Алтайский крайАмурская областьАрхангельская областьАстраханская областьБелгородская областьБрянская областьВладимирская областьВолгоградская областьВологодская областьВоронежская областьЕврейская АОЗабайкальский крайИвановская областьИркутская областьКабардино-Балкарская РеспубликаКалининградская областьКалужская областьКамчатский крайКарачаево-Черкесская РеспубликаКемеровская областьКировская областьКостромская областьКраснодарский крайКрасноярский крайКурганская областьКурская областьЛенинградская областьЛипецкая областьМагаданская областьМоскваМосковская областьМурманская областьНенецкий АОНижегородская областьНовгородская областьНовосибирская областьОмская областьОренбургская областьОрловская областьПензенская областьПермский крайПриморский крайПсковская областьРеспублика АдыгеяРеспублика АлтайРеспублика БашкортостанРеспублика БурятияРеспублика ДагестанРеспублика ИнгушетияРеспублика КалмыкияРеспублика КарелияРеспублика КомиРеспублика КрымРеспублика Марий ЭлРеспублика МордовияРеспублика Саха (Якутия)Республика Северная Осетия-АланияРеспублика ТатарстанРеспублика ТываРеспублика ХакасияРостовская областьРязанская областьСамарская областьСанкт-ПетербургСаратовская областьСахалинская областьСвердловская областьСевастопольСмоленская областьСтавропольский крайТамбовская областьТверская областьТомская областьТульская областьТюменская областьУдмуртская РеспубликаУльяновская областьХабаровский крайХанты-Мансийский АОЧелябинская областьЧеченская РеспубликаЧувашская РеспубликаЧукотский АОЯмало-Ненецкий АОЯрославская область
Искать в проекте
Сообщить о технической проблеме

Непростая клиника для непростых пациентов. Доброе утро. Фрагмент выпуска от 24.08.2020

Поднять руки и поймать мыльный пузырь, взять карандаш и раскрасить рисунок. Простые действия, если здоров. И тяжелейший труд, если диагноз — спинальная мышечная атрофия. Мышцы гибнут. Еще вчера ребенок вставал — и вот уже не может. Еще вчера ел самостоятельно — и вот уже через зонд.

В реестре Фонда "Семьи СМА" 989 пациентов из разных регионов России. И у всех похожие истории. Заболевание редкое, и часто врачи на местах просто не знают, что делать. Лекарства есть, но проблемы со снабжением, а самостоятельно не купить. Цена — десятки миллионов. Плюс — такие дети требуют особого ухода, а этому нужно учиться. Чтобы помочь семьям, был придуман проект "Клиника СМА". Она открылась в Москве.

“Это не только медицинские консультации, это большая годовая программа работы с семьями, сопровождение, — рассказывает директор Фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко. — Каждая семья, которая сегодня у нас есть, в течение года будет работать с нашими координаторами, юристами, психологами, чтобы реализовать те рекомендации, которые они здесь получат, чтобы научиться жить с диагнозом”.

Всего семей-участников проекта — 72. Для начала координаторы собирают всю необходимую информацию — как ребенок себя чувствует, как обстоят дела с медициной и лекарствами в регионе. А потом семьи приезжают в столицу для очных консультаций у неврологов, психологов, диетологов и других специалистов.

“Здесь есть питание, комната отдыха, можно пройти несколько консультаций, послушать лекции специалистов, чтобы понять, как вести себя с детьми, как взаимодействовать с врачами, как правильно ухаживать за ребенком”, — объясняет медицинский директор сети клиник "Семейная" Павел Бранд.

Нюансов много – родным нужно научиться разрабатывать детям мышцы, следить за дыханием, уметь оказать первую помощь. Знания, четкие рекомендации, список дальнейших действий — вот то, с чем каждая семья выйдет из этого проекта через год. И пусть полностью болезнь победить не получится, но качество их жизни точно улучшится.

Комментарии загружаются