Алтайский крайАмурская областьАрхангельская областьАстраханская областьБелгородская областьБрянская областьВладимирская областьВолгоградская областьВологодская областьВоронежская областьЕврейская АОЗабайкальский крайИвановская областьИркутская областьКабардино-Балкарская РеспубликаКалининградская областьКалужская областьКамчатский крайКарачаево-Черкесская РеспубликаКемеровская областьКировская областьКостромская областьКраснодарский крайКрасноярский крайКурганская областьКурская областьЛенинградская областьЛипецкая областьМагаданская областьМоскваМосковская областьМурманская областьНенецкий АОНижегородская областьНовгородская областьНовосибирская областьОмская областьОренбургская областьОрловская областьПензенская областьПермский крайПриморский крайПсковская областьРеспублика АдыгеяРеспублика АлтайРеспублика БашкортостанРеспублика БурятияРеспублика ДагестанРеспублика ИнгушетияРеспублика КалмыкияРеспублика КарелияРеспублика КомиРеспублика КрымРеспублика Марий ЭлРеспублика МордовияРеспублика Саха (Якутия)Республика Северная Осетия-АланияРеспублика ТатарстанРеспублика ТываРеспублика ХакасияРостовская областьРязанская областьСамарская областьСанкт-ПетербургСаратовская областьСахалинская областьСвердловская областьСевастопольСмоленская областьСтавропольский крайТамбовская областьТверская областьТомская областьТульская областьТюменская областьУдмуртская РеспубликаУльяновская областьХабаровский крайХанты-Мансийский АОЧелябинская областьЧеченская РеспубликаЧувашская РеспубликаЧукотский АОЯмало-Ненецкий АОЯрославская область
Искать в проекте
Новости
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»?
Все новостиПолитикаЭкономикаОбществоВ миреКриминалТехнологииЗдоровьеКультураСпортОднакоПогодаНовости проектов Первого
6 января 2022, 10:06

Итоги за год подводят в фонде «Круг добра», который создан по инициативе президента

За сухими цифрами спасенные жизни детей с редкими заболеваниями. Большинству требуется срочное и крайне дорогостоящее лечение. Более двух тысяч таких ребятишек уже получают медпомощь и лекарства. Сумма, которую направили на их лечение, почти 38 миллиардов рублей. Закуплены 40 наименований препаратов, в том числе и не зарегистрированных в России.

Арина никак не может оторваться от елки. Пересчитала все игрушки, взялась за бусы. Это она для Деда Мороза старалась. Вместе с братом Гошей написали ему письмо.

Дед Мороз к Арине, конечно же, пришел. Но вот если бы он мог исполнять еще и желания взрослых, то мама с папой загадали бы только одно: чтобы дети были здоровы. Когда Ромка родился незрячим, врачи искали причину слепоты, а нашли болезнь Помпе. Она постепенно повреждает мышечные и нервные клетки по всему организму, начинаются проблемы с сердцем, легкими. Редкое генетическое заболевание: в стране всего лишь несколько десятков случаев. Но в этой семье сразу два — диагноз подтвердился и у Арины.

«Многие люди состоялись, стали великими, очень нужными обществу и вот, пожалуй, именно эта мысль двигает меня дальше», — признается папа детей Константин Макаров.

Нет лекарств, которые вылечат, но болезнь можно замедлить. И появится шанс на полноценную и долгую жизнь. Курс лечения для двоих детей стоит около 20 миллионов рублей в год. Их выделяет фонд «Круг добра».

Этот фонд был создан по инициативе Владимира Путина год назад. В совете «Круга добра» авторитетные врачи, представители благотворительных и общественных организаций. Лекарства закупают за счет повышения налогов для тех, чей ежегодный доход свыше пяти миллионов рублей. Больше двух тысяч детей с орфанными, то есть очень редкими заболеваниями, уже получают помощь. Важно начать лечение как можно раньше.

«Страна приняла уникальное решение, которое мы, как врачи, ждали очень давно. С 2023 года вводится неонатальный скрининг всего населения. Мы сможем с самого начала в первый месяц жизни установить диагноз и назначить пусть дорогостоящую, но эффективную терапию», — сообщает председатель экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев.

Если бы Ваня начал принимать это лекарство еще с рождения, его тяжелая мышечная дистрофия не прогрессировала бы так быстро. Но симптомы появились, когда мальчику было уже пять лет. Ему порой сложно сесть без помощи мамы или друга, но в своих мечтах он — супергерой.

«Сейчас три месяца принимаем препарат, он стал реже падать, и он чувствует себя бодрее, веселее», — отмечает мама мальчика Ксения Дьякова.

«Мы никогда не будем жить в мире, где орфанных заболеваний не будет, но можем изменить качество жизни, сделать жизнь достойной и человеческой, чтобы не было слово «безнадежный», — говорит член попечительского совета фонда «Круг добра» Нюта Федермессер.

Маленькая Вероника — одна из 24 детей, для которых фонд в прошлом году купил самое дорогое лекарство в мире. У малышки очень тяжелый тип спинально-мышечной атрофии. Такие дети раньше считались безнадежными. Но появилась «Золгенсма», которая может остановить болезнь, препарат стоит больше 100 миллионов рублей.

«Это дает огромную надежду, веру во все: в человечество, в государство, что не бросают людей, это очень важно», — говорит папа девочки Роман Сироткин.

Это лекарство подходит не всем. От спинально-мышечной атрофии есть и другие препараты. И их нужно принимать на протяжении всей жизни. Пока фонд помогает лишь детям.

«Сейчас она выстроена до 18 лет, но, будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем все-таки продлить и жизнь, и качество жизни людей, которые страдают этими и другими подобными заболеваниями. И нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим, ни в коем случае не оставим это в стороне», — сказал президент.

Чтобы все усилия просто не оказались напрасны. И маленькие подопечные смогли полноценно жить и после совершеннолетия.

И сейчас срочные новости поступают на ленты информагентств: президент Владимир Путин поручил кабмину до 15 февраля представить предложения об обеспечении с 2022 года лекарствами детей с тяжелыми заболеваниями и после 18 лет.

Читайте также: