Первая легальная партия препарата для детей с эпилепсией уже привезена в Россию
Лекарство, которое так ждали семьи с детьми, больными эпилепсией и другими тяжелыми недугами. В Россию прибыла первая легальная партия препарата, который не зарегистрирован в нашей стране и относится к категории наркотических. Родители, покупавшие его, чтобы облегчить страдания своих детей, нарушали закон. К решению проблемы подключилось правительство и профильные ведомства.
Уже на финишной прямой: сотрудники «Московского эндокринного завода» к каждой упаковке крепят инструкцию на русском языке. Это препарат «Урбанил» то же самое, что и ставший многим известным «Фризиум». У них одно действующее вещество. «Клобазам», помогающий при сильных судорогах. Первая легальная поставка — больше семи тысяч коробочек, от которых зависят жизни пациентов.
– С момента выхода распоряжения правительства Российской Федерации прошло около месяца, за это время мы с коллегами из Минпромторга и министерства здравоохранения полностью установили потребность в регионах Российской Федерации в этих препаратах, составили план распределения наркотических средств и психотропных веществ и сейчас в соответствии с этими двумя планами мы направляем лекарственные препараты в регионы нуждающимся, – сообщил Михаил Фонарев, директор «Московского эндокринного завода».
У десятилетнего Миши неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена. Когда съемочная группа приехала к нему в гости, застали очередной приступ. Это легкие судороги.
Миша нуждается в препарате постоянно. Если его не принимать, приступ может стать смертельно опасным. История Миши стала известной, когда его мама едва не попала под уголовное преследование. Елену Боголюбову задержали на почте с посылкой в руках. С «Фризиумом».
– Даже, понимаете, имея ребенка на руках, когда ты понимаешь, что у него ограниченный срок жизни, ты все равно будешь делать по максимуму, что от тебя зависит, чтобы этот пусть короткий промежуток жизни ребенок жил комфортно, – делится Елена Боголюбова, мама Миши.
Сейчас Наталья Дмитриева уже не опасается показывать шкаф, набитый нелегально ввезенным лекарством. Это для ее дочери Вари. У девочки сразу после рождения случился инсульт. Но, несмотря на неблагоприятный прогноз, Варя стойко борется и растет, пока мама судорожно добывает препарат, который российские врачи выписывать просто не могли и рекомендовать боялись: «Страна показала сейчас, что эти дети оказались важнее любых законов. Это самое главное».
«Фризиум» незаменим при врожденной эпилепсии, говорят медики, при этом очень важно как можно раньше начать его прием.
– Если время потерять, три месяца, шесть месяцев, и пробовать другие препараты назначать, ребенок может остаться просто без интеллекта, и потом это не вернется уже, даже если назначить «Фризиум», – объясняет Наталья Савва, директор по методической работе хосписа «Дом с маяком».
По распоряжению правительства обеспечить препаратом должны всех нуждающихся. Компания-производитель лекарства уже подала документы на регистрацию «Фризиума» в России. В Минздраве пообещали процедуру ускорить. А в ближайшие годы наладить собственный выпуск. По данным фонда помощи детям, сейчас эти таблетки срочно ждут две тысячи маленьких пациентов.
– Вот это решение страшно важной тактической задачи. Больше не может быть ситуации, не должно быть ситуации, когда кто-то будет заказывать через интернет этот препарат. Если эта ситуация вдруг случится, тогда уже виновато будет не законодательство и не государство, а те исполнители, которые не выполнили данных им инструкций, – комментирует Нюта Федермессер, учредитель фонда «Дом с маяком», фонда помощи хосписам «Вера».
Чтобы получить препарат бесплатно, родителям нужно оформить заключение врачебной комиссии. А для этого обратиться в свою поликлинику. Лекарство начнут выдавать там же уже на этой неделе.
Такую процедуру прошли и ждут препарат Татьяна Бенграф вместе с годовалой малышкой Оливией, которая только после «Фризиума» стала реагировать на окружающий мир. На игрушки, которые, как надеются родители, когда-нибудь потеснят коробки с пилюлями в детской.