Владимир Путин подписал указ о создании Фонда помощи детям с редкими заболеваниями
Указ о создании Фонда поддержки детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, орфанными, сегодня подписал Владимир Путин. Как следует из документа, новая организация будет заниматься финансированием оказания высокотехнологичной медпомощи, если потребуется, и за рубежом. Пациентов будут снабжать необходимым оборудованием и лекарствами, в том числе и теми, которые не зарегистрированы в России. Также Фонд будет вести единый учет своих подопечных, в регистр также внесут всю информацию о закупке препаратов. Возглавит благотворительный фонд член Общественной палаты, основатель и директор первого «Детского хосписа» Александр Ткаченко.
О создании фонда накануне говорили на совещании по социальным вопросам, которое в преддверии Рождества провел президент: «Мы решили назвать этот фонд "Круг добра". Напомню, что речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки на физических лиц, НДФЛ, для тех граждан, которые получают доходы свыше 5 миллионов рублей. Именно не эти 5 миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов. Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 миллиардов».
– Наряду с тем, что вашим указом образуется этот фонд, как вы сказали, который называется «Круг добра», мы еще должны утвердить состав правления фонда, и экспертный совет, который будет создан при фонде. Экспертный совет должен сформировать как раз тот самый перечень жизнеугрожающих состояний и перечень категорий детей с этими угрожающими состояниями, а также осуществить оценку наличия медицинских показаний и противопоказаний для обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими исследованиями и средствами реабилитации, – обратилась Татьяна Голикова, заместитель председателя правительства РФ.
В состав попечительского совета фонда «Круг добра» войдут ведущие специалисты в области редких заболеваний, эксперты, а также деятели культуры, известные своим участием в благотворительности. В списке на сайте Кремля перечислены, например, доктор Леонид Рошаль, общественный деятель Нюта Федермессер, актеры Ксения Раппопорт, Константин Хабенский и Чулпан Хаматова.