В России начали распределять пациентам препарат от эпилепсии

К отправке по всей России готовят лекарства, без которых не обойтись во многих семьях. «Клобазам» — сильный противосудорожный препарат, нужен в самых тяжелых случаях, когда аналоги не помогают. Он не зарегистрирован в нашей стране и вроде как вне закона.

Столько эпизодов, когда родителям тяжелобольных детей приходилось на свой страх и риск добывать лекарство за границей, переплачивать, ждать, объясняться с полицией. Больше такого не будет. Более 500 пациентов получат препарат на этой неделе.

Уже на финишной прямой. Сотрудники Московского эндокринного завода к каждой упаковке крепят инструкцию на русском языке. Это препарат «Урбанил» — то же самое, что и ставший многим известным «Фризиум». У них одно действующее вещество — клобазам, помогающий при сильных судорогах. Первая легальная поставка — больше семи тысяч коробочек, от которых зависят жизни пациентов.

«С момента выхода распоряжения правительства Российской Федерации прошло около месяца. За это время мы с коллегами из Минпромторга и Министерства здравоохранения полностью установили потребность в регионах Российской Федерации в этих препаратах, составили план распределения наркотических средств и психотропных веществ. И сейчас, в соответствии с этими двумя планами, мы направляем лекарственные препараты в регионы нуждающимся», – сообщил директор Московского эндокринного завода Михаил Фонарев.

У десятилетнего Миши неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена. Когда съемочная группа приехала к нему в гости, застали очередной приступ. Это легкие судороги. Миша нуждается в препарате постоянно. Если его не принимать — приступ может стать смертельно опасным. История Миши стала известной, когда его мама едва не попала под уголовное преследование. Елену Боголюбову задержали на почте с посылкой в руках, с «Фризиумом».

«Даже, понимаете, имея ребенка на руках, когда ты понимаешь, что у него ограниченный срок жизни, ты все равно будешь делать по максимуму, что от тебя зависит, чтобы этот пусть короткий промежуток жизни ребенок жил комфортно», – говорит Елена Боголюбова.

Сейчас Наталья Дмитриева уже не опасается показывать шкаф, набитый нелегально ввезенным лекарством. Это для ее дочери Вари. У девочки сразу после рождения случился инсульт. Но, несмотря на неблагоприятный прогноз, Варя стойко борется и растет, пока мама судорожно добывает препарат, который российские врачи выписывать просто не могли и рекомендовать боялись.

«Страна показала сейчас, что эти дети оказались важнее любых законов. Это самое главное», — говорит Наталья Дмитриева.

«Фризиум» незаменим при врожденной эпилепсии, говорят медики, при этом очень важно как можно раньше начать его прием.

«Если время потерять, три месяца, шесть месяцев, и пробовать другие препараты назначать, ребенок может остаться просто без интеллекта. И потом уже это не вернется, даже если назначить "Фризиум"», – объясняет директор по методической работе хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва.

По распоряжению правительства обеспечить препаратом должны всех нуждающихся. Компания-производитель лекарства уже подала документы на регистрацию «Фризиума» в России. В Минздраве пообещали процедуру ускорить, а в ближайшие годы наладить собственный выпуск. По данным благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», сейчас эти таблетки срочно ждут около трех тысяч маленьких пациентов.

«Кроме этого, мы совершенно не проверяли учреждения социальной защиты, то есть детские дома-интернаты. В некоторых домах-интернатах до 80% проживающих страдают эпилепсией. Кроме того, у нас в стране более 200 тысяч человек с эпилепсией, насколько мне известно, взрослых, где-то 10-15% из них тоже нуждаются в этом препарате, то есть это еще порядка 30 тысяч», — привела данные руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы Нюта Федермессер.

Чтобы получить препарат бесплатно, родителям нужно оформить заключение врачебной комиссии. А для этого обратиться в свою поликлинику. Лекарство начнут выдавать там же уже на этой неделе.

Такую процедуру прошли и ждут препарат Татьяна Бенграф вместе с годовалой малышкой Оливией, которая только после «Фризиума» стала реагировать на окружающий мир, на игрушки, которые, как надеются родители, когда-нибудь потеснят коробки с пилюлями в детской.