Итоги за год подводят в фонде «Круг добра», который создан по инициативе президента

За сухими цифрами спасенные жизни детей с редкими заболеваниями. Большинству требуется срочное и крайне дорогостоящее лечение. Более двух тысяч таких ребятишек уже получают медпомощь и лекарства. Сумма, которую направили на их лечение, почти 38 миллиардов рублей. Закуплены 40 наименований препаратов, в том числе и не зарегистрированных в России.

Арина никак не может оторваться от елки. Пересчитала все игрушки, взялась за бусы. Это она для Деда Мороза старалась. Вместе с братом Гошей написали ему письмо.

Дед Мороз к Арине, конечно же, пришел. Но вот если бы он мог исполнять еще и желания взрослых, то мама с папой загадали бы только одно: чтобы дети были здоровы. Когда Ромка родился незрячим, врачи искали причину слепоты, а нашли болезнь Помпе. Она постепенно повреждает мышечные и нервные клетки по всему организму, начинаются проблемы с сердцем, легкими. Редкое генетическое заболевание: в стране всего лишь несколько десятков случаев. Но в этой семье сразу два — диагноз подтвердился и у Арины.

«Многие люди состоялись, стали великими, очень нужными обществу и вот, пожалуй, именно эта мысль двигает меня дальше», — признается папа детей Константин Макаров.

Нет лекарств, которые вылечат, но болезнь можно замедлить. И появится шанс на полноценную и долгую жизнь. Курс лечения для двоих детей стоит около 20 миллионов рублей в год. Их выделяет фонд «Круг добра».

Этот фонд был создан по инициативе Владимира Путина год назад. В совете «Круга добра» авторитетные врачи, представители благотворительных и общественных организаций. Лекарства закупают за счет повышения налогов для тех, чей ежегодный доход свыше пяти миллионов рублей. Больше двух тысяч детей с орфанными, то есть очень редкими заболеваниями, уже получают помощь. Важно начать лечение как можно раньше.

«Страна приняла уникальное решение, которое мы, как врачи, ждали очень давно. С 2023 года вводится неонатальный скрининг всего населения. Мы сможем с самого начала в первый месяц жизни установить диагноз и назначить пусть дорогостоящую, но эффективную терапию», — сообщает председатель экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев.

Если бы Ваня начал принимать это лекарство еще с рождения, его тяжелая мышечная дистрофия не прогрессировала бы так быстро. Но симптомы появились, когда мальчику было уже пять лет. Ему порой сложно сесть без помощи мамы или друга, но в своих мечтах он — супергерой.

«Сейчас три месяца принимаем препарат, он стал реже падать, и он чувствует себя бодрее, веселее», — отмечает мама мальчика Ксения Дьякова.

«Мы никогда не будем жить в мире, где орфанных заболеваний не будет, но можем изменить качество жизни, сделать жизнь достойной и человеческой, чтобы не было слово «безнадежный», — говорит член попечительского совета фонда «Круг добра» Нюта Федермессер.

Маленькая Вероника — одна из 24 детей, для которых фонд в прошлом году купил самое дорогое лекарство в мире. У малышки очень тяжелый тип спинально-мышечной атрофии. Такие дети раньше считались безнадежными. Но появилась «Золгенсма», которая может остановить болезнь, препарат стоит больше 100 миллионов рублей.

«Это дает огромную надежду, веру во все: в человечество, в государство, что не бросают людей, это очень важно», — говорит папа девочки Роман Сироткин.

Это лекарство подходит не всем. От спинально-мышечной атрофии есть и другие препараты. И их нужно принимать на протяжении всей жизни. Пока фонд помогает лишь детям.

«Сейчас она выстроена до 18 лет, но, будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем все-таки продлить и жизнь, и качество жизни людей, которые страдают этими и другими подобными заболеваниями. И нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим, ни в коем случае не оставим это в стороне», — сказал президент.

Чтобы все усилия просто не оказались напрасны. И маленькие подопечные смогли полноценно жить и после совершеннолетия.

И сейчас срочные новости поступают на ленты информагентств: президент Владимир Путин поручил кабмину до 15 февраля представить предложения об обеспечении с 2022 года лекарствами детей с тяжелыми заболеваниями и после 18 лет.