Алтайский крайАмурская областьАрхангельская областьАстраханская областьБелгородская областьБрянская областьВладимирская областьВолгоградская областьВологодская областьВоронежская областьЕврейская АОЗабайкальский крайИвановская областьИркутская областьКабардино-Балкарская РеспубликаКалининградская областьКалужская областьКамчатский крайКарачаево-Черкесская РеспубликаКемеровская областьКировская областьКостромская областьКраснодарский крайКрасноярский крайКурганская областьКурская областьЛенинградская областьЛипецкая областьМагаданская областьМоскваМосковская областьМурманская областьНенецкий АОНижегородская областьНовгородская областьНовосибирская областьОмская областьОренбургская областьОрловская областьПензенская областьПермский крайПриморский крайПсковская областьРеспублика АдыгеяРеспублика АлтайРеспублика БашкортостанРеспублика БурятияРеспублика ДагестанРеспублика ИнгушетияРеспублика КалмыкияРеспублика КарелияРеспублика КомиРеспублика КрымРеспублика Марий ЭлРеспублика МордовияРеспублика Саха (Якутия)Республика Северная Осетия-АланияРеспублика ТатарстанРеспублика ТываРеспублика ХакасияРостовская областьРязанская областьСамарская областьСанкт-ПетербургСаратовская областьСахалинская областьСвердловская областьСевастопольСмоленская областьСтавропольский крайТамбовская областьТверская областьТомская областьТульская областьТюменская областьУдмуртская РеспубликаУльяновская областьХабаровский крайХанты-Мансийский АОЧелябинская областьЧеченская РеспубликаЧувашская РеспубликаЧукотский АОЯмало-Ненецкий АОЯрославская область
Искать в проекте
Новости
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»?
Все новостиПолитикаЭкономикаОбществоВ миреКриминалТехнологииЗдоровьеКультураСпортОднакоПогодаНовости проектов Первого
1 августа 2018, 18:08

Зрители Первого канала могут помочь открыть детский хоспис «Дом с маяком»

Снять боль, исполнить мечты, подарить домашнее тепло и заботу детям, которых нельзя вылечить. Таким важным и очень нужным делом каждый день занимается команда первого в Москве детского хосписа «Дом с маяком». 

Название как символ света, который помогает даже в самый страшный жизненный шторм. У хосписа почти 500 подопечных и практически достроенный тот самый «Дом с маяком» — здание стационара. Оно уже готово. Но чтобы там смогли принять детей, нужно еще многое, от оборудования до игрушек. Зрители Первого канала могут помочь собрать средства. Самый простой способ — отправить любую сумму со счета телефона на короткий номер 9333.

Сочиняя песни, Юля забывает о боли. Но воздуха хватает на несколько минут. Кислородный концентратор и кровать, меняющую форму, привезли волонтеры детского хосписа. Сразу, как только у Юли нашли опухоль, а ее ноги перестали полностью разгибаться.

От операции Юля отказалась. Так как вместе с опухолью пришлось бы удалить и нервы, а это — вся жизнь без движения. Просто сказала маме: сколько бы ни осталось, я наполню это время смыслом! И если бы не мощные обезболивающие, с ними тоже помог хоспис, Юля не смогла бы сейчас разговаривать.

«Это даже несравнимо с тем, когда тебе отрывают руки или ноги, потому что иногда бывает такая боль, как будто берут огромный кол и просто в руку вонзают туда, и ты это чувствуешь!» — говорит подопечная детского хосписа «Дом с маяком» Юлия Тарубарова.

А еще она невероятно легко говорит о том, что если однажды вспорхнет и улетит бабочкой, то непременно должны остаться записи песен. Чтобы люди слышали голос ее сердца.

«Чтобы это совпадало с их чувствами, чтобы это вызывало какие-то позитивные эмоции! Или, допустим, когда им было плохо, они послушали одну из этих песен, и смогли как-то воспрянуть духом!» — поясняет Юлия.

Почти всю свою крошечную жизнь Мирон провел в реанимации. Ему удалили огромную опухоль, но повредили нервы. И он перестал сам дышать, есть и двигаться. Как-то Надежду не пускали к нему месяц, и когда малыш увидел маму, от радости у него остановилось сердце. В остальные дни им разрешали быть вместе лишь несколько часов.

