«Онкофобия в обществе имеет просто какие-то зашкаливающие границы. Человек не идет обследоваться, потому что он боится узнать: а вдруг у него там что-то...»
— Здравствуйте! Это подкаст «Психика», и мы продолжаем исследовать глубины наших подводных психологических миров. Тема сегодняшнего подкаста неслучайна, потому что октябрь – это месяц борьбы с раком молочной железы. Рак, безусловно, победим. Во всех смыслах. И мы победим, и вообще он победим. Но иногда очень сложно в это поверить в тот момент, когда ты узнаешь о своем диагнозе. О том, как пережить рак, о том, как остаться здоровым, полным сил, энергии и с нормальной психикой, мы будем сегодня говорить и с героиней, которая прямо сейчас проходит лечение... Здравствуйте, Юлия!
— Здравствуйте!
— ...и с моей коллегой... Коллегой во многих смыслах. Мы поговорим об этом чуть подробнее. Это Анна Тарубарова, журналист, онкоблогер и онкопросветительница. Здравствуйте, Анна!
— Здравствуйте!
— Я так понимаю, что вы были знакомы онлайн, да? То есть вы, Юлия, подписаны на Анну как на онкоблогера.
— Да.
— И сейчас вы у нас впервые увидели друг друга.
— Впервые. Впервые услышала Юлин голос. Обычно у меня все представления о девочках исключительно по переписке.
— Когда я узнала о своем диагнозе, я сразу стала искать человека, который прошел похожий путь. И нашла Анну. Она мне показалась очень красивой, сильной, и поэтому я ей решила написать с просьбой о помощи.
— Я свой рак победила более 20 лет назад. И моя ремиссия, слава богу, длится уже много-много лет, хотя не должна была длиться столько и я не должна была с вами здесь сидеть. Но тем не менее, когда мой доктор, которая была не просто онкологом, но и онкопсихологом – а тогда это была большая редкость – сказала мне: «Знаешь, 10% зависит от меня...» От нее, как от врача. «...а 90% – это твой настрой». Я поэтому хотела бы сегодняшний наш разговор вести в таком ключе... Не просто в таком позитивном: «Все будет хорошо». Мы втроем как раз знаем, что этот путь – он непростой, будем честны.
— По-разному бывает.
— Да. Но давайте поговорим о тех разных страхах, через которые приходится проходить и больному, и его родственнику, и обществу. И страх номер один, мне кажется, важнейший, который мешает очень сильно нам быть здоровыми, – это страх перед потенциальным, гипотетическим диагнозом.
— Боятся говорить слово «рак», слово из трех букв. Это тоже такой суперстереотип.
— Ну да, поэтому все и боятся.
— Слово «рак» надо говорить. Если мы будем его произносить, как некоторые слова, которые уже прижились в нашей жизни... Я считаю, что с этого слова надо снять табу.
— Мне кажется, вообще надо снять табу с онкологии. И чем больше людей – тех, кто пережил это заболевание, – будет помогать другим людям... Знаете, как маленькое добро один сделал, другой сделал, третий сделал – и вы не заметите, как это станет нормальным. Не в том смысле, что заболевание – нормально, а помощь, информированность. Люди перестанут в этом видеть... Перестанут, как я, думать о том, что «все, я умираю прямо сейчас, немедленно». А почему я так думала? Потому что что ты видишь? Голливудские фильмы. Главная героиня умирает от рака. И ты смотришь... Я сейчас могу сказать, что с таким чувством смотрю эти фильмы...
— Как дешевую комедию.
— Да. Закрываю глаза. Потому что каждый раз, из раза в раз, либо он умирает от рака, либо она умирает от рака. И непременно это лысая голова, этот дичайший вес. И вокруг этого растет кокон какой-то зловещести. И люди-то это смотрят. Это вроде как фильм, он даже может закончиться хорошо, но на подкорке у них откладывается, что рак – это лысые головы, смерть, страдания, боль, ужас.
— Жалость.
— И нет лекарства. Это же американский фильм – соответственно, раз там ее не вылечили, то и здесь, само собой, не вылечат.
