Дети с тяжелыми заболеваниями начали получать жизненно важные лекарства благодаря фонду «Круг Добра»

Новость, которая меняет все в жизни семей, где дети страдают редкими и тяжелыми заболеваниями. Президентский фонд «Круг Добра» начал свое движение. Все закрутилось, и малыши уже получают такие жизненно важные для них препараты. Первые дозы введены детям со спинальной мышечной атрофией. А при этом заболевании на счету буквально каждый день. Врачи говорят: помощь от государства пришла вовремя. И вот такие маленькие движения, как у Вики, вызывают большие надежды, и это здорово.

Слабые движения ножками и ручками, но все-таки движения. У трехмесячной Вики диагностировали спинальную мышечную атрофию, еще недавно девочка увядала на глазах, болезнь быстро прогрессировала. Но уже после первой инъекции дорогостоящего лекарства, врачи видят улучшения.

«Мы отмечаем появление движения в коленном и тазобедренном суставах, увеличение амплитуды движения в руках, то есть ручку может поднимать до головушки, опускать до бедра», — поясняет заведующая 1-м педиатрическим отделением Северодвинской ГДКБ Анастасия Ломакина.

Вика стала одной из первых, кому пришла помощь от Фонда «Круг Добра». Указ о его создании подписал президент в начале года. Это фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Несмотря на то, что фонд только начинает свою работу, первые заявки рассматривают в оперативном режиме. С такими страшными заболеваниями медлить нельзя.

«Мы легли в больницу, и в течение трех дней были сделаны все обследования, в понедельник мы легли, в среду у нас уже был консилиум врачей, который сказал, что, скорее всего, у нас СМА, нужно брать анализ, подтверждается только анализом генетическим», — рассказала Ирина Снегирева.

«В данной ситуации фонд сыграл очень большую благородную роль для этой девочки, на самом деле от момента заподозренного диагноза до факта введения препарата прошло всего около месяца, то есть это очень маленький срок. Я считаю, что «Круг Добра» — это очень хороший благотворительный фонд, который, мы надеемся, своей работой будет помогать нам в лечении детей», — отмечает Анастасия Ломакина.

Деньги будут поступать в фонд благодаря повышению налоговой ставки для тех граждан, которые получают доходы свыше пяти миллионов рублей в год. Для ускорения работы правительство уже начало выделять средства. И лекарства, закупленные фондом, пришли в несколько регионов.

Еще один маленький пациент, получивший препарат, живет в Краснодарском крае.

«Уже введена первая доза препарата «спинраза», предстоят также еще введения остальных доз. К формированию фонда «Круг добра» мы, конечно, все относимся положительно. Поскольку препарат очень дорогостоящий, родители просто не имеют возможности собрать средства на данное лечение», — говорит врач-педиатр ДГКБ г. Краснодара Анастасия Токарева.

Каждая ампула препарата от спинальной мышечной атрофии стоит миллионы рублей. А вводить его придется пожизненно. Есть еще лекарство. Достаточно лишь одного укола, сделанного до двухлетнего возраста. Но его стоимость — 160 миллионов рублей. Впрочем, и этот препарат решили внести в список закупаемых на средства фонда «Круг Добра».

«В первую очередь все сделано для ребенка. И 60 миллиардов, которые по поручению президента сегодня уже включены в бюджет, начиная с января этого года, они будут направлены именно на те заболевания, которые являются самыми дорогостоящими, те заболевания, по которым нужно в том числе ввезти препарат, незарегистрированный в РФ. Для этого экспертный совет будет применять решение», — сообщил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.

В экспертном совете фонда лучшие специалисты страны, как в области здравоохранения, так и благотворительной деятельности. Сейчас на заседаниях формируются списки необходимых препаратов и перечень болезней, при которых пациенты могут рассчитывать на помощь. Список заболеваний будет постоянно расширяться.

«Фонд дополняет обязательства регионов по оказанию медицинской помощи, привлекает дополнительные средства федерального бюджета, поступившие от повышения ставки налогообложения для того, чтобы дети, нуждающиеся в дорогостоящей медицинской помощи, смогли получить ее оперативнее. Наши пациенты не могут ждать. И это и наша нравственная, и профессиональная ответственность сделать механизм работы фонда оперативным, прозрачным», — говорит председатель правления фонда «Круг Добра» Александр Ткаченко.

«Круг Добра» устроен так, чтобы родителям не пришлось собирать огромное количество справок, и обивать пороги разных учреждений. Заявку на лечение можно отправить или через сайт фонда, или через своего лечащего врача.