светлана Прокопец.

«Говорят, что притупляется память. Ничего не притупляется. Простите, пожалуйста», - плачет Михаил Прокопец.

Каждый день семья на кладбище. У своей первой дочери и внучки. На могилке свечи, конфеты и любимые игрушки.

«Мы ее ангелочком и звали. Дедушка говорит: «Дай твои крылышки поцелую». Не ручки, а крылышки. Вот она, правда, ангелочек была», - говорит бабушка Роза Плахотник.

Страшный диагноз «первичный иммунодефицит» Кристине поставили посмертно. Через два года после трагедии семья решилась на второго ребенка.

«Уверяли, повтора не будет, отходите, и можно рожать детей, проблем не будет никаких», - говорит Михаил Прокопец.

Легкая беременность в утробе, дитя под защитой иммунитета матери. Роды. И через три недели сепсис и реанимация.

«Самое страшное, что мы с Варей попали в ту же больницу, к тем же врачам, в ту же реанимацию, где была Кристина наша. Врачи думали, что просто я с ума сойду», - рассказывает мама девочки.

Вновь страшную болезнь врачи подтвердили не сразу, но родители и так уже все понимали. Первые полгода Варя провела в больницах. Тяжелые диагнозы следовали один за другим — пневмония, грибковая инфекция, гранулемы в легких.

«Поверить в это было очень трудно, мы не понимали - за что, почему с нами происходит, но мы решили, что не будем отчаиваться. Мы уже многое прошли и останавливаться мы не можем, можем идти только вперед с верой и надеждой, что у нас все получится. Мы в это очень верим. У Вари очень сильный ангел-хранитель, это ее сестричка, и мы очень верим, что она ее бережет и нам помогает», - говорит Светлана Прокопец.

Мелкими перебежками, в маске. Вылазка на улицу смертельно опасна, но родители этому риску рады. Ведь они спешат на прием к врачу. Редкое генетическое заболевание, особенно для девочек, у нас в стране известен только один случай — Варвары, можно вылечить. Но метод радикальный — трансплантация костного мозга. Опыт операции при подобном заболевании есть лишь у нескольких клиник в мире. Одна из них — в Швейцарии.

«У обоих родителей в паре хромосом один ген здоровый, другой с дефектом. Диагностировать клинически то, что они носители заболевания, невозможно. Но когда они решают родить ребенка, выходит 25%, что малыш родится больным и унаследует неправильные хромосомы. То, что в семье случилось такое дважды, можно назвать трагическим невезением», - говорит врач Матиас Хуари-Холь.

В клинике разработана особая схема лечения: щадящая химиотерапия, которая лишь подавляет иммунитет, не уничтожая полностью. Пересадка костного мозга позволяет изменить генетический код, донорские клетки начинают правильно работать и бороться со всеми инфекциями. Через полгода ребенок считается полностью здоровым. Затягиваются раны, отменяются препараты, снимаются все ограничения и диеты. Можно ходить в садик, играть на детской площадке, дружить.

Жить обычной жизнью — мечта семьи. Которая теперь зависит от вас. 5541 — сообщение со словом ДОБРО спасет Варю от смерти. И вскоре позволит забыть о болезни, как о страшном сне.

«Я не могла раньше ровно ходить», - говорит Аделина.

Шанс быть как все вы подарили и Аделине. Нейромышечный сколиоз согнул восьмилетнюю девочку пополам. Она перенесла уже несколько сложнейших операций. На позвоночник немецкие хирурги установили раздвижную конструкцию — «эйфелева башня», так прозвали ее врачи. Так Аделина смогла впервые встать на ноги и выпрямиться.

«Чтобы было бы, если бы не было операции? Ничего бы не было. Может, и ее бы не было. Я не могу говорить, вроде и валерьянку пила, и готовилась», - плачет Ольга Леонтьева.

О будущем раньше в семье не говорили. Теперь - строят планы. Ведь Аделина как все: ходит в школу, играет на площадке, у нее появились друзья. Счастье, которое подарили вы.

«Очень благодарны! Нет таких слов, которые я могла бы передать. Огромное спасибо! Низкий поклон. Без Русфонда и телезрителей Первого канала не было бы будущего у нашего ребенка», - благодарит всех Ольга Леонтьева.

Варя становится очень серьезной, когда видит мамины слезы. И, кажется, забывая о своей боли, торопится утешить. В семье верят: все будет хорошо. Но время против Вари. Трансплантация нужна срочно. Донора со стопроцентной совместимостью уже нашли. Операция стоит 16 с половиной миллионов рублей. Для семьи сумма астрономическая!

Теперь жизнь Вари в ваших руках. Слово ДОБРО на номер 5541 может жизнь на грани смерти, полную мучений, превратить в обычную. Только об этом и мечтает семья Вари.

Благодаря зрителям Первого канала помощь уже получили 3670 детей. Но в дорогостоящем лечении нуждаются еще очень многие. 

Перечислить деньги можно банковским переводом, с помощью платежных систем, а также отправив сообщение на короткий номер 5541 со словом ДОБРО на кириллице или латинскими буквами. Стоимость СМС - 75 рублей.

Важно: в ответном сообщении от мобильного оператора вас могут попросить подтвердить перевод. Таковы требования закона «О связи». Пожалуйста, сделайте это, иначе деньги не дойдут.

Первый канал и Русфонд гарантируют: все средства будут потрачены на лечение конкретных детей. Отчеты публикуются на интернет-сайте Русфонда. А Первый канал также продолжит рассказ о тех, кому вы уже помогли, и кто сейчас ждет помощи зрителей Первого канала.

Читайте также:

Главные новости

Новости

Все новости

Архив новостей