Алтайский крайАмурская областьАрхангельская областьАстраханская областьБелгородская областьБрянская областьВладимирская областьВолгоградская областьВологодская областьВоронежская областьЕврейская АОЗабайкальский крайИвановская областьИркутская областьКабардино-Балкарская РеспубликаКалининградская областьКалужская областьКамчатский крайКарачаево-Черкесская РеспубликаКемеровская областьКировская областьКостромская областьКраснодарский крайКрасноярский крайКурганская областьКурская областьЛенинградская областьЛипецкая областьМагаданская областьМоскваМосковская областьМурманская областьНенецкий АОНижегородская областьНовгородская областьНовосибирская областьОмская областьОренбургская областьОрловская областьПензенская областьПермский крайПриморский крайПсковская областьРеспублика АдыгеяРеспублика АлтайРеспублика БашкортостанРеспублика БурятияРеспублика ДагестанРеспублика ИнгушетияРеспублика КалмыкияРеспублика КарелияРеспублика КомиРеспублика КрымРеспублика Марий ЭлРеспублика МордовияРеспублика Саха (Якутия)Республика Северная Осетия-АланияРеспублика ТатарстанРеспублика ТываРеспублика ХакасияРостовская областьРязанская областьСамарская областьСанкт-ПетербургСаратовская областьСахалинская областьСвердловская областьСевастопольСмоленская областьСтавропольский крайТамбовская областьТверская областьТомская областьТульская областьТюменская областьУдмуртская РеспубликаУльяновская областьХабаровский крайХанты-Мансийский АОЧелябинская областьЧеченская РеспубликаЧувашская РеспубликаЧукотский АОЯмало-Ненецкий АОЯрославская область
Искать в проекте
Новости
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»?
Все новостиПолитикаЭкономикаОбществоВ миреКриминалТехнологииЗдоровьеКультураСпортОднакоПогодаНовости проектов Первого
23 октября 2020, 21:38

Зрители Первого канала могут помочь маленькому Лене, который борется со смертельной болезнью

Есть лекарство, страшно дорогое, самое дорогое в мире. 150 миллионов рублей. Но единственный укол — и весь нынешний ужас Леня и его родители смогут забыть. Вот только укол надо сделать, пока мальчику не исполнилось два года. Пара месяцев на одной чаше весов. На другой — несколько секунд, чтобы отправить СМС: слово «ЖИВИ», потом пробел, и любая сумма пожертвования. Номер короткий 7522.

Если взрослый повторит это упражнение с гирей на животе, то его усилия будут очень похожи на занятия Леньки. Симпатяге с лукавыми глазами год и восемь. А тренировки у него как у олимпийца. Перерывы только на еду, сон и недолгие прогулки. И только по тому, как быстро он устает можно догадаться, что ребенок болен.

Чтобы затормозить развитие болезни, Ямковские превратили квартиру в реабилитационный центр. А мечтали — в спортзал. Чтобы рядом с их собственными спортивными кубками и грамотами появились награды их первенца.

След крошечной ножки и отпечаток ручки. Чтобы когда-нибудь потом, уже взрослый сын примерил к этой страничке свою ладонь. Чтобы глядя на сделанные в роддоме снимки, удивился, что родился такой чернявый.

И как растерявшийся папа осторожно держал самый драгоценный в их с мамой жизни сверток. Только вот фотографии так и остались не вклеенными. В десять месяцев активный, с задорным белокурым чубчиком Ленька, вдруг перестал вставать на ножки и даже просто переворачиваться.

«Мы забили тревогу, конечно. Сразу стали вызывать массажистов, ЛФК, ходить на занятия. Врачи говорили: он просто тяжелый, он много весит, он ленится», — рассказывает Юлия Ямковская.

Позже невролог заподозрит спинально-мышечную атрофию. Результат теста на это генетическое заболевание нужно ждать месяц и это был страшный месяц в жизни семьи Ямковских.

«Позвонил врач и сказал: «У вас особенный малыш с диагнозом спинально-мышечная атрофия». На каждом сайте, который мы открывали, первая строчка: дети с таким диагнозом живут не больше двух лет. Не хотелось верить во все это», — говорит мама Лени.

Это чудовищная несправедливость, когда болезнь день за днем отбирает у малыша возможность сначала ходить, потом сидеть, просто двигаться, а затем не дает дышать. Один отсутствующий или поврежденный ген постепенно приводит к атрофии всех мышц.

Если ничего не делать — это смертельный диагноз, а лечение стоит миллионы. Но разве можно сдаваться, когда Ленька так терпеливо ждет и даже улыбается, пока папа застегивает ремни на тренажере под названием вертикализатор.

Две недели назад маленькому Леньке ввели очередную инъекцию поддерживающей терапии. Препарат «Спинраза» зарегистрирован в России, поэтому его могут оплатить из бюджета. В первый год нужно шесть уколов в спинной мозг. Стоит этот курс 48 миллионов и в Астрахани нашли такие деньги.

Но есть и другой препарат — «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция — 150 миллионов рублей. Но ее достаточно, чтобы полностью остановить смертельную болезнь.

«За спиной у Фонда 13 спасенных детей за полтора года. То есть 1,5 года назад мы приняли это решение, мы осмелились, мы рискнули, и благодаря нам был первый в России случай ввода этого препарата, который, к сожалению, на сегодняшний день до сих пор не зарегистрирован на территории Российской Федерации, но мы очень боремся за это», — рассказывает директор благотворительного фонда «География добра» Оксана Адигова.

Пока препарат не зарегистрирован, его нельзя покупать за средства государства. Но у Леньки нет времени. Жизненно важный укол нужно сделать в ближайшие два месяца.

«Я очень боюсь не успеть», — признается Юлия Ямковская.

Юля и Олег изо всех сил сражаются за жизнь своего сынишки и общими усилиями уже собрали 60 миллионов рублей. Но этого не хватит, а рассчитывать они могут только на нас с вами.

Чтобы помочь Леньке, можно отправить СМС на номер 7522. Слово «ЖИВИ», потом пробел и сумму. Или оформить пожертвование на сайте фонда «География добра». Все вместе мы способны совершать чудеса.

Это точно знают родители Димы Тишунина. Собрали деньги и сделали ему инъекцию «Золгенсма» недавно, а они уже выкладывают видео с выздоравливающим малышом. Глядя на него, не верится, что из-за спинально-мышечной атрофии он не мог ни сидеть, ни пошевелить ножками.

«Мы благодарны всем, кто откликнулся и помог Диме. Давайте теперь поможем Лене, и мальчик будет спасен», — призывает папа Димы Тишунина.

Лекарство действительно работает. И может сработать снова, если успеть. Помочь совсем просто. С мобильного телефона.

СМС на короткий номер 7522 со словом «ЖИВИ», потом пробел, потом сумма, любая, какую вы посчитаете посильной для себя.

Читайте также: