Маленькие подопечные фонда «Круг добра» начали получать препарат, который им жизненно необходим

Еще о конкретных результатах работы, которая началась сравнительно недавно, но уже подарила надежду детям и их родителям. Сразу в несколько регионов нашей страны поступили лекарства для подопечных благотворительного фонда «Круг Добра».

В этом круге совсем маленькие пациенты, чья жизнь очень хрупкая, а заболевание крайне сложное — спинальная мышечная атрофия. Остановить генетический сбой может всего один укол, если сделать его вовремя. Стоимость — миллионы. Но теперь родители и дети больше не будут с бедой один на один.

Слабые движения ножками и ручками, но все-таки движения. У трехмесячной Вики диагностировали спинальную мышечную атрофию, еще недавно девочка увядала на глазах, болезнь быстро прогрессировала. Но уже после первой инъекции дорогостоящего лекарства, врачи видят улучшения.

«Мы отмечаем появление движения в коленном и тазобедренном суставах, увеличение амплитуды движения в руках, то есть ручку может поднимать до головушки, опускать до бедра», — поясняет заведующая 1-м педиатрическим отделением Северодвинской ГДКБ Анастасия Ломакина.

Вика стала одной из первых, кому пришла помощь от Фонда «Круг Добра». Указ о его создании подписал президент в начале года. Это фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Несмотря на то, что фонд только начинает свою работу, первые заявки рассматривают в оперативном режиме. С такими страшными заболеваниями медлить нельзя.

«Мы легли в больницу, и в течение трех дней были сделаны все обследования, в понедельник мы легли, в среду у нас уже был консилиум врачей, который сказал, что, скорее всего, у нас СМА», — рассказала мама Виктории Снегиревой Ирина Снегирева.

«В данной ситуации фонд сыграл очень большую благородную роль для этой девочки, на самом деле от момента заподозренного диагноза до факта введения препарата прошло всего около месяца, то есть это очень маленький срок. Я считаю, что «Круг Добра» — это очень хороший благотворительный фонд, который, мы надеемся, своей работой будет помогать нам в лечении детей», — отмечает Анастасия Ломакина.

Деньги будут поступать в фонд благодаря повышению налоговой ставки для тех граждан, которые получают доходы свыше пяти миллионов рублей в год. Для ускорения работы правительство уже начало выделять средства. И лекарства, закупленные фондом, пришли в несколько регионов.

Еще один маленький пациент, получивший препарат, живет в Краснодарском крае.

«Уже введена первая доза препарата, предстоят также еще введения остальных доз. К формированию фонда «Круг Добра» мы, конечно, все относимся положительно, это помощь данным пациентам в дорогостоящем лечении», — говорит врач-педиатр ДГКБ г. Краснодара Анастасия Токарева.

Каждая ампула препарата от спинальной мышечной атрофии стоит миллионы рублей. А вводить его придется пожизненно. Есть еще лекарство. Достаточно лишь одного укола, сделанного до двухлетнего возраста. Но его стоимость — 160 миллионов рублей. Впрочем, и этот препарат решили внести в список закупаемых на средства фонда «Круг Добра».

«В первую очередь все сделано для ребенка. И 60 миллиардов, которые по поручению президента сегодня уже включены в бюджет, начиная с января этого года, они будут направлены именно на те заболевания, которые являются самыми дорогостоящими, те заболевания, по которым нужно в том числе ввезти препарат, незарегистрированный в РФ. Для этого экспертный совет будет применять решение», — сообщил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.

В экспертном совете фонда лучшие специалисты страны, как в области здравоохранения, так и благотворительной деятельности. Сейчас на заседаниях формируются списки необходимых препаратов и перечень болезней, при которых пациенты могут рассчитывать на помощь. Список заболеваний будет постоянно расширяться.

«Фонд дополняет обязательства регионов по оказанию медицинской помощи, привлекает дополнительные средства федерального бюджета, поступившие от повышения ставки налогообложения для того, чтобы дети, нуждающиеся в дорогостоящей медицинской помощи, смогли получить ее оперативнее. Наши пациенты не могут ждать. И это и наша нравственная, и профессиональная ответственность сделать механизм работы фонда оперативным, прозрачным», — говорит председатель правления фонда «Круг Добра» Александр Ткаченко.

«Круг Добра» устроен так, чтобы родителям не пришлось собирать огромное количество справок, и обивать пороги разных учреждений. Заявку на лечение можно отправить или через сайт фонда или через своего лечащего врача.