Алтайский крайАмурская областьАрхангельская областьАстраханская областьБелгородская областьБрянская областьВладимирская областьВолгоградская областьВологодская областьВоронежская областьЕврейская АОЗабайкальский крайИвановская областьИркутская областьКабардино-Балкарская РеспубликаКалининградская областьКалужская областьКамчатский крайКарачаево-Черкесская РеспубликаКемеровская областьКировская областьКостромская областьКраснодарский крайКрасноярский крайКурганская областьКурская областьЛенинградская областьЛипецкая областьМагаданская областьМоскваМосковская областьМурманская областьНенецкий АОНижегородская областьНовгородская областьНовосибирская областьОмская областьОренбургская областьОрловская областьПензенская областьПермский крайПриморский крайПсковская областьРеспублика АдыгеяРеспублика АлтайРеспублика БашкортостанРеспублика БурятияРеспублика ДагестанРеспублика ИнгушетияРеспублика КалмыкияРеспублика КарелияРеспублика КомиРеспублика КрымРеспублика Марий ЭлРеспублика МордовияРеспублика Саха (Якутия)Республика Северная Осетия-АланияРеспублика ТатарстанРеспублика ТываРеспублика ХакасияРостовская областьРязанская областьСамарская областьСанкт-ПетербургСаратовская областьСахалинская областьСвердловская областьСевастопольСмоленская областьСтавропольский крайТамбовская областьТверская областьТомская областьТульская областьТюменская областьУдмуртская РеспубликаУльяновская областьХабаровский крайХанты-Мансийский АОЧелябинская областьЧеченская РеспубликаЧувашская РеспубликаЧукотский АОЯмало-Ненецкий АОЯрославская область
Искать в проекте
Новости
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»?
Все новостиПолитикаЭкономикаОбществоВ миреКриминалТехнологииЗдоровьеКультураСпортОднакоПогодаНовости проектов Первого
9 октября 2021, 10:05

Нельзя вылечить, но можно помочь: сегодня — Всемирный день паллиативной помощи

9 октября — Всемирный день паллиативной помощи. Тема чувствительная и сложная, но говорить о ней надо. Поддержать самых тяжелых пациентов: Не только снять боль — дать возможность жить, а не существовать под гнетом болезни. 

15 лет паллиативной помощью в нашей стране занимается фонд «Вера» и переоценить его вклад невозможно. Фонд не просто спасает пациентов от боли и страха, он меняет мир вокруг нас. А начался такой большой и важный путь с веры в простую истину: невозможно вылечить, еще не значит, что невозможно помочь.

Просыпаясь, Миша терпеливо ждет, когда мама отсоединит все трубки и проводки. Каждую ночь за него дышит аппарат ИВЛ. Дышать самостоятельно организм четырехлетнего мальчика во время сна забывает — из-за генетической поломки.

Первые полтора года своей жизни Миша провел в реанимации. Благодаря Фонду помощи хосписам «Вера», все нужное оборудование появилось у него дома. У него — и еще сотен детей по всей стране. Сейчас Миша помогает маме со всеми процедурами, чтобы скорее побежать к любимой машине.

«Фонд возвращает ребенка туда, где он должен быть — у себя дома, в своей кровати, в своей комнате, со своими родными людьми, кошками, собаками. Это очень важно для душевного состояния всей семьи», — подчеркивает Анна Сахарова, мама Миши.

Подарить жизнь на всю оставшуюся жизнь — вот уже 15 лет главная заповедь Фонда помощи хосписам «Вера». Фонда, который носит имя Веры Миллионщиковой — основательницы первого московского хосписа.

С тех пор, как ее не стало, ее дочь Нюта вместе с врачами и волонтерами делает все, чтобы последние месяцы, недели и дни уходящих людей были наполнены жизнью. Это тема, о которой раньше было не принято говорить, и Фонду удалось разрушить эту стену молчания и страха.

«Общество научилось говорить, снова научилось говорить о смерти. Общество научилось требовать обезболивания, и эта скрепа, что перед смертью обязательно надо пострадать, эта скрепа сломана, понимаете? Это удивительная штука. Я когда это пытаюсь осознать, тогда я понимаю, что Фонд «Вера» повлиял на мировоззрение, на ментальность в каком-то смысле. Хоспис — это дом. Это самое главное. Где человек проживает последние недели и дни своей жизни без стыда, без одиночества, без боли, а значит, без страха», — говорит учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

За эти 15 лет Фонду, кажется, удалось горы свернуть — без него не была бы выстроена целая система паллиативной помощи в стране. От создания хосписов и выездных бригад в регионах до серьезных изменений на уровне федерального законодательства.

Так, в стране появилась вся линейка нужных пациентам препаратов. А над врачами перестала висеть угроза попасть в тюрьму за малейшую ошибку при работе с сильнодействующими обезболивающими. Для этого потребовалось изменить Уголовный кодекс.

И этот колоссальный путь было бы невозможно пройти в одиночку — они прошли его вместе: вместе с партнерами, вместе с друзьями, наконец, вместе с чиновниками.

«15 лет назад это было предприятие почти безумных людей, мы встречали, конечно, непонимание и нам пальцем у виска крутили и говорили: «Девушки, ну, безумные». От этого маленького семейного безумного предприятия дойти до изменения в федеральных законах, создания вообще понятия паллиативной помощи. Начинали с одного хосписа — сейчас их 80», — отмечает сопредседатель попечительского совета благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Татьяна Друбич.

Свой день рождения Фонд отмечает в Театре наций благотворительным спектаклем Ингеборги Дапкунайте «Привет дождавшимся». О жизни, семье, о памяти, о каждом из нас.

«У нас была задача, и мы ее пытались выполнить. Мы не думали, сложно будет, не сложно. Когда думаешь о сложностях, никуда не придешь. Надо идти. Мне иногда не верится. Во- первых, программа минимум была чтобы люди не боялись об этом говорить», — говорит сопредседатель попечительского совета благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Ингеборга Дапкунайте.

Невозможно вылечить еще не значит, что невозможно помочь. Помочь может каждый из нас. И даже прямо сейчас. Просто взять в руки телефон. И навести камеру смартфона на QR-код, который на экране. Или отправить СМС на короткий номер 9333 со словом «Вера» и суммой. Сумма помощи может быть любой.

Впереди у Фонда еще много задач. Обучить медиков в самых отдаленных уголках страны, где раньше в штатном расписании строки «врач паллиативной помощи» просто не существовало. Обучить волонтеров. Жизнь так устроена, что пациенты у этого Фонда будут всегда. А это значит, что для каждого из нас важно, чтобы на закате не было ни боли, ни страха, ни одиночества. А была — вера.

«Мамы нет почти 11 лет, и мне сегодня она приснилась во сне: у нас был обход по хоспису и по центру паллиативной помощи. Я жутко этого боялась, потому что все время думала, что и здесь она будет ругать, и здесь везде какие-то недостатки, везде плохо. Вы знаете, она такая во сне была довольная, мне кажется, она меня в жизни не благодарила, а тут во сне она меня поблагодарила за то, что все работает», — поделилась Нюта Федермессер.

Читайте также: