Голос. 60+12+

Чтобы объяснить, что такое БАС, или боковой амиотрофический склероз, достаточно вспомнить всемирно известного физика Стивена Хокинга. Его тело было полностью обездвижено, и это не помешало ему, человеку с абсолютно ясным сознанием, войти в историю благодаря своим открытиям. Нам, фонду «Живи сейчас», хочется, чтобы людям с этим диагнозом в России был доступен такой объем помощи, который позволит им несмотря на болезнь полностью реализовать себя, выражать свои чувства и мысли, общаться с миром. Но, как это часто бывает с редкими заболеваниями, государство пока не готово взять на себя заботу о таких больных. То, что главный телеканал страны привлекает внимание общества к проблемам людей с БАС, — это огромный шаг вперед. Я надеюсь, что вместе со зрителями Первого канала мы сможем помочь сотням людей с БАС по всей стране.

Ученые пока не знают, как остановить БАС, лекарства от этой болезни пока не существует, но в наших силах избавить человека с БАС от страданий и неизвестности. Проблема в том, что жизнь с БАС подразумевает многомиллионные траты, которые большинство семей не могут себе позволить. Дыхательный аппарат стоит порядка 400 тысяч рублей, расходные материалы к нему — 10-20 тысяч в месяц, откашливатель и слюноотсос — это еще полмиллиона, компьютер и аппарат, который позволяет им управлять при помощи взгляда, — 80 тысяч, гигиенические средства и специальное питание — еще около 100 тысяч в месяц. И это не считая противопролежневых матрасов и специализированных механизмов, облегчающих жизнь! Мы в фонде часто сталкиваемся с тем, что наших возможностей не хватает, чтобы полностью обеспечить пациента всем необходимым, но наша цель — не только облегчить жизнь конкретным больным, но инициировать развитие государственной системы помощи больным БАС, а также поддерживать научные исследования по поиску причин БАС и новых методов лечения.