12 января 2012

ПОДРОБНЫЙ ТЕКСТ ПЕРЕДАЧИ

Ирина Ломтева – инвалид с рождения. У нее редкое и очень тяжелое заболевание – спинальная амиотрофия.  За 36 лет Ирине пришлось многое пережить. В надежде изменить свою жизнь несколько лет назад она приехала в Москву. Самая главная мечта Ирины – родить ребенка.  Ирина часто заходит в детские магазины – пока только посмотреть. Но очень надеется, что когда-то сможет покупать игрушки и одежду и для своего малыша. Близкие друзья не верят, что в таком состоянии Ирина сможет выносить и родить ребенка. Врачи говорят: это опасно для жизни.

ИРИНА ЛОМТЕВА, инвалид-колясочник, мечтает родить ребенка:  Для меня быть счастливой – конечно, это ребенок. Это самое главное, что может сделать человек в своей жизни.  Ребенок для меня - это смысл жизни и цель жизни. Я из Уфы. Бросила все и приехала в Москву. Нашла людей, которые меня привезли, нашла квартиру, где я могла остановиться. Сначала сюда уехал мой любимый человек. Я поехала за ним, прежде всего, для того, чтобы поменять вообще свою жизнь, потому что дальше был просто тупик.  Было очень много трудностей, когда я приехала. И мой любимый человек просто не выдержал. Поэтому пока я одна. Сначала было очень трудно, но потом я нашла работу.  Пока я справляюсь. Конечно, хотелось бы чьей-то помощи, но пока приходится быть одной. Я работаю на компьютере, на телефоне.  Мне хватает на квартиру, хватает оплачивать сиделку. Сама я не вообще  не могу ничего абсолютно – ни покушать, ни в туалет сходить.   Естественно, мне нужен человек, который мне помогает. Это была самая основная трудность, когда я приехала в Москву, потому что люди попадались всякие. Бывало, что я подолгу оставалась голодной, просто меня было некому покормить.

СВЕТЛАНА ХОХЛОВА, правозащитник, Московское общество инвалидов: А если бы в это время был с вами ребенок, то как бы вы? Вот вы представьте: в это время с вами ребенок, сиделка ушла. Дальше что?  Я тоже инвалид-колясочник, поэтому я имею право задавать эти вопросы. От здорового человека вам обидно слышать, а я такой же инвалид с детства, и я прошла это. У меня тоже есть дети, внуки и правнучка.  Я в детстве перенесла полиомиелит, и я была прикреплена к поликлинике МВД СССР.  И мне гинеколог там сказала: "Свет, если ты забеременеешь, мы тебе сделаем принудительный аборт". Но я, поразмыслив, решила: "Света, в 20 лет надо родить". Но вы меня простите, у меня за спиной была хорошая семья, у меня папа был доктор, профессор, завкафедрой, и мама. И я знала, что я этого ребенка подниму, и у меня руки здоровые. А не было бы этой поддержки, я бы никогда не родила. Мы за ребенка отвечаем. Вот мы его родили, и мы больше даже, чем здоровые люди, за него в ответе.

НАТАЛЬЯ КАРПОВИЧ, депутат ГД РФ 5-го созыва: Если женщина смогла себя собрать, приехать в другой город, обеспечить себя… Не каждый здоровый человек себя может так обеспечить. Нам всем кто-то помогает, даже здоровым людям. Я хочу сказать, что я понимаю всех, кто в этой студии, потому что в 15 лет у меня была травма позвоночника. И диагноз врачей был достаточно жестким: мне сказали, что у меня не будет детей, а если я когда-то попробую родить, то тот нерв, который был чуть-чуть сохранен, он может окончательно лопнуть, и у меня не будет импульса, я не смогу ходить. У меня сегодня пять своих детей и один приемный из детского дома. В зале столько врачей, которые занимаются именно этой областью. Я ни от одного не услышала, чтобы он сказал: давайте попробуем, посмотрим, что с вами. Она – человек разумный, разумная женщина. Если не получится, она это поймет. Ну почему нужно на корню рубить мечту?

ЕВГЕНИЙ ПОНАСЕНКОВ, режиссер: Я считаю, что с моральной точки зрения Ирина не имеет права стать матерью. Потому что ребенок будет сразу во многом обделен.Когда делаете ребенка, вы должны понять, что он должен иметь достойное воспитание, он должен иметь возможности физиологические и душевные от родителей, чтобы они давали ему свои руки, ноги – гулять, в туалет, к врачу и так далее, и так далее. И нельзя обрекать изначально ребенка на катастрофическое существование. Я уж не говорю про наследственность.

НАТАЛЬЯ ПРИСЕЦКАЯ, руководитель общественной организации поддержки родителей с инвалидностью: А я хочу сказать, что мы находимся не в безвоздушном пространстве, а живем в государстве и в обществе. Государство должно нам помогать, и должны быть программы поддержки. Мы – граждане, я уверена, что девушка тоже платит налоги, как и мы, и она, конечно, вправе рассчитывать на поддержку со стороны государства. Я против того, чтобы детей изымали из семей, даже если сложная ситуация. Я считаю, что если в семье сложная ситуация, а в данном случае она сложная, государство должно помогать.

ВАСИЛИЙ ГЕНЕРАЛОВ, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Человек не вынесет беременность, у него слабые мышцы, матка не работает, мышцы в матке не работают.  Врачи могут говорить жесткие слова. При определенных диагнозах рожать невозможно, есть такие ситуации.

ДИАНА ГУРЦКАЯ, певица: Я сейчас слушаю и удивляюсь. Во-первых, хочу сказать, что она нашла в себе силы, она верит. Она не то что имеет право рожать - она имеет право жить! Это во-первых. Меня удивляет тон вашего разговора, в каком тоне вы с ней разговариваете. Милые женщины, бабушки, мамы, вы как будто здесь сидите и говорите: "А вы не имеете права! Кто будет воспитывать?". Она будет воспитывать. Когда я забеременела, я и мысли не допускала, что меня кто-то может уговорить, чтобы я не родила своего ребенка. Я сегодня счастливая мама, несмотря на то, чтобы были опасения, несмотря на то, что думали все – и в семье думали, и врачи думали. Но слава богу, что со мной были врачи очень хорошие, а не так, как вы здесь говорите. Они мне сказали: "Мы поможем, мы все сделаем".

ЛАРИСА АКУЛЕНКО, врач-генетик, профессор: Мое мнение, и не только мое, а мнение всех генетиков, что все люди могут родить здорового ребенка. Сегодня медицина и, в частности, медицинская генетика, и акушерство, и гинекология располагают такими технологиями, которые позволяют абсолютно реально помочь людям с наследственными болезнями родить ребенка, не имеющего такой болезни. Другой вопрос: она больна таким заболеванием, которое может ей не позволить… очень сложно будет этого ребенка выносить. И опасность, что ребенок будет инвалидом, сохраняется.

ОЛЬГА ПЕРСИАНОВА, инвалид-колясочник, воспитывает дочь: Моей дочери Насте 11 лет.   Меня пугали примерно так же. Страшнее. Страшилок рассказывали очень много: говорили, что и я умру, и что ребенок, и все будут инвалиды, и все это на родителей ляжет. Мы писали отказы. То есть я писала отказ, что снимаю ответственность с врачей, моя мама писала отказ. Только муж не писал, но он не пришел просто к ним и все.

ВАСИЛИЙ ГЕНЕРАЛОВ, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Послушайте, никто никого не пугал. У нас в центре рожают люди, у которых рассеянных склероз, у нас рожают люди с эпилепсией, у нас рожают люди, которые имеют онкологические заболевания, которые имеют рак крови. Для них были созданы все условия. И к этим детям, и к этим родителям повышенное внимание. И наш центр именно работает на то, чтобы не было такой практики. На местах ситуация критическая, то есть там нужно работать и работать. Но есть федеральный центр, где этих инвалидов ждут, где готовы им помогать, где созданы все условия. И это совершенно бесплатно.

ЕЛЕНА ШАРОЙКИНА, директор Общенациональной Ассоциации генетической безопасности: В России порядка 10 процентов людей, которые имеют те или иные отклонения от нормы. Речь идет об инвалидах. Мы сейчас пытаемся ответить на вопрос какой? Могут ли эти женщины из этих 10 процентов позволить себе иметь детей  или нет? В чем наша сегодня свобода и справедливость? Если в этом, то мы никак не можем быть судьями. У каждого своя ответственность, у каждого своя жизнь. И каждый сам принимает решение, идет он по этому пути или нет.

