Во время шоу на прямую связь со студией «Голоса» с 17-й площадки Байконура выйдет учредитель фонда, актриса Юлия Пересильд, которая в эти дни вместе с экипажем МКС-66 находится на обсервационном режиме на космодроме, а уже 5 октября отправится на Международную космическую станцию в рамках проекта «Вызов». Собирая на орбиту рюкзак с личными вещами (их должно быть не больше одного килограмма), Пересильд положила в него свой талисман – Галчонка.
президент благотворительного фонда «ГАЛЧОНОК»
К церебральному параличу можно адаптироваться, подстроить под него свой образ жизни. Во многих странах люди с ЦП и другими нарушениями полноценно включены в общественные процессы. Благотворительный Фонд «ГАЛЧОНОК» видит свою миссию в том, чтобы наши подопечные имели такое же качество жизни, как и их сверстники, могли самореализоваться и развиваться, иметь полноценную жизнь, в которой есть детский сад и школа, игры с друзьями, первая любовь, работа, семья – все, что есть у нас с вами. Для этого нужна системная работа и поддержка неравнодушных людей.
Благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК» был основан в 2012 году для помощи детям и молодежи с церебральным параличом и другими тяжелыми нарушениями. За время своей работы Фонд помог более чем 1000 подопечным.
Команда Фонда фокусирует свое внимание на улучшении качества жизни подопечных и их возможностях для самореализации в обществе, изменении отношения общества к людям с особенностями.
БФ «ГАЛЧОНОК» выступает за системный подход – для этого необходимо выстраивать правильную инфраструктуру, в которой жизнь особенных ребят и их родителей будет максимально комфортной. Первый важный элемент этой системы – создание в шаговой доступности для семей реабилитационных центров, работающих по методикам с доказанной эффективностью. Если занятия проводятся регулярно и их ведет квалифицированная мультидисциплинарная команда, реабилитация позволяет ребенку освоить бытовые навыки, стать подвижнее, научиться общаться и участвовать в жизни семьи и общества. Второй важный шаг – обеспечение доступного инклюзивного образования, чтобы дети с особенностями могли учиться наравне со сверстниками в общеобразовательных школах.
Сегодня в России проживает более 100 000 детей с церебральным параличом. Он регистрируется у 1 ребенка из 500, это одно из самых распространенных нарушений у детей. В первую очередь ЦП поражает двигательные функции, что еще совсем недавно во многом определяло жизнь людей, которые столкнулись с этим нарушением. Из-за ограниченной подвижности и отсутствия доступной среды они были вынуждены жить в социальной изоляции, не иметь возможности общаться, учиться, работать, а зачастую даже просто выйти из дома.
Для выполнения своей миссии Фонд «ГАЛЧОНОК» реализует 5 программ:
Программа адресной помощи «Под крылом», в рамках которой семьи получают целевое финансирование для улучшения качества жизни ребенка – как правило, это оплата курсов реабилитации или приобретение технического средства реабилитации (ТСР) – например, инвалидного кресла или ходунков.
Программа «Содействие созданию реабилитационных центров» предполагает модернизацию и оснащение существующих реабилитационных центров, а также строительство собственных (об этом – далее).
Программа «Развитие инклюзивной среды» направлена на то, чтобы особенные дети были полноценно включены в общественную жизнь. В частности, это работа по обеспечению доступности инклюзивного образования, чтобы дети с ЦП и другими нарушениями могли учиться в общеобразовательных школах.
Программа «Поддержка научно-практической деятельности» предполагает как развитие научной базы по направлениям деятельности, так и подготовку новых профильных специалистов.
Программа «Образовательно-просветительской и консультативной поддержки» – это, прежде всего, обеспечение всей необходимой информацией семей детей с особенностями развития, а таже специалистов, которые работают в этой сфере. Сюда входят, в том числе, просвещение, юридическая поддержка. Для семей это особенно актуально, поскольку после получения диагноза они оказываются в информационном вакууме, не представляя ни «маршрут» следования по специалистам и врачам, ни как выбрать подходящую реабилитацию, ни как оформить помощь государства.
Кроме того, в просвещении нуждается и общество в целом, поскольку отсутствие знаний о нарушениях и наличие огромного количества «мифов» мешают полноценному принятию особенных людей со стороны части социума.
Информационные проекты Фонда «ГАЛЧОНОК» для помощи подопечным:
Бесплатная федеральная горячая линия по церебральному параличу. Позвонив на горячую линию 8-800-500-36-25, люди с ЦП, их близкие или интересующиеся специалисты могут получить информацию об этом нарушении, правилах выбора реабилитации, возможностях получения социальной помощи, юридическую помощь и, что немаловажно, психологическую поддержку.
Информационно-просветительских портал «Доктор КИТ» – первый русскоязычный портал, где собрана воедино вся самая актуальная и достоверная информация об инвалидности, жизни людей с инвалидностью и их близких, программах помощи и поддержки. «Доктор КИТ» — это «википедия» инвалидности: на сайте собраны материалы по самым разным аспектам жизни людей с особенностями, предназначенные для читателей самого разного уровня знаний, от тех, кто впервые столкнулся с диагнозом, до практикующих врачей. Для удобства на портале собраны материалы в разных форматах: круглосуточный стрим-эфир, видеоролики, подкасты, тексты.
Узнать больше о Фонде «ГАЛЧОНОК» можно на сайте.