— Онкофобия в обществе имеет просто какие-то зашкаливающие границы. Думали когда-нибудь об этом, Анна? Человек не идет обследоваться, потому что он боится узнать: а вдруг у него там что-то...
— О диагнозе.
— Даже не диагноз – пред.
— Что-то есть.
— Что-то плохое.
— Да. И тем самым откладывает начало лечения, если это есть.
«Рак – это не обида на мужчин»
— Да. С этим в основном и приходится бороться. И когда я лично сделала каминг-аут и сказала о том, что у меня диагноз, в социальных сетях... Я не торопилась с этим. Наверное, у меня был какой-то журналистский подход, в первую очередь, потому что после постановки диагноза я где-то месяц подбирала слова для того, чтобы рассказать не о том, что «ой, караул, со мной что-то страшное произошло». Нет. Я сделала каминг-аут в первую очередь для того, чтобы сказать людям о том, что «такое бывает, и сейчас мы с вами вместе будем проходить этот путь». Меня люди знали как журналиста, как маму, как путешественницу. И вот со мной случается эта история.
— Здесь мы вас видим? Это, видимо, период химии?
— Это уже когда химия завершена, это период киви. Я называю так этот период. Это начало химиотерапии. Здесь я посвежее, здесь мне нравится, что я такая лысенькая, модная. Собственно, я не переживала из-за лысины. И почему я решила рассказать? Для того чтобы люди пошли обследоваться. Ведь я была тем человеком, который даже понятия не имел о том, что, оказывается, надо делать УЗИ. Оказывается, есть мутации, которые врожденные. Что рак – это не обида на мужчин (а это очень популярная история). Если у тебя с этой стороны, справа, рак груди, – первое, что тебе пишут: «Ты, наверное, на какого-то мужчину обиделась». А здесь – обида на родителей.
— Это такая народная интерпретация психосоматических различных доказательных концепций, когда... Потому что мы не можем взять сейчас обнулить весь пласт науки, который говорит в том числе и о стрессовой природе некоторых онкологических заболеваний. Но как народ у нас интерпретирует – да, это, конечно, отдельная история.
— А у меня все четко. Я могу прям крыть тузом и говорить: «Я родилась с мутацией, которая означает, что у меня 80%-я вероятность заболеть раком». Все.
— Как и у меня.
— Сестры. Сестры-мутанты.
— Сестры по диагнозу.
— Есть, с одной стороны, страх человека перед тем, что он может заболеть, и страх узнать диагноз. А другой вариант онкофобии – это онкофобия общества. Вот сейчас нет такого уже мистического ужаса у общества перед онкобольным. Если 20 лет назад тебе на полном серьезе говорили: «Слушай...» Когда уже в ремиссии. «...ты, когда пойдешь на работу устраиваться, не говори, пожалуйста, что больна раком. Замуж пойдешь – не говори. Ни мужу, ни, дай бог, родственникам».
— Какой кошмар!
— Это правда. И когда ты спрашиваешь: «А почему не говорить-то?» – аргументов нет, но какое-то внутреннее такое препятствие. А как выглядит дело сейчас? Сейчас, например, один мой хороший друг, который проходит лечение, химиотерапию довольно продолжительную по поводу опухоли головного мозга... прямо в разгар лечения, между третьей и четвертой химиотерапией, устраивается в наш крупнейший российский банк на довольно хорошую позицию. И абсолютно лояльно относятся его руководители и кадры к тому, что он пропускает, берет отпуск небольшой, несколькодневный на прохождение химиотерапии. И более того, как я понимаю, он является такой ролевой моделью, что ли, для окружающих.
«Я нащупала под мышкой слева некий шарик. Меня будто сразу как током ударило»
— Наталья, вы сказали о том, что ваша ремиссия длится уже более 20 лет. И уже эти слова сейчас дали миллионам людей надежду. И я уверена: те, кто прильнул к экранам...
— А у вас три года ремиссия?
