Благотворительный фонд «Круг добра» уже меняет жизнь маленьких пациентов с тяжелыми заболеваниями
Дети с тяжелыми редкими заболеваниями начали получать получать столь важные для них препараты от президентского фонда «Круг добра». Первые дозы дорогостоящего лекарства получили маленькие пациенты со спинальной мышечной атрофией. У них на счету буквально каждый день. Врачи и родители говорят: помощь пришла вовремя, без поддержки государства шансов на успешное лечение почти не было.
Слабые движения ножками и ручками, но все-таки движения. У трехмесячной Вики диагностировали спинальную мышечную атрофию, еще недавно девочка увядала на глазах, болезнь быстро прогрессировала. Но уже после первой инъекции дорогостоящего лекарства врачи видят улучшения.
– Мы отмечаем появление движения в коленном и тазобедренном суставах, увеличение амплитуды движения в руках, то есть ручку может поднимать до головушки. Опускать до бедра, – говорит Анастасия Ломакина, заведующая первым педиатрическим отделением Северодвинской городской детской клинической больницы.
Вика стала одной из первых, кому пришла помощь от фонда «Круг добра». Указ о его создании подписал президент в начале года. Это фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, орфанными. Несмотря на то, что фонд только начинает свою работу, первые заявки рассматривают в оперативном режиме. С такими страшными заболеваниями медлить нельзя.
– Мы легли в больницу, и в течение трех дней были сделаны все обследования, в понедельник мы легли, в среду у нас уже был консилиум врачей, который сказал, что скорее всего у нас СМА, – рассказывает Ирина Снегирева, мама Виктории.
– Фонд сыграл очень большую благодарную роль для этой девочки, от момента заподозренного диагноза до факта введения препарата прошло всего около месяца, то есть это очень маленький срок. Я считаю, что «Круг добра» — это очень хороший благотворительный фонд, который, мы надеемся, своей работой будет помогать нам в лечении детей, – продолжает Анастасия Ломакина, заведующая первым педиатрическим отделением Северодвинской городской детской клинической больницы.
Деньги будут поступать в фонд благодаря повышению налоговой ставки для тех граждан, которые получают доходы свыше пяти миллионов рублей в год. Для ускорения работы правительство уже начало выделять средства. И лекарства, закупленные фондом, пришли в несколько регионов. Еще один маленький пациент, получивший препарат, живет в Краснодарском крае.
– Уже введена первая доза препарата, предстоят также еще введения остальных доз, к формированию фонда «Круг добра» мы конечно все относимся положительно, это помощь данным пациентам в дорогостоящем лечении, – рассказала Анастасия Токарева, врач-педиатр детской городской клинической больницы г. Краснодара.
Каждая ампула препарата от спинальной мышечной атрофии стоит миллионы рублей. А вводить его придется пожизненно. Есть еще лекарство. Достаточно лишь одного укола, сделанного до 2-летнего возраста. Но его стоимость 160 миллионов рублей. Впрочем, и этот препарат решили внести в список закупаемых на средства фонда «Круг добра».
– В первую очередь, все сделано для ребенка, и 60 миллиардов, которые по поручению президента сегодня уже включены в бюджет, начиная с января этого года, они будут направлены на именно на те заболевания, которые являются самыми дорогостоящими, те заболевания, по которым нужно в том числе ввести препарат, незарегистрированный в Российской Федерации. Для этого экспертный совет будет применять решение, – сообщил Михаил Мурашко, министр здравоохранения РФ.
В экспертном совете фонда лучшие специалисты страны, как в области здравоохранения, так и благотворительной деятельности. Сейчас на заседаниях формируются списки необходимых препаратов и перечень болезней, при которых пациенты могут рассчитывать на помощь. Список заболеваний будет постоянно расширяться.
– Фонд дополняет обязательства регионов по оказанию медицинской помощи, привлекает дополнительные средства федерального бюджета, поступившие от повышения ставки налогооблажения для того, чтобы дети, нуждающиеся в дорогостоящей медицинской помощи, смогли получить ее оперативнее, наши пациенты не могут ждать. И это и наша нравственная и профессиональная ответственность сделать механизм работы фонда оперативным, прозрачным, – поделился Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг Добра».
«Круг добра» устроен так, чтобы родителям не пришлось собирать огромное количество справок и обивать пороги разных учреждений. Заявку на лечение можно отправить или через сайт фонда или через своего лечащего врача.