Правительство РФ выделит деньги на импорт лекарств, необходимых для тяжелобольных детей
Кабинет министров выделил из Резервного фонда средства на закупку лекарств, которые не производятся в России. Речь идет о препаратах, необходимых детям с самыми тяжелыми хроническими диагнозами. И более трех тысяч человек получат жизненно важные лекарства в ближайшее время.
Это снимет напряжение в обществе, когда большой резонанс вызывали истории о матерях, которые попадали в поле зрения правоохранительных органов из-за того, что заказывали лекарства, не зарегистрированные в России, через интернет для своих страдающих детей. Через какие тернии приходилось проходить родителям еще совсем недавно?
На вопрос «на что вы готовы ради своего ребенка?» любой вменяемый человек, не задумываясь, ответит: на все. Но это умозрительно, а вот у Екатерины Конновой все было вполне конкретно и страшно — лекарство для сына чуть не стоило ей свободы. Тот самый противосудорожный препарат «Фризиум», за покупку которого через интернет прямо с почты увезли на допрос другую маму, Елену Боголюбову. Это, пожалуй, две самые громкие истории об очевидном выборе между законом и желанием избавить от боли маленького человечка. Выбором, перед которым не один год стояли больше двух тысяч семей, и вот теперь в правительстве нашли решение.
«Я подписал распоряжение правительства о выделении денег из резервного фонда на закупку нужных лекарств. Это распоряжение также даст право уполномоченному к ввозу подобных препаратов Московскому эндокринному заводу оперативно закупить и поставить в Россию такие препараты, как диазепам, фенобарбитал, мидазолам в 10 лекарственных формах, которые у нас не производятся, а также клобазам», — сообщил Дмитрий Медведев.
Для тех, кому повезло не столкнуться со страшным диагнозом, все это сложнопроизносимые слова. А для сына Екатерины Арсения и для многих других детей — возможность жить без боли и не бояться, что маму накажут за то, что она купила лекарство.
«Год практически мы ждали того, что произойдет сегодня, что мы услышим, что мы не будем рисковать своей жизнью, то есть заключением тюремным или в принципе обвинением в том, что мы мамы-наркоторговцы, и что нас здравоохранение обеспечит лекарствами, которые нужны для наших детей», — говорит Екатерина Коннова.
Распоряжение правительства теперь позволит врачам назначать нужные препараты, а не просто советовать родителям на свой страх и риск покупать их за границей через интернет или при случае везти в чемодане. Аналоги, если и есть, в большинстве случаев не помогают.
«Ничего не работало без побочек, скажем так. Ребенок просто лежал пластом», — говорит Татьяна Бенграф.
Диагноз структурная эпилепсия, это лишь один из нескольких, маленькой Оливии поставили сразу после рождения. Справиться с приступами без побочных эффектов помог незарегистрированный в России препарат — поделились знакомые.
«Нам дали одну пачку, но у нас не очень большая доза этого препарата, и нам ее надолго хватило. И мы очень надеемся, что в ближайшее время поступит в Россию этот препарат, и дальше мы продолжим прием, и нам поликлиника будет предоставлять это все», — рассчитывает Татьяна Бенграф.
Пока речь идет о примерно 11 тысячах упаковок лекарств, которые распределят по региональным заявкам, а пациентам они не будут стоить ничего. Впрочем, закупка необходимых препаратов — временная мера. К концу 2023 года их выпуск должен быть налажен в России.
Как бы страшно это ни звучало, сейчас иностранным фармацевтическим компаниям просто невыгодно регистрировать в нашей стране некоторые лекарства — слишком маленький по меркам крупного бизнеса спрос. А если регистрации нет, покупка незаконна. «Серый рынок» процветает с заоблачными порой ценами и риском оказаться под следствием. Ни то ни другое, конечно, родителей не останавливает.
«Нету закона, нету механизма, который это остановит, кроме одного — налаживания легального обеспечения. Потому что тебя ничего не может испугать, когда у тебя умирает ребенок. У тебя все самое страшное уже случилось. Тюрьма? Ну, о чем вы говорите! Конечно, нет. Это люди, которые ничего не боятся. И наша общая задача им помочь, а не испугать. Их нельзя испугать», — подчеркивает учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер.
Помочь должны в том числе и поправки в закон об обороте лекарственных средств — Госдума рассмотрит их осенью. Задача найти простой и прозрачный алгоритм покупки незарегистрированных препаратов, тем более когда речь идет о жизни ребенка, обреченного на страдания не только диагнозом, но еще и правилами, которые придумали взрослые.