— Да. Те, кто прильнул к экранам, они в голове поставили эту засечку, те, кто сейчас проходит лечение. Я нахожусь в разных чатах по поводу рака молочной железы, и там периодически происходят поиски тех, кто выжил. Этих самых выживших. А где те люди, которые дольше пяти лет прожили? А эти люди просто живут.
— Давайте поговорим про вашу историю. Первые дни, первые недели.
— Я ходила на тот момент в спортзал заниматься. Я в этот день поставила рекорд жима лежа: отжала 150 кг, несмотря на свою хрупкую комплекцию. Это было тяжело, но я так радовалась, что вот, я поставила какую-то свою новую отметку. Прекрасное самочувствие было. И в душе в спортзале я у себя нащупала под мышкой слева некий шарик. Почему-то меня на тот момент как будто сразу... как током ударило. То есть я сразу поняла, что это что-то не то, что этого здесь быть не должно. И сразу, когда я домой пришла, записалась к терапевту и пошла проходить обследование. К сожалению, я на тот момент с врачами не сталкивалась в обычной жизни. Ничего серьезнее ОРВИ у меня не было, поэтому я пошла не в обычную больницу, а в платную. И там терапевт обследовал меня, назначил мне кучу анализов, УЗИ. И сразу как-то... мне кажется, по его лицу было понятно, что что-то не так. Потому что он на меня смотрел с некой жалостью... Мне постоянно говорили такие слова: «Все будет хорошо. Вы, главное, не волнуйтесь, сейчас все лечат». И я изначально начала понимать, что это непростая история, не просто воспаление. 28 февраля мне на УЗИ сказали, что да, это...
— А вам сразу сказали?
— Да, мне сказали, что это с очень большой вероятностью рак. И что он вышел за пределы груди. И собственно, тот шарик, который я нащупала в подмышке, – это метастаз.
— Какая была первая реакция? Это был шок или, наоборот, мобилизация, может быть?
— Я думала про себя, что я заплачу. Если бы мне про эту ситуацию сказали заранее и спросили, как я отреагирую, я бы, наверное, сказала, что заплакала бы. Нет, ничего такого не было, я просто очень испугалась внутри себя. Но при этом внешне я вообще не подавала виду, что что-то плохое происходит. Более того, мы с мужем не сказали моим родителям, потому что решили дойти до лечения. Когда уже назначат непосредственно лечение, тогда сказать родителям.
— Я считаю, что это правильная стратегия, потому что этот период как раз психологически самый сложный период, как мне кажется, – не знаю, подтвердите вы или опровергнете, – от момента постановки диагноза до начала лечения.
— Да.
— У меня было так. И у многих, с кем я знакома... А я консультирую тех людей, которые только узнали о диагнозе, как раз часто прохожу этот период с такими своими знакомыми, с такими клиентами. И этот период - он самый хрупкий, потому что ты как будто бы разбалансирован. Ты не понимаешь, что будет.
— Неизвестность. Самое страшное.
— Это неизвестность, это отсутствие какого-то плана, это отсутствие тактики борьбы.
— Как будто ты ничего не делаешь.
— Да. А время идет.
— Ты бездействуешь.
— Это точно.
— Когда мне поставили диагноз, я узнала о нем, сидя дома. Мне не врач сказал. Я увидела это в своей электронной карте. Соответственно, мне надо было дожить до следующего дня, чтобы побеседовать с врачом. И я помню, ночь, я лежу и думаю: «Так, я ничего не делаю». Вы спросили – шок или мобилизация. У меня была полная мобилизация. «Мне надо действовать, нужен план». И, наверное, я успокоилась не когда начала лечение, а когда мне врач сказала слова... Я так ее за руки схватила, свою Стеллу Федоровну, и говорю: «Скажите мне честно, это лечится?» Она говорит: «Аня, это лечится, и лечится хорошо». И я выдохнула.
