Фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента, расширяет перечень заболеваний

Хорошая новость для родителей, чьи дети страдают тяжелыми заболеваниями. Фонд «Круг добра» расширяет перечень заболеваний, для лечения которых будут закупать препараты. Новые идеи, как сделать помощь еще доступнее, новые надежды и слезы радости, когда становится ясно — ты не один на один с бедой. Помощь даже не близко, помощь просто уже здесь.

Больше всего Гоша любит кататься на самокате и путешествовать. Каждое лето ездит с мамой на море. И планирует когда-нибудь улететь очень далеко от дома — на Камчатку.

«Я никогда не летал на самолетах и никогда не был на Камчатке, там вулканы красивые и море вроде бы должно быть. Когда я стану изобретателем, я туда полечу. Хочу изобрести машину времени», — говорит Гоша Кагала.

Время — самый главный Гошин враг. Когда мальчику было три года, родители заметили: походка особенная, не как у всех. Диагноз врачей: СМА — спинальная мышечная атрофия третьего типа. Не самая тяжелая форма, но коварная. Болезнь прогрессирует, если вовремя не сделать нужный укол. Его Гоша ждал целых пять лет. В апреле дома раздался долгожданный звонок из Минздрава — необходимое лекарство будет.

«В первую очередь я, конечно, расплакалась, когда мне позвонили, это были слезы счастья, потому что я не верила, что это наконец-то случилось, этого мы ждали так долго и вот оно уже рядом», — делится Татьяна Кагала, мама Гоши.

Ощутимые изменения начались уже после первых трех уколов. Гоша все реже спотыкается, а лестница перестала быть непреодолимым препятствием. Чтобы мышцы не ослабевали, а, наоборот, укреплялись, такая лекарственная терапия необходима до конца жизни. По три укола в год. Но одна ампула «Спинразы» — лекарства от СМА — стоит около пяти миллионов рублей,— неподъемная для родителей сумма. Расходы на себя взял государственный фонд «Круг добра».

«958 пациентов со спинально-мышечной атрофией получили лекарственный препарат «Нусинерсен» или «Рисдиплам», и до конца года они полностью обеспечены этим препаратом. На прошлом заседании мы рассмотрели еще 11 нововыявленных пациентов со СМА, которым тоже уже приобретается «Спинраза», — сообщил протоиерей, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

Английским языком с Тимофеем занимается преподаватель, который приходит на дом. Мальчик в коляске с раннего детства. А вот найти учителя музыки пока не удается. Поэтому электронную музыку Тимофей учится писать сам. Свои треки выкладывает в Сеть.

А еще впервые за долгое время Тимофей научился сидеть без поддержки и смог сам написать слово «мама». Помог новейший препарат «Рисдиплам», созданный для лечения спинальной мышечной атрофии. Курс начали в ноябре прошлого года, еще до того, как лекарство было зарегистрировано в России, благодаря специальной программе, открывающей доступ к таким препаратам.

«Препарат нужно принимать на протяжении всей жизни каждый день, то есть нельзя прерывать, чтобы не было угасания тех возможностей, которые у него появились. Мы очень сильно переживали, что будет дальше, когда программа закончится», — говорит Татьяна Ефремова, мама Тимофея.

Тимофею повезло. Оплату лекарства взял на себя фонд «Круг добра». Спинальная мышечная атрофия заболевание относительно редкое, но в нашей стране в помощи нуждаются сотни детей. И, как правило, их родители не знают, где им могут помочь. Поэтому должна быть создана горячая линия — простая и понятная форма обращения для родителей больных детей, считает член попечительского Совета фонда Нюта Федермессер.

«Сегодня сам механизм прохождения от заявки до ее реализации, до получения препарата, он долгий. Региональная клиника, региональный Минздрав, федеральный Минздрав, и потом возвращается препарат к ребенку. Мы должны обеспечить в первую очередь единый такой механизм, что где и кто бы ни узнал о диагнозе своего ребенка, он должен понимать, что вот есть горячая линия, я звоню на эту горячую линию, я сообщаю определенные параметры и все, меня учли, меня посчитали, одно окно входа и абсолютно понятные все этапы прохождения этой заявки», — подчеркивает Анна Федермессер, член попечительского совета Фонда «Круг добра».

Для того, чтобы деятельность фонда стала максимально эффективной, были созданы экспертный и попечительский советы. В состав последнего вошли авторитетные врачи и представители благотворительных организаций, помогающих больным детям. Государственному фонду необходим их опыт, чтобы настроить работу, избежать критических ошибок. Ведь на кону жизни людей.

«В стране всегда определенных препаратов должен быть определенный запас, чтобы каждый вновь выявленный случай тут же обеспечивался. Сложно ли это сделать? Нет, не сложно с орфанными заболеваниями. Мы знаем, сколько на 10 тысяч новорожденных приходится детей с тем или иным диагнозом, или на 100 000 новорожденных. И если вот это сделать, не будет срока ожидания», — поясняет Анна Федермессер.

Как говорит председатель попечительского совета фонда «Круг добра», помощь в ближайшее время получат больше тысячи детей. Которым лекарства нужны без промедления.

«Задача — дойти до каждого ребенка и до каждого родителя, чтобы человек знал, чтобы человек не пугался, когда случилась вот такая история в семье, что человек понимал, что ему хотят помочь, что государство с ним! Особенно в тех случаях, когда это касается закупки тех препаратов, которые пока не зарегистрированы на территории нашей страны», — поясняет Николай Дайхес, председатель попечительского совета фонда «Круг добра».

«Круг добра» создан для помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Закупка дорогих препаратов возможна благодаря повышенной ставке налога для тех, чей ежегодный доход больше пяти миллионов рублей. Фонд работает уже полгода. И за это время на жизненно важные лекарства было потрачено 10 миллиардов рублей.

«На каждом заседании мы рассматриваем отдельные ситуации с лечением пациентов со СМА. Я еще раз хочу сказать, что терапия адресная. Что такое значит адресная. Пофамильная. Это не ситуация, при которой мы можем передать препарат, а там неизвестно кто будет получать, что получать. Все находится под жестким контролем. Это персонифицированное лечение каждого ребенка. У нас 11 заболеваний уже под контролем и три будут под контролем уже до конца этого месяца. Итого будет 14 заболеваний. Одно из которых СМА, одно. И там тоже, в тех группах, смертельно больные дети, для которых терапия, которую мы сейчас будем использовать, она даст результат эффективный», — рассказывает Александр Румянцев, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра».

Гоше и Тимофею лекарства, купленные на деньги фонда, подарили возможность жить, мечтать, учиться и творить. Заниматься тем, из чего и состоит детство. И такая простая возможность — радоваться каждому новому дню — необходима еще тысячам «очень редких» детей.