Новости
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»?
Все новостиПолитикаЭкономикаОбществоВ миреКриминалТехнологииЗдоровьеКультураСпортОднакоПогодаЮбилей программы "Время"
23 октября 2020, 21:38

Зрители Первого канала могут помочь маленькому Лене, который борется со смертельной болезнью

Есть лекарство, страшно дорогое, самое дорогое в мире. 150 миллионов рублей. Но единственный укол — и весь нынешний ужас Леня и его родители смогут забыть. Вот только укол надо сделать, пока мальчику не исполнилось два года. Пара месяцев на одной чаше весов. На другой — несколько секунд, чтобы отправить СМС: слово «ЖИВИ», потом пробел, и любая сумма пожертвования. Номер короткий 7522.

Если взрослый повторит это упражнение с гирей на животе, то его усилия будут очень похожи на занятия Леньки. Симпатяге с лукавыми глазами год и восемь. А тренировки у него как у олимпийца. Перерывы только на еду, сон и недолгие прогулки. И только по тому, как быстро он устает можно догадаться, что ребенок болен.

Чтобы затормозить развитие болезни, Ямковские превратили квартиру в реабилитационный центр. А мечтали — в спортзал. Чтобы рядом с их собственными спортивными кубками и грамотами появились награды их первенца.

След крошечной ножки и отпечаток ручки. Чтобы когда-нибудь потом, уже взрослый сын примерил к этой страничке свою ладонь. Чтобы глядя на сделанные в роддоме снимки, удивился, что родился такой чернявый.

И как растерявшийся папа осторожно держал самый драгоценный в их с мамой жизни сверток. Только вот фотографии так и остались не вклеенными. В десять месяцев активный, с задорным белокурым чубчиком Ленька, вдруг перестал вставать на ножки и даже просто переворачиваться.

«Мы забили тревогу, конечно. Сразу стали вызывать массажистов, ЛФК, ходить на занятия. Врачи говорили: он просто тяжелый, он много весит, он ленится», — рассказывает Юлия Ямковская.

Позже невролог заподозрит спинально-мышечную атрофию. Результат теста на это генетическое заболевание нужно ждать месяц и это был страшный месяц в жизни семьи Ямковских.

«Позвонил врач и сказал: «У вас особенный малыш с диагнозом спинально-мышечная атрофия». На каждом сайте, который мы открывали, первая строчка: дети с таким диагнозом живут не больше двух лет. Не хотелось верить во все это», — говорит мама Лени.

Это чудовищная несправедливость, когда болезнь день за днем отбирает у малыша возможность сначала ходить, потом сидеть, просто двигаться, а затем не дает дышать. Один отсутствующий или поврежденный ген постепенно приводит к атрофии всех мышц.

Если ничего не делать — это смертельный диагноз, а лечение стоит миллионы. Но разве можно сдаваться, когда Ленька так терпеливо ждет и даже улыбается, пока папа застегивает ремни на тренажере под названием вертикализатор.

Две недели назад маленькому Леньке ввели очередную инъекцию поддерживающей терапии. Препарат «Спинраза» зарегистрирован в России, поэтому его могут оплатить из бюджета. В первый год нужно шесть уколов в спинной мозг. Стоит этот курс 48 миллионов и в Астрахани нашли такие деньги.

Но есть и другой препарат — «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция — 150 миллионов рублей. Но ее достаточно, чтобы полностью остановить смертельную болезнь.

«За спиной у Фонда 13 спасенных детей за полтора года. То есть 1,5 года назад мы приняли это решение, мы осмелились, мы рискнули, и благодаря нам был первый в России случай ввода этого препарата, который, к сожалению, на сегодняшний день до сих пор не зарегистрирован на территории Российской Федерации, но мы очень боремся за это», — рассказывает директор благотворительного фонда «География добра» Оксана Адигова.

Пока препарат не зарегистрирован, его нельзя покупать за средства государства. Но у Леньки нет времени. Жизненно важный укол нужно сделать в ближайшие два месяца.

«Я очень боюсь не успеть», — признается Юлия Ямковская.

Юля и Олег изо всех сил сражаются за жизнь своего сынишки и общими усилиями уже собрали 60 миллионов рублей. Но этого не хватит, а рассчитывать они могут только на нас с вами.

Чтобы помочь Леньке, можно отправить СМС на номер 7522. Слово «ЖИВИ», потом пробел и сумму. Или оформить пожертвование на сайте фонда «География добра». Все вместе мы способны совершать чудеса.

Это точно знают родители Димы Тишунина. Собрали деньги и сделали ему инъекцию «Золгенсма» недавно, а они уже выкладывают видео с выздоравливающим малышом. Глядя на него, не верится, что из-за спинально-мышечной атрофии он не мог ни сидеть, ни пошевелить ножками.

«Мы благодарны всем, кто откликнулся и помог Диме. Давайте теперь поможем Лене, и мальчик будет спасен», — призывает папа Димы Тишунина.

Лекарство действительно работает. И может сработать снова, если успеть. Помочь совсем просто. С мобильного телефона.

СМС на короткий номер 7522 со словом «ЖИВИ», потом пробел, потом сумма, любая, какую вы посчитаете посильной для себя.

Читайте также:

Главные новости

Новости

Все новости

Архив новостей