«Врач как-то грубо мне сказал: «Не хнычь, иначе я тебя не буду лечить». И я сразу поняла, что нам с ним не по пути»
— Еще один очень важный момент, который отличает, на мой взгляд, современную психологию ведения онкопациентов и ту, что была 20-30 лет назад. Вы, девушки, может быть, даже, этого не знаете. Раньше в большинстве случаев пациенту не говорили, что у него онкологическое заболевание.
— Это верно, это так, да.
— Вам было бы легче, Анна, если бы вы не знали своего диагноза, лечились бы, там, от воспаления, от невралгии?
— Ни в коем случае. Я хочу знать о себе все. Я доверяю врачу. Есть профессионал, который берет бразды правления. А я считаю, что на равных с врачом работаю со своей болезнью. То есть нас трое: врач, пациент и заболевание. Вот так вот. Как мы с вами втроем сидим, примерно так это и выглядит.
— Команда.
— Это команда, да. И зашел этот случайный прохожий для того, чтобы как-то твою жизнь изменить, потому что жизнь все-таки меняется. И ты с ней проведи некоторое время, а потом скажи «пока». Своей опухоли, например, я даже дала имя. Это моя подруга придумала.
— Да ладно!
— Да-да. Зина. «Зина, уходи». Я не хочу ни в коем случае обидеть тех, кого зовут Зинаида. Это достаточно редкое имя. Но мы почему-то такое имя дали.
— Интересно. А у вас как это было? Вы как-то... Да, я сейчас вспомнила, что есть действительно такая техника, когда ты овеществляешь это свое заболе... Ну, любую болезнь на самом деле, не обязательно опухоль. И ты с ней пытаешься либо договориться, либо строго приказать покинуть.
— У меня мозг, мне кажется, включил какой-то режим спасения главного органа, который вот здесь находится, в черепной коробке.
— Это точно.
— Разума моего, да. В момент именно диагностики... Это было самое страшное, я тоже скажу, именно из-за неизвестности, которая была. Это были праздники, это было 8 Марта, и знаете, все девочки ходят поздравляют друг друга с праздником, дарят друг другу цветочки, все вот это. Обмениваются какими-то поздравлениями. Юля сидит с телефоном на кухне и просто... Мне присылают тоже поздравления. А я отвечаю, но мне это кажется таким кошмарным и ужасным, потому что я отвечаю неискренне, моя голова занята на данный момент вообще другим. И мой мозг провернул такую штуку: он отключил эту область заболевания. Я могу сказать, что я вообще сейчас не могу даже вспомнить, что я ощущала в области груди, как будто у меня этого нет. Есть голова и то, что немного ниже груди. А все остальное есть, но.. Этим занимается врач. Анализы... Я пока об этом стараюсь не думать. В самые первые дни моей ошибкой было то, что я лежала и думала, как оно во мне растет, пока я ничего не делаю, мне не дают никаких лекарств, ничего не понятно: что это, какой тип опухоли - ничего не ясно, и оно растет. И не ясно, с какой скоростью. То есть я бездействую, грубо говоря. «Оно меня захватывает! Меня захватывают эти пришельцы, а я ничего не могу сделать». А потом я подуспокоилась и решила: ну, ты давай там... живи пока что.
— Сегодня я открыла переписку нашу с Юлей. Девочки находят меня через разные социальные сети. И Юля мне написала очень трогательное сообщение: «Аня, вы единственный человек, которому я могу доверять». Конечно, такая ответственность падает, когда читаешь такие сообщения. И я помню твою формулировку: «Мне кажется, я не доживу до утра». Почти каждое второе сообщение содержит эту формулировку. Девочкам кажется, что их захватывают. Например, я пример человека, который обнаружил какую-то горошинку в январе, а лечение началось только в июле. И со мной вроде ничего такого страшного не произошло за этот период. Я спокойно жила.
— На самом деле это не очень хорошая тактика, да?
— Это нехорошая тактика в плане того, что у меня не было понимания, как действовать. Я сходила на УЗИ – и вроде ничего страшного. И у меня был период поиска врачей, которые были онконастороженные и которые меня направили. Но не надо... Как говорят, сон разума рисует чудовищ. За ночь ты не умрешь.
