Что такое «синдром проклятия Ундины», и как выжить детям с таким диагнозом?
Сибирские врачи провели уникальную операцию чрезвычайной сложности. Ребёнку с так называемым "синдромом проклятия Ундины" вживили аппарат для стимуляции дыхания. Без него девочка Инна могла скончаться в любую секунду.
Любительское видео по просьбе журналистов Первого канала снимали родители 11-летней Инны Шахмаевой. Ей сделали уникальную для России операцию по стимуляции дыхания. Сейчас девочка уже дома. Иммунитет сильно ослаблен, и поэтому к ребенку никого не пускают.
У Инны - очень редкое заболевание - "синдром проклятия Ундины". Суть в том, что ночью в любой момент может произойти нарушение работы дыхательной системы, и ребенок просто перестает дышать. У Инны это впервые случилось, когда ей было три с половиной года. Вечером родители заметили, что девочка начала синеть во сне. Евгения Шахмаева, мама Инны: "Привезли в больницу, здесь нас выходили и отправили домой. Мы три года благополучно дома жили. А потом опять через три года остановка дыхания. И на этот раз уже здесь врачи всяко разно пытались ее опять как-то реабилитировать, чтобы она как-то задышала сама. Уже ничего не получалось".
Почти пять лет Инна Шахмаева прожила в реанимации зонального перинатального центра города Новокузнецка. Врачи не отпускали девочку домой. Остановка дыхания могла произойти в любой момент.
Ирина Каличкина, врач-реаниматолог МЛПУ "Зональный перинатальный центр г.Новокузнецка": "Непрерывный мониторинг проводился. Постоянно снимались показатели степени насыщения кислородом крови, и при малейшем их снижении нами принимались меры по переводу ребенка на искусственную вентиляцию легких".
Необычное название страшной болезни связано с легендой. Водяная фея Ундина, обманутая мужем, наказала его. Он переставал дышать, как только засыпал. Раньше эту болезнь называли "синдромом внезапной детской смерти". Малыши умирали, как правило, еще в возрасте до года.
У Инны болезнь проявилась позже. Пока дочь лежала в реанимации, ее мама Евгения делала все, чтобы спасти ребенка. Обзванивала больницы, просила помощи на форумах в интернете. Ей посоветовали обратиться в Новосибирск.
Специальный аппарат - стимулятор диафрагмальных нервов - подарил Инне надежду на жизнь вне больничных стен. Суть операции в том, что в организм ребенка вживляют специальные датчики. Они связаны с переносной базой. Где бы Инна ни находилась, эта база везде будет с ней. Радиопередатчик позволяет регулировать силу тока. Импульсы воздействуют на диафрагму, задавая определенную частоту дыхания.
После операции еще три месяца Инна в больнице фактически заново училась дышать.
Евгений Половников, врач-нейрохирург ДКБ 1 г.Новосибирска: "Пациента, как говорится, "раздыхивают". Дышат от нескольких минут до одного-двух часов с последующим увеличением, и доводят до суток".
Главной проблемой для родителей было накопить деньги на аппарат. Он стоит больше миллиона рублей. За полгода собрали почти половину нужной суммы. Как-то вечером Шахмаевым позвонила женщина и спросила, сколько не хватает.
Евгения Шахмаева, мама Инны Шахмаевой: "Самую большую сумму нам внесла женщина, у которой ребенок погиб, не дождавшись лечения. И она пожертвовала большую сумму на лечение. А так бы мы еще долго очень собирали".
Родители понимают, что Инна не стала абсолютно здоровым ребенком. Ей уже 11 лет, а она почти не разговаривает. Приступы кислородного голодания не могли не повлиять на работу нервной системы. Врачи говорят, детей с диагнозом "проклятие Ундины" надо бы оперировать как можно раньше.
Пятилетний Кирилл из Красноярска - следующий после Инны в очереди к нейрохирургам. У него первый приступ остановки дыхания был год назад, и, по мнению докторов, этот ребенок сможет расти и развиваться, как и его сверстники, если с операцией не затягивать.
Елена Николаенко, мама Кирилла: "Вдруг возьмут и вылечат… Чудеса бывают. Так и мы надеемся, что все будет хорошо".
Елена уже купила дорогостоящий стимулятор. Еще нужны деньги на послеоперационную реабилитацию и медикаменты. Пока нет необходимой суммы, Кирилл будет жить в красноярской больнице.