Доброе утро

Первый ребeнок Виктории Бардиной умер от этой болезни полтора года назад. Диагноз смогли поставить только после смерти. Через год родилась Надя. А вскоре женщина узнала, что у девочки тот же диагноз. К шести месяцам у девочки развился цирроз печени.

Мария Караичева не разрешает дочери играть с другими детьми. Любая инфекция может стать смертельной. Прививки делать нельзя. В них содержится белок. Елена Сулейманова боится отпускать дочку в школу. Вдруг ребенок съест то, что ей нельзя и отравится.

У Димы Казунина из-за тирозинемии нарушен обмен веществ. У мальчика хрупкие кости, ему не хватает кальция. У Димы Буранова — искривление ног. Полжизни он ходит на костылях.

Всего в России семеро детей, больных тирозинемией. Еще 4 года назад в нашей стране эту болезнь не лечили, дети были обречены. Сегодня лекарство есть, но стоит очень дорого. По словам специалистов, ребeнку весом 20 килограммов в месяц на лечение требуется примерно один миллион рублей. Сейчас деньги на лечение выделили два региона. Родители еще пятерых детей надеются, что в ближайшее время тоже смогут купить лекарства.