— Да, тут я тоже хотела бы согласиться и подчеркнуть, что не надо думать, что ты прямо сейчас умираешь. А ты так думаешь, что прямо сейчас, еще 20 минут – и он захватит... я не знаю, сердце, и оно остановится, и ты умрешь. Это не так. Нужно просто собраться с духом, с мыслями и начать действовать. Вот что важно подчеркнуть. Не бездействовать, а действовать, но уже со включенной головой и спокойным, холодным рассудком.
— Когда вы начали действовать? И как вы начали действовать?
— Как только мне уже подтвердили по биопсии, что это рак, а, соответственно, лимфоузел – это метастаз рака, я начала поиск нового врача, потому что в месте, где мне сделали биопсию, врач был, к сожалению, ко мне не очень мягок, скажем так, а я находилась в пограничном таком психологическом состоянии. Он как-то грубо мне сказал фразу: «Не хнычь, иначе я тебя не буду лечить». И я как-то сразу поняла, что нам с ним не по пути. И после того, как я поняла, что с этим врачом мне не по пути, я написала Ане, потому что она уже пришла этот путь. И мне было важно получить ее совет по поводу врача и дальнейшей тактики.
«Некоторые женщины мне писали: "Я поеду на дачу, я буду ходить в косыночке. Что мне отвечать людям, почему я в косыночке?". Говорите: "Я лечусь"»
— Я сейчас хочу для наших зрителей подчеркнуть этот момент, что сегодняшняя структура, так скажем, информационного общества очень помогающая. Вы можете найти людей, которые, как Аня, являются такими просветителями, информационными волонтерами, или на каком-то форуме найти людей, которые в ремиссии, или тех, кто прямо сейчас проходит лечение и, может быть, просто на два шага вперед уже ушел. Это очень важно, потому что действительно очень часто, особенно на первой стадии заболевания, пациенту очень хочется быть только в том кругу, где ничего не надо объяснять. Конечно же, на первой стадии, когда человек узнает о своем онкологическом диагнозе, когда происходит шок – а это все равно всегда шок, – кто-то плачет, кто-то, как вы, уходит в мысли о том, что не доживет до утра. Кто-то бежит, как я в свое время бежала по осеннему городу... Просто реально бежала. Очень по-разному. Все равно шок происходит, и этим шоком ты как будто ограждаешь себя стеклянным кубом, за которым остается вся другая жизнь. Это, мне кажется, очень частый сценарий первой стадии, когда ты узнаешь о болезни. Ты отделяешь себя от всего мира.
— Но и мир тоже отделяется.
— А как мир отделяется от вас?
— Например, тебя могут не позвать на день рождения. Я конкретно с этим столкнулась.
— Из-за тех самых предрассудков?
— Да. Это то, что мы затронули в начале беседы.
— Вдруг заразно? Друзья, доказательная медицина это провозгласила многократно: неправда.
— Ты будешь перетягивать на себя внимание своим заболеванием. Но, знаете, так забавно получилось. Я во время лечения помогала не только тем людям психологически, мотивировала. Мне говорили: «Ты мотиватор, ты такой человек, который впереди идет с фонариком». Мне звонили здоровые люди со своими какими-то неразрешимыми, как им казалось, ситуациями, а я была примерно зеленого цвета, не могла оторвать голову от подушки, потому что уже накопились побочки от химиотерапии, и давала им советы. Они говорят: «Ань, это очень странная история: мы звоним сейчас человеку, который как будто бы уже где-то там и прошел такой путь, и мы вообще с тобой чуть ли не прощались, а ты нам показываешь жизнь, ты про жизнь». Это очень важно...
— Это очень точные слова.
— ...во время лечения быть человеком про жизнь. Как некоторые женщины мне писали: «Я поеду на дачу, я буду ходить в косыночке. Что мне отвечать людям, почему я в косыночке?» – «Говорите»: «Я лечусь». – «Ой, так просто? Ничего не объяснять?» – «Да, два слова, «я лечусь». В этом ничего такого нет. И не знаю, я такая умная потому, что сама по себе позитивный человек, или все-таки потому, что первым врачом после онколога у меня был психолог. Я сразу же написала психологу...