АЛЕКСЕЙ МИТРОФАНОВ, политик: Каждый человек принимает решение сам. Риски свои. Мы как государство не должны из общественных денег это дело сильно финансировать.  Денег на всех не хватит. Не хватает на воинов-афганцев, не хватает на ветеранов войны. Мы еще не рассчитались с ветеранами той войны. Вы хотите, чтобы еще и сюда притянули государство? Это не получится. Нет папы? Ищите папу – мужчину!

АНЕТТА ОРЛОВА, психолог: Спасибо вам за такую передачу, потому что очень часто вот эти вопросы замалчиваются. Не очень-то приятно говорить, все пытаются отвернуться, сказать "не валите на государство". В моем понимании, право на материнство имеет любая женщина, которая готова ухаживать за своим ребенком, а не те здоровые, которые оставляют в детдомах.

НАТАЛЬЯ БАХМАТОВА, инвалид-колясочник, мать двоих детей: У меня двое детей. Я вышла замуж, через год я забеременела. Но у меня не складывалась, скажем так, до этого личная жизнь, и я думала: "Даже если этот муж уйдет, я все равно рожу этого ребенка для себя", - потому что я хотела свою невостребованную, может быть, не выплеснутую любовь выложить на ребенка. Но мне посчастливилось, что муж остался со мной, и мы уже 18 лет вместе, и он не ушел. Не так давно я ехала на машине, у меня заклинило колесо. И недалеко был автосервис. Я прихожу туда и говорю: "У меня тут за 300 метров от вас заклинило машину, я не могу поехать. Вы бы не могли подойти и посмотреть, что с ней?". Они говорят: "Давайте, сюда приезжайте, мы посмотрим". А я говорю: "Вы знаете, она не едет". Они говорят: "Вызывайте эвакуатор".   Я звоню сыну, он был в школе, и говорю: "Костя, тут у меня проблема с машиной, колесо заклинило. Вы с папой как-то разбирали, ты в этом что понимаешь?". Он говорит: "Я могу посмотреть". Ко мне ребенок приехал. Мальчик без специального образования, 15 лет, школьник, при помощи двух ключей и молотка разобрал мне колесо, сделал машину, и мы смогли с ним поехать дальше.

ВАСИЛИЙ ГЕНЕРАЛОВ, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Знаете, очень обидно, когда это от коллег происходит. Мне приходят письма. Главному врачу роддома на периферии говорят: "У меня эпилепсия, я хочу родить". А главный врач роддома говорит такой женщине: "Кого ты будешь рожать? Урода? Иди лучше, усынови. Если бы я на твоем месте была, я поступила бы так". Это говорят тем людям, которые могут рожать совершенно здоровых людей. И это мы слышим от своих коллег, и такие случаи регулярны. Хотелось бы просто, чтобы сами инвалиды в свои силы поверили, потому что многие в свои силы не верят, и это неверие во многом людей обезоруживает. А нужно просто верить в свои силы, нужно бороться за свои права. И есть люди, которые помогут за эти права бороться.

ЕКАТЕРИНА АФАНАСЬЕВА, инвалид, мать двоих детей: Медики мне на протяжении четырех лет говорили, что я ходить не буду. Я перед вами стою с палкой. Я ездила на инвалидной коляске, ходила на костылях на протяжении четырех лет. На палку я встала после рождения своего первого ребенка. Мне моя гинеколог в поликлинике говорила: "Куда ты будешь рожать ребенка? Как ты будешь за ним ухаживать? Ты что, с ума сошла? Ты на костылях, ты его даже носить не сможешь". Когда у меня появился ребенок, у меня появился смысл жизни. Я нашла себе работу, я работала и зарабатывала деньги, несмотря на то, что меня муж поддерживал. Я воспитывала ребенка. Мой ребенок никогда на улице не спросит: "Мама, а что эта тетя с палочкой идет?". Мой ребенок подойдет и откроет дверь. Мой ребенок никогда не тычет пальцем на человека в инвалидной коляске и не начнет на всю улицу спрашивать: "А что это такое?". Мой ребенок спокойно, как к обычному человеку к нему отнесется. Дети в таких семьях, я считаю, более толерантны к людям.

У Светланы Захаровой тоже была мечта – родить ребенка.  И она ее осуществила. У Светланы не действуют ноги, по квартире она передвигается в инвалидной коляске, а по улице – при помощи рук. Но это не помешало ей родить сына Егорку. У сына – проблемы со здоровьем, но сейчас Светлана мечтает о дочке, да и Егор просит сестренку.

СВЕТЛАНА ЗАХАРОВА, инвалид детства, родила ребенка вопреки прогнозам врачей: Я совершенно одна живу. Живу на пенсию. Если с добавками, то где-то 11 с половиной. Но там еще добавляют еще социальные… Всего получается около 20. Я вообще экономный человек, и я чего-то лишнего не покупаю. Я покупаю только по необходимости. Поэтому я не могу сказать, что уж прям… но хватает. Мой муж  вообще не рассчитывал, что я рожу. Потому что когда я консультировалась с акушером-гинекологом, то она обнаружила   у меня гинекологические проблемы, из-за которых я не смогу забеременеть. Мой муж успокоился, и у нас не поднимался больше вопрос по поводу того, что у нас будут дети. Он просто мне говорил, что мы возьмем из детского дома. Но я как женщина, как человек очень хотела родить своего, лично своего ребенка. И через 4 года свершилось это чудо – я узнаю, что я беременна. Я пошла в платную консультацию для подтверждения моей беременности. Меня осмотрели, сначала гинеколог не увидел ничего, потом меня направили сделать УЗИ. И когда мне УЗИ сделали, то мне сказали, что у меня 6 – 7 недель беременности. Я очень обрадовалась. Врач посмотрела на меня озадаченно и говорит: "Ну, вы понимаете, что это очень сложно будет для вас. Тем более вы маленького роста. Ребенок может вас раздавить, вы не выносите". Я говорю: "Я все понимаю с медицинской точки зрения, но это мое решение, я буду рожать". Мне сказали – перспектива родить здорового ребенка 50 на 50. К сожалению, Егорка – инвалид. За шесть лет - семь переломов. Но мне сказали, что перспектива, что он будет ходить, есть. Три года тому назад я приезжала в Москву, в клинику. Там работает кандидат медицинских наук Белова Наталья Александровна, которая занимается непосредственно этим заболеванием. Она мне сказала, что перспектива есть, если с ребенком я буду заниматься массажами, зарядками. Еще она нам назначила лекарство, которое называется Помегара. Такое лекарство стоит, один флакон, 10,5 тысячи. Три флакона нужно. Этот препарат поглощает развитие этого заболевания, и ребенок, естественно, начинает расти и развиваться дальше. Как вы сейчас видите, он ходит. Это потому что эти препараты мы получаем. Я обращаюсь в благотворительные фонды Москвы, и мне, слава богу, помогают, мне собирают финансы на весь год. Дай бог здоровья этому доктору, которая мне просто реально помогла.

ВАЛЕНТИНА ХМЕЛЕВА, заведующая женской консультацией, г. Нижний Новгород: Все я ей объясняла, все я ей говорила. Во-первых, сроки уже были, конечно, такие, при которых нельзя было прерывать беременность. Она, возможно, хотела удержать мужчину этой беременностью. Я его видела один раз. Нормальный мужчина, как это можно вот так вот, на такое уродство еще какие-то действия сексуальные… Может, это какой-нибудь тоже сексуальный маньяк. Мы же не можем контролировать ее половую жизнь, правильно? Зачем рожать таких больных детей, которые жить нормально не смогут, так же, как ты?

АЛЕКСЕЙ МИТРОФАНОВ, политик: Как сказала эта дама, сейчас думают миллионы людей, сидящих у телевизора, миллионы женщин. Абсолютно! Потому что женщины без мужа, без ребенка смотрят на ту, которая родила, они в шоке.  Она говорила сейчас не как врач, а как женщина, просто женщина, которая не понимает этого всего. Ей обидно, у нее наверняка нет мужа, и она думает: ничего себе!.. Мое мнение такое: дело личное. Вот это дело личное, в которое мы не должны влезать и так далее. Единственное – не грузите государство. А то потом все со справками придете и скажете: давайте. Задумайтесь о том, что это дело личное. Ищите мужчин, решайте с ними вопросы и так далее.

