Фонд «Круг добра» приобрел первую партию препарата для детей со спинальной мышечной атрофией
Хорошая новость из фонда «Круг добра». Первые 914 детей со сложным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» до конца мая получат лекарство, которое раньше невозможно было купить. Неподъемная цена. Теперь этой проблемой — по поручению президента — занимается государство.
И родителям не надо собирать деньги, что называется, всем миром и бояться: а вдруг не успеют? И другие всякие «а вдруг».
Казалось бы, Полина ничем не отличается от сверстниц: любит рисовать, смотреть ролики в интернете, играть в куклы. Конечно же, на полке розовый единорог, как и у любой шестилетней девочки. И с планами на будущее она уже определилась: мечтает о сцене.
«Вот в машине когда езжу в садик, фантазирую, когда я на сцене буду. У меня в садике есть сцена. Меня там снимали», — рассказывает девочка.
Вот только выйти на сцену Полине непросто. С двух лет она в кресле. Спинальная мышечная атрофия — это когда утрачиваются моторные функции, и ребенок сначала перестает двигаться, а потом и дышать. Редкий диагноз потряс родителей.
«Из-под ног земля ушла. Когда нам сказали диагноз, сказали, что лекарства не существует, поэтому не возите по врачам, смысла нет, не мучайте ребенка», — рассказывает Елена Щетинина.
Но сегодня лекарство есть. «Спинраза». Препарат иностранный. Одна ампула в перерасчете на рубли по нынешнему курсу стоит около пяти миллионов рублей.
«В первый год нужно шесть уколов. А в последующие — по три укола в год, то есть пожизненно. Ну, это, конечно, неподъемные суммы для всех. Конечно, не хватало такого фонда, это прямо спасательный круг для многих», — говорит мама Полины.
«Спасательный круг» — это Елена про Фонд «Круг добра». Благодаря ему Полина и еще сотни детей с таким же диагнозом бесплатно получат лечение. А вместе с ним — и надежду.
«Первая закупка «Спинразы» прошла. 914 пациентов до конца мая получат лекарственные препараты на сумму почти 9,5 миллиардов рублей», — сообщил протоиерей, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Каролина — одна из этих 914. Она попала в круг добра.
«Каролиночка не умеет ни ходить, ни стоять и никогда не умела, а вертикализация — это очень важно и нужно для организма. И с помощью вертикализатора можно понять, какая Каролина у нас уже большая и взрослая», — говорит Елена Шевелева.
Дома у Каролины живут и хомяк, и муравьи в специальной коробке-ферме. Мир фауны особенно ей интересен. И даже рисует она колибри. В ожидании укола «Спинразы».
«Большое счастье, что она сможет и дальше заниматься тем, что она любит, или рисовать, или работать на компьютере», — отмечает мама девочки.
«Круг добра» появился по инициативе Владимира Путина. Президент предложил повысить налоги для тех, кто зарабатывает ежегодно больше пяти миллионов рублей, а собранные деньги — примерно 60 миллиардов в год — направить на лечение больных детей.
«Эти средства предлагаю, как говорят специалисты, «окрасить», защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций», — сказал 23 июня 2020 г. глава государства.
Адисе Гармаевой четыре месяца, и она тоже «смайлик». Так, от аббревиатуры СМА, в которой зашифрован диагноз «спинальная мышечная атрофия», часто называют детей с этой редкой болезнью. Но благодаря в том числе «Кругу добра», в семье Гармаевых снова начинают улыбаться: и родители, и дочка.
«После третьего укола она начала ручки поднимать. До этого она просто лежала, не шевелилась. «Круг добра» закупает «Спинразу», и это очень хорошо, потому что не все региональные бюджеты могут позволить себе купить «Спинразу», и все дети будут обеспечены «Спинразой» благодаря этому фонду», — говорит Дарима Гармаева.
Спинальная мышечная атрофия — самая часто встречающаяся болезнь из числа редких. Поэтому с нее и начали. Еженедельно Фонд обновляет перечень заболеваний. Например, в него включили нейробластому. Эта злокачественная опухоль поражает преимущественно детей.
«Мы предполагаем, для лечения нейробластомы потребуется примерно 3,5 миллиарда рублей, чтобы 80 детей смогли получить исцеление», — пояснил Александр Ткаченко.
«Круг добра» — уникальная геометрическая фигура, благодаря ей стало возможным очень большое дело для самых маленьких пациентов.