— Да, это очень важно.
— ...потому что мне нужен был человек, который ускорит мой путь правильного принятия диагноза. Очень важно быстро выйти в стадию принятия диагноза. Есть девушки, которые не принимают диагноз, и им сложнее всего.
— Да.
— Они даже после выхода в ремиссию продолжают им жить.
«Обязательно нужен психолог. Очень важно для лечения – не испытывать лишних стрессов еще во время него, которые связаны с головой»
— А у вас как было? У вас было какое-то такое ощущение, что ваше привычное окружение, когда узнало о вашем диагнозе, чуть-чуть отгораживается от вас?
— Да. Я даже могу это назвать... Ну, во-первых, все были в шоке, потому что как-то так вышло, что у большого круга моих друзей не было никого, кто болел бы онкологическим заболеванием. И поэтому для них это... Знаете, когда ты что-то смотришь по телевизору, это где-то там далеко происходит, а тут это происходит с твоим другом прямо сейчас, и у всех был...
— Тем более такая Юля, спортивная, с красными губами накрашенными.
— Да. Я вообще человек, который максимально далеко от этого диагноза, и более того, я забочусь о здоровье, то есть... Любят говорить: «Как вы довели до такого? Как вы запустили?» Я человек, который регулярно проходил в больнице чекапы, то есть такого со мной не могло случиться.
— Такое даже говорят врачи, к сожалению, когда приходишь.
— Я сразу поняла, что нужно принимать помощь и помогать себе в этой ситуации.
— А как вы себе помогали?
— Когда я узнала про диагноз, я перестала нормально спать, у меня просто была бессонница. Я не могла уснуть, потому что у меня в голове был этот эскадрон моих мыслей шальных: «Умираю. Что делать? Как это могло случиться?»
— Ну, это был ваш тип стресса и шока, и вы помогли себе тем, что написали Анне, когда нашли союзника.
— Нашла себе психолога. Пошла к психологу и обратилась к психиатру за медикаментозной поддержкой, чтобы мне назначили антидепрессанты, которые мне помогут находиться в спокойном, нормальном состоянии. Важно подчеркнуть: это очень важно для лечения – не испытывать лишних стрессов еще во время него, которые связаны с головой.
— Абсолютно. И нейрофизиологи, которые занимаются как раз проблемой связи стресса и онкозаболеваний, об этом говорят: обязательно нужно купировать стресс.
— Я очень благодарна и психологу, и психиатру, потому что у меня в кратчайшие сроки после назначения терапии восстановился сон, стабилизировалось состояние, и лечение я прошла без переносов, четко в срок, без эмоциональных скачков, которые мне абсолютно были не нужны на тот момент.
«Я стала очень избирательной: с кем я общаюсь, что я смотрю, что я делаю, потому что понимаю, что я от этого должна получать максимум, потому что вот она, жизнь, сейчас она происходит»
— Девочки, давайте поговорим про жизнь после рака. Практически со стопроцентной вероятностью люди, которые уходят в ремиссию после онкологического заболевания, проходят какую-то колоссальную внутреннюю перезагрузку и выходят с совершенно другими радарами и чувствительностью к кайфу жизни. Ты начинаешь получать радость несказанную, огромную от тех вещей, которые для тебя были абсолютно обыденным фоном. Ты радоваться не умел, ты кайфовать не умел. Кайф жизни ты понимаешь, когда ты вышел, закрыв за собой двери онкоцентра или, как в моем случае было, радиологического отделения. И я помню, как я шла по этой дорожке из радиологии зимой, там скакал снегирь с алой грудкой, - и было такое счастье просто от того, что видишь этого снегиря, снег! Жизнь продолжается. Как будет дальше, неизвестно, но ты живешь здесь и сейчас, и больше тебя ничего не волнует.
— Я даже сняла видео, как я выбрасываю какую-то сотую по счету пару бахил.
— У меня даже мобильного телефона тогда не было.
