Бюрократические барьеры мешают обеспечить детей-инвалидов всем необходимым
По данным Минздрава, в России более полумиллиона детей-инвалидов. За общими цифрами - судьба, боль, потребности каждого конкретного человека. Родители детей с особенностям развития убедились на собственном опыте: мало получить помощь. Надо чтобы коляска, ходунки, препараты подходили именно твоему ребёнку. Добиться этого бывает очень сложно.
Вот такие ходунки дали в этом году Матвейке. Так как у ребенка нарушена координация движения, он самостоятельно не может даже в них стоять.
Помощь, которая есть, но ей сложно воспользоваться. Мама Матвея показывает, почему ходунки не подошли сыну. Прогулки для мальчика с ДЦП - тоже проблема.
"Я написала в прокуратуру, на четыре пары обуви, на памперсы, нам не выдали, на ходунки, на опору для стояния. Дали нам через суд ходунки. Коляски пока нет, но я собираюсь писать в прокуратуру опять", - говорит мама Матвея Екатерина Думлер.
Маша родилась здоровой, но потом начались эпилептические припадки и теперь она практически не двигается. Наталья хотела бы получать все необходимое для лечения дочери, но пока это лишь мечты.
"То, что выписывают, нам не подходит — ни коляски, ни памперсы. Я думаю, что памперсы очень многим не подходят", - говорит Наталья Антонова.
Такие важные нюансы, "не тот размер, нет нужного функционала" — часто выясняются, лишь когда "помощь" находит адресатов. Хотя казалось бы все по закону. Средства для реабилитации во всех регионах регулярно закупают и выдают, стараясь учесть все пожелания. Но как показывает практика, это не всегда удается.
Специальные аппараты и тренажеры должны подходить ребенку, например, учитывать его рост и особенности здоровья. Ведь некоторым детям важно поддержать спину под определенным углом, а для других нужен упор для ног.
Родители жалуются и на качество техсредств, и на задержку компенсаций за самостоятельно купленные аппараты, а иногда и вовсе, говорят, от одного слова зависит, получит ли ребенок нужный ему прибор.
"Вдруг мы узнаем, что название нашего корсета выглядит совсем по-другому. И купив какой-нибудь грудопоясничный корсет или аппарат на всю ногу, я не имею права претендовать на компенсацию, потому что корсет называется не грудопоясничный, а позвоночно-поясничный", - рассказывает директор фонда помощи детям, больным ДЦП Наталья Королева.
"За последний год тысячи инвалидов не получили положенных им средств реабилитации. При этом бюджетные затраты на их приобретение возросли в два раза. Общероссийский народный фронт призвал повысить эффективность госзакупок, ситуацию взята под контроль, уверен, что в ближайшее время люди с инвалидностью почувствуют улучшение", - заявил сопредседатель регионального штаба ОНФ в Московской области, эксперт ОНФ по делам инвалидов Александр Лысенко.
Эксперты ОНФ считают: система может работать эффективнее. Для этого нужно знать потребности каждого обратившегося за помощью. Среди предложений - создание единого реестра нуждающихся в средствах для реабилитации, открытие горячих линий и специальных информационных центров в регионах, работа с отечественными производителями и повышение качества их товаров.
"Были и есть проблемы с очередями. В начале года были проблемы с заключением контрактов в связи с тем, что были существенные колебания курсов валют, что-то мы уже решили, что-то решаем и предлагаем пути для какого-то там глобального решения в будущем этих проблем", - отмечает руководитель регионального отделения ФСС МО Александр Ревякин.
У Никиты - несовершенный остеогенез. Кости – хрупкие как стекло. Но ему, как любому мальчишке, важно не замыкаться, а общаться со сверстниками. И лишь мама знает, насколько иногда бывает сложно получить нужную технические средства. Ведь для этого им приходится менять индивидуальную программу реабилитации, а значит заново проходить медкомиссию.
Они надеются: наступит время, и важные для детского здоровья аппараты получать все же станет легче. Ведь от этого напрямую зависит, какой будет жизнь таких детей, как Никита.