Нельзя вылечить, но можно помочь: сегодня — Всемирный день паллиативной помощи

9 октября — Всемирный день паллиативной помощи. Тема чувствительная и сложная, но говорить о ней надо. Поддержать самых тяжелых пациентов: Не только снять боль — дать возможность жить, а не существовать под гнетом болезни. 

15 лет паллиативной помощью в нашей стране занимается фонд «Вера» и переоценить его вклад невозможно. Фонд не просто спасает пациентов от боли и страха, он меняет мир вокруг нас. А начался такой большой и важный путь с веры в простую истину: невозможно вылечить, еще не значит, что невозможно помочь.

Просыпаясь, Миша терпеливо ждет, когда мама отсоединит все трубки и проводки. Каждую ночь за него дышит аппарат ИВЛ. Дышать самостоятельно организм четырехлетнего мальчика во время сна забывает — из-за генетической поломки.

Первые полтора года своей жизни Миша провел в реанимации. Благодаря Фонду помощи хосписам «Вера», все нужное оборудование появилось у него дома. У него — и еще сотен детей по всей стране. Сейчас Миша помогает маме со всеми процедурами, чтобы скорее побежать к любимой машине.

«Фонд возвращает ребенка туда, где он должен быть — у себя дома, в своей кровати, в своей комнате, со своими родными людьми, кошками, собаками. Это очень важно для душевного состояния всей семьи», — подчеркивает Анна Сахарова, мама Миши.

Подарить жизнь на всю оставшуюся жизнь — вот уже 15 лет главная заповедь Фонда помощи хосписам «Вера». Фонда, который носит имя Веры Миллионщиковой — основательницы первого московского хосписа.

С тех пор, как ее не стало, ее дочь Нюта вместе с врачами и волонтерами делает все, чтобы последние месяцы, недели и дни уходящих людей были наполнены жизнью. Это тема, о которой раньше было не принято говорить, и Фонду удалось разрушить эту стену молчания и страха.

«Общество научилось говорить, снова научилось говорить о смерти. Общество научилось требовать обезболивания, и эта скрепа, что перед смертью обязательно надо пострадать, эта скрепа сломана, понимаете? Это удивительная штука. Я когда это пытаюсь осознать, тогда я понимаю, что Фонд «Вера» повлиял на мировоззрение, на ментальность в каком-то смысле. Хоспис — это дом. Это самое главное. Где человек проживает последние недели и дни своей жизни без стыда, без одиночества, без боли, а значит, без страха», — говорит учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

За эти 15 лет Фонду, кажется, удалось горы свернуть — без него не была бы выстроена целая система паллиативной помощи в стране. От создания хосписов и выездных бригад в регионах до серьезных изменений на уровне федерального законодательства.

Так, в стране появилась вся линейка нужных пациентам препаратов. А над врачами перестала висеть угроза попасть в тюрьму за малейшую ошибку при работе с сильнодействующими обезболивающими. Для этого потребовалось изменить Уголовный кодекс.

И этот колоссальный путь было бы невозможно пройти в одиночку — они прошли его вместе: вместе с партнерами, вместе с друзьями, наконец, вместе с чиновниками.

«15 лет назад это было предприятие почти безумных людей, мы встречали, конечно, непонимание и нам пальцем у виска крутили и говорили: «Девушки, ну, безумные». От этого маленького семейного безумного предприятия дойти до изменения в федеральных законах, создания вообще понятия паллиативной помощи. Начинали с одного хосписа — сейчас их 80», — отмечает сопредседатель попечительского совета благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Татьяна Друбич.

Свой день рождения Фонд отмечает в Театре наций благотворительным спектаклем Ингеборги Дапкунайте «Привет дождавшимся». О жизни, семье, о памяти, о каждом из нас.

«У нас была задача, и мы ее пытались выполнить. Мы не думали, сложно будет, не сложно. Когда думаешь о сложностях, никуда не придешь. Надо идти. Мне иногда не верится. Во- первых, программа минимум была чтобы люди не боялись об этом говорить», — говорит сопредседатель попечительского совета благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Ингеборга Дапкунайте.

Невозможно вылечить еще не значит, что невозможно помочь. Помочь может каждый из нас. И даже прямо сейчас. Просто взять в руки телефон. И навести камеру смартфона на QR-код, который на экране. Или отправить СМС на короткий номер 9333 со словом «Вера» и суммой. Сумма помощи может быть любой.

Впереди у Фонда еще много задач. Обучить медиков в самых отдаленных уголках страны, где раньше в штатном расписании строки «врач паллиативной помощи» просто не существовало. Обучить волонтеров. Жизнь так устроена, что пациенты у этого Фонда будут всегда. А это значит, что для каждого из нас важно, чтобы на закате не было ни боли, ни страха, ни одиночества. А была — вера.

«Мамы нет почти 11 лет, и мне сегодня она приснилась во сне: у нас был обход по хоспису и по центру паллиативной помощи. Я жутко этого боялась, потому что все время думала, что и здесь она будет ругать, и здесь везде какие-то недостатки, везде плохо. Вы знаете, она такая во сне была довольная, мне кажется, она меня в жизни не благодарила, а тут во сне она меня поблагодарила за то, что все работает», — поделилась Нюта Федермессер.