Доброе утро

Гемофилия или несвертываемость крови — передается по материнской линии, но болеют ей только мальчики. “Из-за частых кровотечений в суставы у пациента развивается артропатия, то есть разрушение суставов, — объясняет президент всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. —Такой парадокс, вроде бы это болезнь крови, а страдают суставы”.

Из-за этого большую часть жизни — 16 лет — Арсений Духинов провел на костылях, с постоянной болью в суставах. Кровотечения уменьшились, а костыли перекочевали на антресоль. Но совсем без последствий, конечно, не обошлось – одна нога стала короче на четыре сантиметра. А недавно мужчине пришлось заменить коленный сустав.

Только с 2005 года лекарства стали доступны по всей стране. А это значит теперь осложнений многие мальчишки могут избежать. Главное — вовремя поставить диагноз. Что должно насторожить родителей?

“Папы любят подбрасывать детей, если мы видим, что в 2-3 месяца у ребенка появляются синяки, то понимаем, что синяки просто так у здорового ребенка не появятся", — врач гематолог гематологического отделения Морозовской детской городской клинической больницы, доктор медицинских наук Виктор Петров. Дальше к гематологу, он назначит лечение. Пока для большинства — внутривенные препараты.

Из-за гемофилии трехлетний Саша перенес уже кровоизлияние в мозг и кому. Недавно ему прописали инновационное подкожное лекарство. Ставят только раз в неделю. Синяки пропали. Уже в 2021 году этот подкожный препарат включат в список высокозатратных назологий. И пациенты по всей России смогут получать его бесплатно.