Помочь необходимо
У пятилетней Даши спинально-мышечная атрофия. Самостоятельно держать голову и сидеть девочка не может. Дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Родители говорят, что Даша борется с неизлечимой болезнью в ежедневно режиме. Помогает няня из Фонда помощи хосписам. Приезжает два раза в неделю. Бесплатно. Играет с Дашей, читает книги. Как правило, няня приезжает вместе с врачом, психологом и соцработником. Это многофункциональная выездная служба помощи. В России таких всего 17, а неизлечимо больных детей или как их называют невидимых — двести тысяч.
Главная проблема каждой такой семьи — это медицинская помощь. Пока ребенок в реанимации, он обеспечен необходимым оборудованием, лекарствами и вниманием врачей. Дальше есть два варианта — хоспис, где ребенку тоже будут помогать специалисты, или дом. Конечно, большинство родителей выбирают второй вариант. Хотят быть рядом. Но в этом случае всё ложится на их плечи. Екатерина Недосекина знает об этом не понаслышке. Её дочь тоже неизлечимо больна. С оборудованием и медпомощью стараются помогать благотворительные организации. Но ежедневно посещать каждого ребенка специалисты просто не успевают. А в помощи нуждаются не только тяжелобольные дети, но и их родители. Узнав диагноз сына или дочери, часто они просто не знают, что делать.
В лагере для маленьких пациентов детского хосписа 20 семей в течение недели проходят обучение. Здесь врачи объясняют, как правильно двигаться и сажать детей, как вести себя в критической ситуации, а главное — как научиться понимать своего ребенка без слов. А еще нужно научиться любить себя, уделять себе время. Здесь этому тоже учат.
Алена Кизино, психолог детского хосписа: Если мама счастлива, то счастлива вся семья. Поэтому очень важно, чтобы мамы заботились о себе и был здоровый эгоизм. У пап получается лучше, потому что папы работают и имеют возможность переключиться.
Для детей этот лагерь — возможность пообщаться со сверстниками — такими же, как они. И хотя бы одну неделю не чувствовать себя невидимыми.
