В Москве благодаря совместным усилиям многих людей начал действовать детский хоспис «Дом с Маяком»

В Москве создана масштабная система паллиативной помощи, которую теперь могут получать десятки тысяч семей. Это стало возможным благодаря совместным усилиям общества, благотворителей и города, но осуществить это было бы невозможно без людей с особым призванием.

Об этом мэр столицы Сергей Собянин сегодня сказал во время посещения «Дома с Маяком». Детский хоспис открылся на днях. Стационар, который строили несколько лет — учреждение хоть медицинское, но меньше всего напоминает больницу. Его название как символ света, который поможет в самый страшный жизненный шторм.

Юля не знает вкуса хлеба, никогда не откусывала сочного яблока. Юля не может глотать. Время обеда. Это значит в гастростому, то есть трубку в отверстии в животе, нужно ввести напрямую в желудок смесь. Движения матери точные и спокойные. И очень скоро начинает казаться здесь как у всех: мама уговаривает не баловаться, читают сказки, находят на страницах любимую Мурку. И пусть Юля не произносит ни слова. Ее легко понимает мама.

В обнимку, перед сном, обычные и бесценные мгновения. Так мирно было не всегда. Диагноз «органическое поражение центральной нервной системы» Юле поставили только в полтора года. До этого пневмония сменялась новой пневмонией, больницы — реанимациями. От боли Юля спала урывками, мама не спала совсем. Участковые врачи, уговаривали мать отказаться от ребенка.

«Понимала, что, может, ей дома плохо, а в больнице хорошо, думала, что научилась за это время справляться с эмоциями, но оказывается, нет», — признается Галина Тарасова, мама Юли.

Когда, как в шторм, земля уходила из-под ног, подал сигнал фонд «Дом с Маяком». Детский хоспис, у которого теперь появился настоящий маяк и здание-корабль на 15 одноместных кают. Флагман паллиативной помощи детям.

Здание, которое ремонтировали и оборудовали, фонду в дар на полвека передала столица. Такое здание, в котором есть и сад — поиграть, и даже выход на крышу — дотянуться до небес. Делятся профессиональными секретами и все показывают с радостью — хотят, чтобы так было везде.

«Маяк — это именно символ, который среди бури может какой-то покой внести в семью и вернуть родителям родительство, а детям — детство», — говорит учредитель фонда «Дом с Маяком», учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Пристань, куда всегда можно обратиться за помощью и переждать бурю: физическую усталость и эмоциональную. Но основная работа для сотрудников центра — на дому. Врачи, няни и волонтеры выездной службы, помогают сотням таких семей в Москве и Московской области.

«В городе создана огромная система паллиативной помощи, которая обеспечивает помощь десяткам тысяч москвичей, которые в такой ситуации находятся. Но паллиативная помощь вообще очень особенная; без души, без призвания заниматься ею очень сложно; и без участия благотворительных организаций, фондов, людей, которые посвящают всю свою жизнь, практически невозможно», — подчеркивает мэр столицы Сергей Собянин.

Еще пять лет назад в службе работали шесть человек, сегодня — 320. Если вначале врачи могли за год объехать лишь две сотни семей, то теперь в каждую семью приезжают несколько раз: 38 тысяч посещений на дому. Почти тысяча семей под опекой «Дома с маяком».

Галине кажется: паллиативная помощь в Москве растет вместе с ее дочерью. Они по-прежнему вместе, стараются радоваться каждому дню, той жизни, что им отмерена на двоих. Без страха. В любви. Так и должно быть.