Алтайский крайАмурская областьАрхангельская областьАстраханская областьБелгородская областьБрянская областьВладимирская областьВолгоградская областьВологодская областьВоронежская областьЕврейская АОЗабайкальский крайИвановская областьИркутская областьКабардино-Балкарская РеспубликаКалининградская областьКалужская областьКамчатский крайКарачаево-Черкесская РеспубликаКемеровская областьКировская областьКостромская областьКраснодарский крайКрасноярский крайКурганская областьКурская областьЛенинградская областьЛипецкая областьМагаданская областьМоскваМосковская областьМурманская областьНенецкий АОНижегородская областьНовгородская областьНовосибирская областьОмская областьОренбургская областьОрловская областьПензенская областьПермский крайПриморский крайПсковская областьРеспублика АдыгеяРеспублика АлтайРеспублика БашкортостанРеспублика БурятияРеспублика ДагестанРеспублика ИнгушетияРеспублика КалмыкияРеспублика КарелияРеспублика КомиРеспублика КрымРеспублика Марий ЭлРеспублика МордовияРеспублика Саха (Якутия)Республика Северная Осетия-АланияРеспублика ТатарстанРеспублика ТываРеспублика ХакасияРостовская областьРязанская областьСамарская областьСанкт-ПетербургСаратовская областьСахалинская областьСвердловская областьСевастопольСмоленская областьСтавропольский крайТамбовская областьТверская областьТомская областьТульская областьТюменская областьУдмуртская РеспубликаУльяновская областьХабаровский крайХанты-Мансийский АОЧелябинская областьЧеченская РеспубликаЧувашская РеспубликаЧукотский АОЯмало-Ненецкий АОЯрославская область
Искать в проекте
Сообщить о технической проблеме

Леня, живи! Доброе утро. Фрагмент выпуска от 26.10.2020

Лене из Астрахани год и восемь. У него тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Болезнь день за днем отбирает у малыша возможность сначала ходить, потом сидеть, просто двигаться, а затем не дает дышать. Один отсутствующий или поврежденный ген постепенно приводит к атрофии всех мышц.

Если ничего не делать, это смертельный диагноз, а лечение стоит миллионы. Но разве можно сдаваться, когда Ленька так терпеливо ждет и даже улыбается, пока папа застегивает ремни на тренажере?

Две недели назад маленькому Леньке ввели очередную инъекцию поддерживающей терапии. Препарат «Спинраза» зарегистрирован в России, поэтому его могут оплатить из бюджета. В первый год нужно шесть уколов в спинной мозг. Стоит этот курс 48 миллионов рублей, и в Астрахани нашли такие деньги. Но есть и другой препарат — «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция — 150 миллионов. Но ее достаточно, чтобы полностью остановить смертельную болезнь.

«За спиной у фонда 13 спасенных детей за полтора года, — говорит директор благотворительного фонда «География добра» Оксана Адигова. — Благодаря нам был первый в России случай ввода этого препарата, который, к сожалению, на сегодняшний день до сих пор не зарегистрирован на территории Российской Федерации, но мы очень боремся за это».

Пока препарат не зарегистрирован, его нельзя покупать за средства государства. Но у Леньки нет времени. Жизненно важный укол нужно сделать в ближайшие два месяца. Юлия и Олег Ямковские изо всех сил сражаются за жизнь своего сынишки и общими усилиями уже собрали 60 миллионов рублей. Но этого не хватит, а рассчитывать они могут только на нас с вами.

Чтобы помочь Леньке, можно отправить СМС на номер 7522. Слово «ЖИВИ», потом пробел и сумму. Или оформить пожертвование на сайте фонда «География добра». Все вместе мы способны совершать чудеса. 

Тематические категории:
Комментарии загружаются