Новости
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»?
Все новостиПолитикаЭкономикаОбществоВ миреКриминалТехнологииЗдоровьеКультураСпортОднакоПогодаЮбилей программы "Время"
6 июля 2017, 18:38

Первый канал и «Русфонд» продолжают совместную акцию помощи тяжелобольным детям

Сейчас наша поддержка очень нужна талантливой 13-летней девочке из Нижнего Новгорода.

Утром, вечером. Каждый день. Дождь ли за окном, солнце ли. 13-летняя Летта рисует карандашом на бумаге, красками на холсте, специальным пером на компьютере. Рисует маленькую девочку с большими глазами.

«Света однажды грустно пошутила, стоя перед зеркалом: "Ну неужели нельзя поменять их местами!". Чтобы глаза открылись, а рот закрылся», — рассказывает Таисия Куклина.

Ее глаза полузакрыты. Веки тяжелые, словно клонит в сон. Пальцами терпеливо она держит их, чтобы не опускались. Иногда часами. Ну а как еще читать! А вот так приходиться есть. Руки, пальцы — главные помощники. На них колоссальная нагрузка: глаза открыть, рот закрыть. У кого-то день, когда все из рук валится, у Летты так всю жизнь. Только в прямом смысле.

«Сигнал, когда должен выходить на мышцу, натыкается на препятствие. И мышца ждет, что ей что-то скомандуют, но не получает сигнала, и мозг не получает сигнала о том, что команда выполнена. Мышца не знает, сжиматься ей или разжиматься, что ей делать. И так по всему организму», — рассказывает Таисия Куклина.

Мозгу не докричаться до мышц. Движения вялые, иногда неуклюжие. Мимики нет. Слова застревают где-то в гортани. Заболевание настолько редкое, что его называют «сиротским». По всему миру лишь несколько сотен человек с синдромом «врожденная миастения».

Сложные роды. Три месяца в детской реанимации. Врачи не могут поставить диагноз. Предлагают отказаться от ребенка. Мама забирает ее домой. Врачи настаивают: питание через трубку. Мама к двум годам научила Летту есть ложкой. Никакого домашнего обучения — обычная школа. Просто вместе с мамой. Они с мужем упорно жили вне медицинских прогнозов и даже решились на второго ребенка.

«Он оказался в том же состоянии, что и Света. Такой вот мягкий, жидкий. Обычно они такие солдатики, а тут в ручках лежит как кисель. Колька наш был 57 см», — рассказывает Таисия Куклина..

«Коля был», — говорит мама и опускает глаза. Малыш умер у нее на руках в два года. Осложнение после простуды.

«Я запретила себе переживать, потому что у меня есть старший ребенок, а тут ревущая мать...», — рассказывает Таисия Куклина.

Это сложно и страшно, но, получается, Коля своей короткой жизнью спас сестру. Врачи подошли на шаг ближе к диагнозу. Те же отклонения у второго ребенка — значит, заболевание генетическое. К тому времени жизнь девочки была как качели: то ходит, то с кровати встать не может. Тело росло, а мышцы слабели. Поставили диагноз, нашли терапию. Это было счастье.

«Тут тебе говорят, что есть конкретное лечение. И это просто система координат, в которой ты оказываешься, и она твоя», — рассказывает Таисия Куклина.

Летта рассказывает маме: у героини ее рисунков тоже переходный возраст. В свои 13 лет пережила уход из семьи любимого папы, обиды и грубость со стороны других подростков. Большеглазая девочка в книжках и мультфильмах-комиксах. Это Летта так со всеми нами разговаривает.

На полке лекарства — вся их жизнь, настроение девочки, ее активность. Они не сделают ее полностью здоровым ребенком, но дадут ей возможность не чувствовать себя больным.

ФИРДАПС — самый важный для этой семьи препарат. Лекарство редкое. Его не найти не то что в родном Нижнем Новгороде, оно и в России-то не зарегистрирован. Хорошая новость региональный Минздрав с 2018 года обеспечит семью ФИРДАПСом. Плохая — нужно как-то продержаться год.

Больше двух миллионов рублей нужно, чтобы не прерывать терапию и дождаться поставок от Минздрава. Одна упаковка таблеток стоит почти 200 тысяч. Эта коробка — подарок от друзей. Она постепенно кончается. И маме, и Летте от этого страшно. Они очень надеются, что зрители Первого канала поймут, что это за страх.

«У всех есть желание стать необычным, а у Светы одно просто желание — стать самой обычной», — рассказывает Таисия Куклина.

Летта и Таисия Куклины долгое время сами сражались с непонятной болезнью. Теперь у вас есть возможность показать этой семье, что они не одни. СМС со словом «добро» на короткий номер 5541. И у начинающей писательницы появится больше книг, а у ее мамы — больше поводов для улыбки. Ведь благодаря вам, телезрителям Первого канала, улыбаются тысячи мам.

Надежда Щукина до сих пор не верит: четырехлетняя дочь скоро сможет ходить. Малышка, которую все младенчество носили как хрупкую хрустальную вазу на специально подушке, которая ломала ноги только от того, что во сне переворачивалась на другой бок.

Вы помогли собрать два миллиона и на одном из этапов победить неприятную болезнь — повышенную ломкость костей. Операция прошла успешно. Гипс вот-вот снимут.

«Нам все сделали. Сделали два бедра, как и планировали. Большое спасибо "Русфонду". Большое спасибо тем, кто нам помогал», — сказала Надежда Щукина.

Осенью Лена обязательно пойдет в детский сад. Благодаря вам, в самый обычный, а не для детей с ограниченными возможностями. Она почувствует свои ноги.

Так и наша героиня Летта мечтает лучше чувствовать и понимать свои движения. Для человека, который рисует мультфильмы, много читает и даже сам пишет книги, нет ничего хуже, чем быть запертым в непослушном теле. Мы едва ли это прочувствуем. Но должны попробовать понять и помочь. Все счастливые семьи похожи друг на друга и в книгах, и в жизни. Благодаря вашим сообщениям со словом «ДОБРО» на номер 5541 на одну счастливую семью обязательно станет больше.

Благодаря зрителям Первого канала помощь получили уже 3702 ребенка. Но еще многим нужна наша поддержка. Отправьте СМС «ДОБРО» на короткий номер 5541. Стоимость одного сообщения — 75 рублей, их можно отправить сколько угодно. Важно подтвердить перевод, если поступит дополнительный запрос от вашего сотового оператора. Одно слово может изменить чью-то жизнь. ДОБРО на 5541.


Читайте также:

Главные новости

Новости

Все новости

Архив новостей