ЕКАТЕРИНА АФАНАСЬЕВА, инвалид, мать двоих детей: Я могу содержать своих детей. Но я готова на то, чтобы те налоги, которые я плачу, помогли тому, кто сейчас, в данный момент, не может их содержать. Можно предоставить одну маленькую мелочь инвалиду на коляске – соцработника. Я имею право на соцработника, только если я не работаю. Если у мамы с инвалидностью, она на коляске, есть работа, то она, значит, может спокойно дойти до поликлинике, в которой нет пандуса, дойти до магазина, в котором нет пандуса, и так далее, воспользоваться многими вещами, которые ей недоступны? Ей нужен помощник. Наше государство может предоставить помощника только неработающим.

ТАТЬЯНА ОРЖЕХОВСКАЯ, инвалид по зрению, воспитывает сына: Вы говорите: только не перекладывайте, пожалуйста, эту ответственность на государство. Мы, преодолевая такие серьезные трудности, воспитываем детей. Мы воспитываем мальчиков, воспитываем защитников, а вы говорите: не перекладывайте на государство. А девочки – это матери. А такие трудности, вы даже представить себе не можете! И я тоже зарабатываю деньги. И я тоже плачу налоги. И выращиваю ребенка.

ДИАНА ГУРЦКАЯ, певица: Вот мы говорим о том, что сейчас вот государство, государство – многое говорим. Если мы сами не изменимся, никто за нас ничего не сделает. Здесь не о государстве идет речь, здесь речь идет о женщине, которая обращалась к Светлане, вот сейчас мы страшную тут картину видели: "Урод", - она говорит. Это не государство, а отдельная женщина, которая является врачом.

МИХАИЛ СЕМЕННИКОВ, главный врач роддома № 5, г. Нижний Новгород: Я представляю учреждение, где как раз проходило наблюдение за беременностью Светланы, и где Светлана рожала. С медицинской точки зрения, в принципе, и беременность, и сами роды, и послеродовый период у Светланы проходили абсолютно нормально. Ну, с небольшими, скажем так, отклонениями. Здесь что хочется сказать? Что мы все люди, и нам очень тяжело иногда от каких-то человеческих, чисто эмоциональных вещей отречься, несмотря на то, что мы носим белые халаты. Человек, который имеет взвешенную информацию о состоянии своего здоровья, он должен принимать решения. Но часто бывает такое, что мнение кулуарное, оно не совсем красиво выглядит со стороны обычных людей.

НИНА ГЛУХОВА, заведующая отделением, педиатр детской поликлиники № 9, г. Нижний Новгород: Ну разве можно такой женщине здорового ребенка родить? И если она еще родит - это же кошмар. От осины не растут апельсины, простите меня за грубость. Это грубо, наверное, но не может от нее нормальный ребенок родиться.

НАТАЛЬЯ КАРПОВИЧ, депутат ГД РФ 5-го созыва: Вы знаете, можно говорить о медицинских диагнозах, но можно говорить по-разному абсолютно. И когда люди ведут себя не по-людски просто, это какое-то скотство, я по-другому даже назвать не могу. Да, он не такой, как все, да, у него есть проблемы физического характера. А я смотрю, он шкодный такой сидит, такой хулиган. И смотрю на эту женщину: а для нее это жизнь, так сложилось.

ВАСИЛИЙ ГЕНЕРАЛОВ, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии:  Конечно, уже ребенок есть, и наша задача – максимально помогать. В данном случае я считаю, что врачей тоже подставляют, потому что ставят их уже перед фактом. Поймите, что врачи никогда не против, они всегда готовы помогать людям. Но нужно с ними сотрудничать. И любое рождение ребенка – это партнерство. И   инвалид, если он планирует ребенка, имея какие-то сложности, должен это планировать заранее. Мне обидно смотреть на ребенка, который имеет проблемы, и при правильном поведении родителей он бы их мог не иметь.

НАТАЛЬЯ ПОПОВА, инвалид детства, параспортсменка, чемпион мира по плаванию: Вы говорите: "Надо сотрудничать". А как это делать, если, приходя к вам, слышишь только упреки? Вот человек сказал: "Чтобы родить ребенка, надо обладать интеллектуальными способностями". А кто вам сказал, что мы ими не обладаем?