Новости
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»?
Все новостиПолитикаЭкономикаОбществоВ миреКриминалТехнологииЗдоровьеКультураСпортОднакоПогодаЮбилей программы "Время"
20 декабря 2019, 21:35

Доход от голосования шоу «Голос» передадут для помощи больным БАС в фонд «Живи сейчас»


Кирилл Клейменов

И в заключение сегодняшней программы еще одна история. Сегодня первый полуфинал главного музыкального шоу страны «Голос», а это значит, что в прямом эфире вы с помощью СМС-сообщений определите финалистов. А мы с вашей помощью поможем собрать деньги для больных боковым амиотрофическим склерозом.


Знаю, диагноз звучит диковинно как-то, непонятно. Но поверьте. Болезнь страшная. В древние времена. В Римской империи была самая страшная казнь — распятие на кресте. Мало, кто знает, почему она была самая страшная. Потому что распятый умирал от удушья. Под тяжестью тела мышцы в какой-то момент не могли сокращаться, и человек просто не мог выдохнуть, чтобы опять вздохнуть. Вот от этого же умирают и люди, о которых сейчас пойдет речь. Давайте поможем им вместе с профессионалами, которые знают как.


Доход Первого канала и других партнеров, присоединившихся к нашей акции, будет направлен на благотворительную деятельность в фонд «Живи сейчас». Репортаж Кристины Левиевой.

Когда история любви сильнее истории болезни, а глаза скажут гораздо больше чем слова. Наиля и Камиль вместе почти 30 лет, оба врачи, познакомились еще в институте, воспитали дочь, а два года назад в их жизнь ворвалась болезнь.

«Слабость в правой руке, она не могла уже писать на работе, просила меня «не наливай полный чайник», ей уже было тяжело поднимать», — рассказывает Камиль Биккулов.

Он гладит ее руку, поправляет одежду и макияж, ведь женщина просто обязана хорошо выглядеть для съемки. А если Наиля вдруг заплачет, то это не от обиды. Так она говорит: «Я тебя люблю, спасибо». Боковой амиотрофический склероз, или БАС, стремительно парализует мышцы ее тела. При этом мозг не поражается. Она все слышит, видит и чувствует.

Сейчас Наиля общается с близкими с помощью специального оборудования, которое семье подарил фонд «Живи сейчас». Общение. Это то, чего больше всего не хватает людям с диагнозом БАС. Когда-то Костя был женат, а еще у него был лучший друг. Брак распался, а друг больше не пишет. И сейчас ему очень больно. И боль эта не физическая.

«Тяжело, но он этого никогда не скажет. В нем вот такая жилка он сам борется, сам вот с собой борется», — говорит мама Коли.

У Кости болезнь прогрессирует медленно. Он разговаривает, хотя каждое слово — это усилие над собой. С поддержкой он может ходить, сам включает телевизор. Летом съемочная группа Первого канала уже приезжала к Косте в Наро-Фоминск, и он показывал, как старается заниматься спортом, и пусть уже как раньше не получается.

Мышцы как камень, и так каждое утро, но он борется снова и снова возвращая ту силу, которую по чуть-чуть крадет у него болезнь.

Ни один врач не скажет вам, почему здоровый человек вдруг словно оказывается в плену у собственного тела. Легендарный физик Стивен Хокинг дожил до 76 лет, общаясь при помощи синтезатора речи, используя мышцу щеки. А помните, как миллионы пользователей Сети запустили по всему миру флешмоб, обливаясь ведром с ледяной водой? Это тоже было в поддержку людей с БАС, и тогда собрали почти 100 миллионов долларов. А недавно своим выступлением на концерте в Сан-Ремо интернет покорил итальянский пианист и композитор Эцио Боссо, для которого каждый удар по клавише огромное усилие и неимоверное счастье.

Фонд «Живи сейчас» — единственный в стране, который заботится о людях с БАС. Сейчас фонду очень нужна и наша с вами поддержка. Для этого можно отправить СМС на короткий номер 3443 со словом БАС и любой суммой перевода либо оформить пожертвование на сайте «Живи сейчас». Кому-то из его подопечных подарят дорогостоящую коляску или кровать, кому-то просто необходимы психологическая помощь и внимание.

«В определенный промежуток времени у пациентов возникает проблема с глотанием, и не только еду, даже глоток воды невозможно сделать, потому что мышцы не проталкивают; и очень важно предусмотреть этот момент и заранее поставить гастростому, такая специальная трубочка, которая ставится в желудок», — поясняет директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Болезнь крадет все: каждый шаг, движения рук, возможность произносить слова, но украсть у Ани ее улыбку не получилось. Под любимую песню она листает старые фотографии в Instagram.

Фонд «Живи сейчас» уже подарил Аниной семье приставку и теперь она может взглядом управлять компьютером. Вместе с Аней в нашей стране с подобным недугом борются еще 15 тысяч человек. Вылечить их нельзя. Но помочь необходимо, ведь они заново учатся жить. Жить глазами.

«Я очень хочу поддержать всех пациентов с диагнозом БАС и пожелать всего самого доброго», — говорит Наиля.

Читайте также:

Главные новости

Новости

Все новости

Архив новостей