Алтайский крайАмурская областьАрхангельская областьАстраханская областьБелгородская областьБрянская областьВладимирская областьВолгоградская областьВологодская областьВоронежская областьЕврейская АОЗабайкальский крайИвановская областьИркутская областьКабардино-Балкарская РеспубликаКалининградская областьКалужская областьКамчатский крайКарачаево-Черкесская РеспубликаКемеровская областьКировская областьКостромская областьКраснодарский крайКрасноярский крайКурганская областьКурская областьЛенинградская областьЛипецкая областьМагаданская областьМоскваМосковская областьМурманская областьНенецкий АОНижегородская областьНовгородская областьНовосибирская областьОмская областьОренбургская областьОрловская областьПензенская областьПермский крайПриморский крайПсковская областьРеспублика АдыгеяРеспублика АлтайРеспублика БашкортостанРеспублика БурятияРеспублика ДагестанРеспублика ИнгушетияРеспублика КалмыкияРеспублика КарелияРеспублика КомиРеспублика КрымРеспублика Марий ЭлРеспублика МордовияРеспублика Саха (Якутия)Республика Северная Осетия-АланияРеспублика ТатарстанРеспублика ТываРеспублика ХакасияРостовская областьРязанская областьСамарская областьСанкт-ПетербургСаратовская областьСахалинская областьСвердловская областьСевастопольСмоленская областьСтавропольский крайТамбовская областьТверская областьТомская областьТульская областьТюменская областьУдмуртская РеспубликаУльяновская областьХабаровский крайХанты-Мансийский АОЧелябинская областьЧеченская РеспубликаЧувашская РеспубликаЧукотский АОЯмало-Ненецкий АОЯрославская область
Искать в проекте
Новости
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»?
Все новостиПолитикаЭкономикаОбществоВ миреКриминалТехнологииЗдоровьеКультураСпортОднакоПогодаНовости проектов Первого
20 сентября 2010, 14:01

Что такое «синдром проклятия Ундины», и как выжить детям с таким диагнозом?

Сибирские врачи провели уникальную операцию чрезвычайной сложности. Ребёнку с так называемым "синдромом проклятия Ундины" вживили аппарат для стимуляции дыхания. Без него девочка Инна могла скончаться в любую секунду.

Любительское видео по просьбе журналистов Первого канала снимали родители 11-летней Инны Шахмаевой. Ей сделали уникальную для России операцию по стимуляции дыхания. Сейчас девочка уже дома. Иммунитет сильно ослаблен, и поэтому к ребенку никого не пускают.

У Инны - очень редкое заболевание - "синдром проклятия Ундины". Суть в том, что ночью в любой момент может произойти нарушение работы дыхательной системы, и ребенок просто перестает дышать. У Инны это впервые случилось, когда ей было три с половиной года. Вечером родители заметили, что девочка начала синеть во сне. Евгения Шахмаева, мама Инны: "Привезли в больницу, здесь нас выходили и отправили домой. Мы три года благополучно дома жили. А потом опять через три года остановка дыхания. И на этот раз уже здесь врачи всяко разно пытались ее опять как-то реабилитировать, чтобы она как-то задышала сама. Уже ничего не получалось".

Почти пять лет Инна Шахмаева прожила в реанимации зонального перинатального центра города Новокузнецка. Врачи не отпускали девочку домой. Остановка дыхания могла произойти в любой момент.

Ирина Каличкина, врач-реаниматолог МЛПУ "Зональный перинатальный центр г.Новокузнецка": "Непрерывный мониторинг проводился. Постоянно снимались показатели степени насыщения кислородом крови, и при малейшем их снижении нами принимались меры по переводу ребенка на искусственную вентиляцию легких".

Необычное название страшной болезни связано с легендой. Водяная фея Ундина, обманутая мужем, наказала его. Он переставал дышать, как только засыпал. Раньше эту болезнь называли "синдромом внезапной детской смерти". Малыши умирали, как правило, еще в возрасте до года.

У Инны болезнь проявилась позже. Пока дочь лежала в реанимации, ее мама Евгения делала все, чтобы спасти ребенка. Обзванивала больницы, просила помощи на форумах в интернете. Ей посоветовали обратиться в Новосибирск.

Специальный аппарат - стимулятор диафрагмальных нервов - подарил Инне надежду на жизнь вне больничных стен. Суть операции в том, что в организм ребенка вживляют специальные датчики. Они связаны с переносной базой. Где бы Инна ни находилась, эта база везде будет с ней. Радиопередатчик позволяет регулировать силу тока. Импульсы воздействуют на диафрагму, задавая определенную частоту дыхания.

После операции еще три месяца Инна в больнице фактически заново училась дышать.

Евгений Половников, врач-нейрохирург ДКБ 1 г.Новосибирска: "Пациента, как говорится, "раздыхивают". Дышат от нескольких минут до одного-двух часов с последующим увеличением, и доводят до суток".

Главной проблемой для родителей было накопить деньги на аппарат. Он стоит больше миллиона рублей. За полгода собрали почти половину нужной суммы. Как-то вечером Шахмаевым позвонила женщина и спросила, сколько не хватает.

Евгения Шахмаева, мама Инны Шахмаевой: "Самую большую сумму нам внесла женщина, у которой ребенок погиб, не дождавшись лечения. И она пожертвовала большую сумму на лечение. А так бы мы еще долго очень собирали".

Родители понимают, что Инна не стала абсолютно здоровым ребенком. Ей уже 11 лет, а она почти не разговаривает. Приступы кислородного голодания не могли не повлиять на работу нервной системы. Врачи говорят, детей с диагнозом "проклятие Ундины" надо бы оперировать как можно раньше.

Пятилетний Кирилл из Красноярска - следующий после Инны в очереди к нейрохирургам. У него первый приступ остановки дыхания был год назад, и, по мнению докторов, этот ребенок сможет расти и развиваться, как и его сверстники, если с операцией не затягивать.

Елена Николаенко, мама Кирилла: "Вдруг возьмут и вылечат… Чудеса бывают. Так и мы надеемся, что все будет хорошо".

Елена уже купила дорогостоящий стимулятор. Еще нужны деньги на послеоперационную реабилитацию и медикаменты. Пока нет необходимой суммы, Кирилл будет жить в красноярской больнице.

Читайте также:

Главные новости

Новости

Все новости

Архив новостей