Фонд «Круг добра» поддержал уже более 6000 детей

Благодаря работе фонда, Россия вышла на одну из лидирующих позиций по лечению маленьких пациентов с орфанными заболеваниями. Об этом сегодня на пресс-конференции по итогам года заявил председатель правления организации, протоиерей Александр Ткаченко.

Более тысячи подопечных «Круга добра» имеют диагноз спинально-мышечная атрофия. Многим из них жизненно необходим дорогостоящий препарат «Золгенсма», с начала работы фонда его закупили на сумму более 16 миллиардов рублей.

«Сейчас в Фонде 1154 ребенка со СМА. Для лечения этого заболевания есть три лекарственных препарата, каждый из них назначается врачами. Большинству из всех пациентов, выявленных в результате программы расширенного неонатального скрининга, врачи назначают лекарственный препарат однократного введения «Золгензма». С начала этого года по неонатальному скринингу было выявлено 30 детей со спинально-мышечной атрофией. На 17 из них уже поступили заявки в Фонд. 13 из них была одобрена и доставлена «Золгензма», четырем другим пациентам из-за особенностей заболевания назначены другие лекарственные препараты», — сообщил протоиерей, председатель правления фонда «Круг Добра» Александр Ткаченко.