Первый канал и «Русфонд» продолжают совместную акцию помощи тяжелобольным детям
Принять участие просто: отправить платные СМС на короткий номер 5541 со словом "ДОБРО". И важно подтвердить перевод, если об этом попросит мобильный оператор. Ваша помощь может спасти жизнь маленькому Марату из Йошкар-Олы. У мальчика редкое генетическое заболевание, единственный шанс для него - пересадка костного мозга.
Еще совсем сонный он встречает съемочную группу широко распахнутыми от удивления глазами. А еще улыбкой, на которую просто невозможно не ответить. Марат пока не умеет говорить, поэтому ручками показывает всем, как сильно хочет жить.
Его мир — это любимые мама, папа и целая коробка игрушек. И тут вдруг он замечает новую. Марат решил, что с камерой тоже можно играть. Он пытается потрогать, пощупать и заодно всем вам Марат снова гордо показывает свои два передних зуба. Кажется, этот мальчик улыбается всегда. И это, конечно, придает маме с папой сил, чтобы бороться за жизнь своего малыша.
Кадры, где Марат действительно другой. Тогда болезнь себя еще не проявляла. Но в два месяца упал гемоглобин в крови, сильно увеличилась голова. Когда Марату было девять месяцев, рентген показал — у него аутосомно-рецессивный остеопетроз. Это редкое генетическое заболевание, один случай на 200 000 новорожденных.
"Я, конечно, всегда себе задавала вопрос, почему именно я, почему именно в моей семье, что я сделала не так. Было очень сложно смириться с этим. Вокруг подруги, все с детьми... Мне было просто тяжело смотреть на них, что мой ребенок никогда не будет такой, как они", - рассказывает Екатерина Трифанова, мама Марата.
Кости мальчика не такие, как у здоровых детей - имеют резко уплотненную структуру, скелет деформирован. Тяжелые постоянно растущие кости давят на внутренние органы ребенка, зажимают нервы. От того Марат в свои 11 месяцев весит чуть больше семи килограммов, не может переворачиваться и самостоятельно стоять. Такие дети теряют слух, зрение, даже от простых движений их кости будут ломаться, наступит паралич, а дальше...
"Я все равно не сдаюсь, я не верю в то, что может быть что-то плохое. Нет, я знаю, конечно, что это серьезное заболевание, но я считаю, что мы должны справиться, мы просто обязаны справиться. У нас нет другого выхода, мы должны сделать все для нашего сына", - говорит Игорь Трифанов, папа Марата.
От этой болезни нет лекарств, у Марата есть лишь один выход — пересадка костного мозга. При таком диагнозе ее 30 лет успешно делают в Израиле. В клинике Хадасса уже изучили снимки ребенка и провели типирование для определения донора. Операцию нужно провести как можно быстрее. Все чаще Марат узнает родителей лишь по голосу - мальчик начал терять зрение.
"Счет идет на дни и на недели. Слепота может наступить в любой момент. Все зависит от того, на каком этапе к нам приходит больной. Если он уже потерял зрение, то, естественно, зрение мы уже не вернем, но дальнейший процесс мы можем остановить", - рассказывает Полина Степенски, заведующая детским центром пересадок костного мозга клиники Хадасса.
Они живут в однокомнатной квартире родственников, экономят на всем - деньги откладывают на операцию. Стоимость спасительной для Марата трансплантации - около 12 с половиной миллионов рублей, которых в семье обычного слесаря и художника-оформителя, конечно же, нет. Но у них есть надежда на вас, зрителей Первого канала. Для этого достаточно взять телефон и отправить СМС на номер 5541 со словом "ДОБРО" кириллицей или латинскими буквами. Всего 75 рублей за сообщение, которое может подарить Марату жизнь.
Как вы, наши зрители, уже подарили другим детям. Ведь кто бы мог подумать, что эта девочка, за которой нашему оператору просто не угнаться, еще недавно практически не шевелилась. От даже самой короткой прогулки у нее синели губы, появлялась одышка. Теперь Еву не остановить. Она бегает, играет в мяч, а потом, словно большой одуванчик, вдруг замирает в траве и выслеживает жуков.
Она родилась раньше срока с тяжелым пороком сердца. Тогда из семьи ушел папа, и лишь мама не сдалась. Нужна была очень сложная опасная операция, которую обещали провести врачи берлинского кардиоцентра. Собирая деньги для другого ребенка, вы помогли и Еве. В марте в Германии ее прооперировали.
"Там ее поставили на ноги очень быстро, на четвертый день, но она еще боялась. На пятый день она уже гуляла по коридору с капельницей под аплодисменты. За 4 года я такого не видела, чтобы у ребенка были розовые губы, и сейчас она мне говорит: "Мама, я не устала, мне починили сердце, я могу бегать", - рассказывает Эмма Миних, мама Евы.
А потом уже на качелях Ева мечтает о том, как вырастет и обязательно станет принцессой.
Они бы тоже хотели, как маленькая Ева, забыть о болезни, но пока каждый день родители уговаривают выпить лекарства, такие горькие, что Марат всегда потом долго плачет. Но иначе никак. Без них мальчик совсем не спит. А после, собираясь на прогулку, они долго выбирают, что надеть, ведь почти все шапочки Марату уже малы.
Даже маленький шаг за руки с родителями стоит ему совсем недетских усилий. Марат быстро устает, капризничает и успокаивается только за рулем игрушечной машины. Он пытается крепко держать руль крошечными пальчиками, которые с каждым днем слушаются все хуже.
С начала акции Первого канала и "Русфонда" помощь уже получили 2 412 детей, но она нужна ещё очень многим. Чтобы принять участие, отправьте с мобильного телефона одну, две или сколько угодно СМС на номер 5541 со словом "ДОБРО". Стоимость каждого сообщения - 75 рублей. И очень важно подтвердить перевод, если об этом попросит мобильный оператор.
Отчёты и другие способы перечислить деньги - на сайте Русфонда. А мы будем следить за судьбой его маленьких подопечных. Даже одна ваша СМС может спасти жизнь. ДОБРО на номер 5541.