Доброе утро

Поднять руки и поймать мыльный пузырь, взять карандаш и раскрасить рисунок. Простые действия, если здоров. И тяжелейший труд, если диагноз — спинальная мышечная атрофия. Мышцы гибнут. Еще вчера ребенок вставал — и вот уже не может. Еще вчера ел самостоятельно — и вот уже через зонд.

В реестре Фонда "Семьи СМА" 989 пациентов из разных регионов России. И у всех похожие истории. Заболевание редкое, и часто врачи на местах просто не знают, что делать. Лекарства есть, но проблемы со снабжением, а самостоятельно не купить. Цена — десятки миллионов. Плюс — такие дети требуют особого ухода, а этому нужно учиться. Чтобы помочь семьям, был придуман проект "Клиника СМА". Она открылась в Москве.

“Это не только медицинские консультации, это большая годовая программа работы с семьями, сопровождение, — рассказывает директор Фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко. — Каждая семья, которая сегодня у нас есть, в течение года будет работать с нашими координаторами, юристами, психологами, чтобы реализовать те рекомендации, которые они здесь получат, чтобы научиться жить с диагнозом”.

Всего семей-участников проекта — 72. Для начала координаторы собирают всю необходимую информацию — как ребенок себя чувствует, как обстоят дела с медициной и лекарствами в регионе. А потом семьи приезжают в столицу для очных консультаций у неврологов, психологов, диетологов и других специалистов.

“Здесь есть питание, комната отдыха, можно пройти несколько консультаций, послушать лекции специалистов, чтобы понять, как вести себя с детьми, как взаимодействовать с врачами, как правильно ухаживать за ребенком”, — объясняет медицинский директор сети клиник "Семейная" Павел Бранд.

Нюансов много – родным нужно научиться разрабатывать детям мышцы, следить за дыханием, уметь оказать первую помощь. Знания, четкие рекомендации, список дальнейших действий — вот то, с чем каждая семья выйдет из этого проекта через год. И пусть полностью болезнь победить не получится, но качество их жизни точно улучшится.