«Не знаю, как жила, у меня было полное опустошение, я выходила на улицу, видела этих детей. Мне казалось, что мальчиков почему-то больше встречается на пути», — делится мама малыша Надежда Артемьева.

Детский хоспис помог забрать Мирона домой. Потому что среди игрушек, мультиков и любящих людей куда проще терпеть все эти трубки и неприятные процедуры. А волонтеры помогли даже впервые в жизни выйти на прогулку.

«Он смотрел мультик «По дороге с облаками», смотрел на эти облака и не понимал, о чем речь идет. И когда он в реальности увидел эти облака, он был такой радостный! В первый раз когда мы его вынесли, он сразу зажмурился от этого яркого солнечного света! В реанимации он видел только клочок неба и крышу, больше ничего», — говорит Надежда Артемьева.

«Нам очень важно, чтобы и у ребенка, и у родителей все-таки было ощущение дома, дома с маяком», — говорит учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

За три года здание первого в Москве детского хосписа преобразилось и почти готово к заселению. Уже скоро в этом бассейне будут плескаться дети, у которых в воде расслабляется тело и им не больно. А во дворе эти же самые мальчишки на электроколясках будут гонять футбольный мяч. Ведь раз нельзя прибавить дней жизни, то надо прибавлять жизни дням.

«Я когда увидела эти коридоры, я подумала: «Круто! Это просто же гоночный трек!» И я представляю себе, что здесь будут мотаться дети на инвалидных креслах с электроприводом. И у них здесь будут гонки «Формулы-1», — говорит Нюта Федермессер.

Здесь все так задумано, чтобы было уютно, как дома, и не страшно, как часто бывает в больнице. Чтобы рядом — мама и собака с кошкой и попугаем. Чтобы свой балкон, своя ванная, и все можно.

«Мы на стенах нарисуем все, что угодно! Приклеим любые плакаты! Но под каждого — мы будем их менять!» — поясняет Нюта Федермессер.

Но чтобы здесь появились и кровати, с которыми мамам будет легче, и подъемники, чтобы донести любимого ребенка до ванной и искупать, «Дому с маяком» не хватает еще 100 миллионов рублей, которые можно собрать. На сайте фонда «Вера» нажмите на изображение «Дома с маяком» и выберите способ помочь. Самый простой — отправить любую сумму со счета телефона на короткий номер 9333. И ваше СМС, скажем, 100, 500 или 1000 на номер 9333, поможет детям, которых нельзя вылечить.

«Нам нужны деньги на мебель, на оборудование, на шторы, на лампы, на ковры, на кресла и стулья, на красивую посуду, на покрывала, на диванные подушки! На все то, что превратит казенное учреждение в родной дом. Я вспоминаю Жору Винникова, который умер необезболенный. Я вспоминаю самых разных детей, которые ушли, их родители знали, что это строится, и которые не дождались», — говорит Нюта Федермессер.

Про Максима, который как герой боролся с опухолью, Первый канал рассказывал три года назад. И тогда его улыбка и мужество помогли собрать детскому хоспису первые деньги на ремонт. Максим боролся еще долго и отчаянно. Радуясь каждому дню. И среди сотни деревьев, высаженных родителями в память о подопечных «Дома с маяком» есть и его дерево. И мама живет с ощущением: хоспис подарил им бесценные годы жизни.

«Оказаться вот в этой тяжелой ситуации, когда ты с тремя детьми, один из которых умирает, и понимание, что ты не один — вот это самое главное. И весь хоспис моя семья просто стали, все эти люди», — говорит мама Максима Мария Константинова.

В тот же день, когда Юля рассказала нам о мечте записать свою песню, она приехала в студию Игоря Матвиенко. Потому что такие мечты обязательно должны сбываться! Услышав свой голос со стороны, Юля не поверила и расплакалась. И теперь частичка ее души семенами одуванчика разлетится по свету, и кому-то станет светлее и легче.

Помочь детскому хоспису может любой из вас. Способы как это сделать, указаны на сайте фонда «Вера». Зайдите по ссылке «Дом с маяком», там подробная информация и реквизиты. Ну а самый простой способ — отправить СМС с мобильного телефона на короткий номер 9333. В сообщении — обратите внимание — можно указать любую сумму перевода.

Читайте также: