Здравствуйте!21 мая 2011 года в г. Н. Новгороде на улице Б.Покровская близ Театра Драмы МЫ – инициативная группа творческих людей Н.Новгорода провели благотворительную акцию "ПОДАРИТЕ ЖИЗНЬ АЛИНЕ!", цель которой, привлечь внимание и собрать помощь (финансовая, имущественная, моральная) для 5-летней девочки Алины Сулеймановой. Сулейманова Алина Александровна, родилась 13.08.2005г. В декабре 2007 года в Научном Центре здоровья детей РАМН г. Москва ей поставили тяжелый диагноз: Тирозинемия,1 тип. Так как заболевание очень редкое (всего около 600 человек в мире), оно не учтено и не включено в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи.Для лечения заболевания требуется лекарство Орфадин, которое зарегистрировано в России в 2009г. Стоимость лечения очень высока, поэтому родители своими силами обеспечить ребенка лекарством не в состоянии. При обращении в Министерство здравоохранения Нижегородской области родители Алины получили отказ. Хотя другим детям с таким же диагнозом в Ульяновской области и Вологодской области помогает и обеспечивает нужным лекарством Министерство здравоохранения конкретной области.У семьи опускаются руки, поэтому я вынуждена обратиться к Вам и просить поддержки и помощи в решении этого вопроса, т.к., после проведения благотворительной акции и освещения ее в СМИ реакции от властей не последовало. Ребенку необходимо специальное безбелковое питание и лекарство для обеспечения нормальной жизнедеятельности.Семья находится в тяжелом положении. Если мы не найдем поддержку с Вашей стороны, Алина долго не проживет, хотя при лечении Орфадином и рациональном питании прогноз на жизнь считается благоприятным. Очень прошу Вас оказать нам содействие и помощь в решении нашей проблемы! Все медицинские заключения и необходимые документы есть у нас на руках.

• Первый канал | 17:17, 20/06/2011
  

  К Елене Малышевой Вы можете обратиться на её официальном сайте http://www.zdorovieinfo.ru/