Сообщить о технической проблеме

Леня, живи! Доброе утро. Фрагмент выпуска от 26.10.2020

Лене из Астрахани год и восемь. У него тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Болезнь день за днем отбирает у малыша возможность сначала ходить, потом сидеть, просто двигаться, а затем не дает дышать. Один отсутствующий или поврежденный ген постепенно приводит к атрофии всех мышц.

Если ничего не делать, это смертельный диагноз, а лечение стоит миллионы. Но разве можно сдаваться, когда Ленька так терпеливо ждет и даже улыбается, пока папа застегивает ремни на тренажере?

Две недели назад маленькому Леньке ввели очередную инъекцию поддерживающей терапии. Препарат «Спинраза» зарегистрирован в России, поэтому его могут оплатить из бюджета. В первый год нужно шесть уколов в спинной мозг. Стоит этот курс 48 миллионов рублей, и в Астрахани нашли такие деньги. Но есть и другой препарат — «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция — 150 миллионов. Но ее достаточно, чтобы полностью остановить смертельную болезнь.

«За спиной у фонда 13 спасенных детей за полтора года, — говорит директор благотворительного фонда «География добра» Оксана Адигова. — Благодаря нам был первый в России случай ввода этого препарата, который, к сожалению, на сегодняшний день до сих пор не зарегистрирован на территории Российской Федерации, но мы очень боремся за это».

Пока препарат не зарегистрирован, его нельзя покупать за средства государства. Но у Леньки нет времени. Жизненно важный укол нужно сделать в ближайшие два месяца. Юлия и Олег Ямковские изо всех сил сражаются за жизнь своего сынишки и общими усилиями уже собрали 60 миллионов рублей. Но этого не хватит, а рассчитывать они могут только на нас с вами.

Чтобы помочь Леньке, можно отправить СМС на номер 7522. Слово «ЖИВИ», потом пробел и сумму. Или оформить пожертвование на сайте фонда «География добра». Все вместе мы способны совершать чудеса. 

Тематические категории:
Комментарии загружаются