— Я специально сняла и выложила в соцсети: этап завершен, все, перезагрузка. Но что интересно? Я по жизни человек достаточно оптимистичный. Иногда даже мне в упрек ставили, что я радуюсь там, где вроде как и нечему радоваться. В принципе, у меня такой стиль по жизни, что любой минус надо превращать в плюс. И я даже не могу на сегодняшний день сказать, что рак, онкологический диагноз был самым сложным испытанием в моей жизни. Не могу этого сказать. Это было сложное приключение, сложный марафон, который мне был необходим. В общем, это непросто, когда ты закончил лечение, потому что с тобой же тут врачи сюсюкаются, ты можешь в любой момент написать, а тут ты как птичка, выпорхнувшая из гнезда. И я помню слова врача: «Мы тебе больше не нужны. Приходи через столько-то». Понятно, есть череда обследований необходимых, но вот к этим врачам... «Чтоб мы тебя не видели! Импланты придешь поменяешь через какое-то время». И все, ты один, как в этом кубике. И что? И все? Я теперь сам ответственен? Знаете, это захватывающе. Ты стоишь перед пропастью - огромная новая жизнь.
— «Взрослый – это я».
— Да-да-да. Я заново взрослый. И как нас называют, Юль? Второжильные.
— Да.
— Да. И те безграничные возможности, которые перед тобой открываются и которым, может быть, ты не давал ходу, немножко пугают. Тут надо уже выбирать. Я стала прям менять жизнь, менять работы, менять какие-то сферы, пробовать новое. Моя семья за мной не поспевает иногда.
— Просто теперь мы знаем, что нет черновика.
— Да.
— Свою жизнь ты живешь начисто. И это очень важно сказать. Я на данный момент нахожусь в профилактике. У меня этап операции пройден. Сейчас я прохожу профилактику в виде таргетного препарата, мне его будут капать до мая следующего года. Но когда я выходила из хирургии, где мне сделали операцию, мне сказали: «Мы вас поздравляем, рака у вас больше нет». И я от этого отталкиваюсь, что рака во мне больше нет. И сейчас хочу согласиться с Аней, что я стала очень избирательной: с кем я общаюсь, что я смотрю, что я делаю, потому что понимаю, что я от этого должна получать максимум, потому что вот она, жизнь, сейчас она происходит. Никто не будет ждать, пока я соберусь или что-то решу. Жизнь происходит здесь и сейчас, поэтому нужно здесь и сейчас жить. И это, мне кажется, очень важно. Я многим своим подругам во время диагноза... Я на них так плотно насела, чтобы они шли и проверялись: «Пожалуйста, сделайте мне приятное, сходите проверьтесь, и я буду знать, что не зря через это прохожу. Если я кому-то помогу, я буду просто счастлива». И мне отвечали в стиле: «Ладно, на следующей неделе схожу», или «Через месяц схожу», или «Через два месяца схожу». Я понимаю, что они этого еще не понимают: что жизнь - это момент.
— Это миг.
— Да. Она была, и ее может не стать. Потому что нет этой опасности пресловутой, которая подстегивает тебя постоянно.
«У нас с подругой была традиция перед химиотерапией: мы ехали в какой-нибудь модный ресторанчик позавтракать»
— Я хочу с вами вот еще о чем поговорить, на довольно неоднозначную тему: каким должен быть статус онкопациента? Человека, который... Есть в английском языке термин (у нас нет, к сожалению, похожего, аналогичного термина, не прижилось) cancer survivor – «выживший после рака». В западной традиции человек, прошедший рак, он – в своих глазах, в глазах своего окружения, социума - герой. Это особый человек. Он ходит с медалью на груди. Это одна концепция. Есть другая концепция, которая говорит, что нельзя зацикливаться. Было, прошло – отпусти. Не спрашивают – не вспоминай. Как правильнее, на ваш взгляд?
— Мне кажется, здесь нет правильного, потому что... Я три года в этой теме, больше трех лет. И я не отпускаю эту тему: мне она дико интересна. В принципе меня медицина интересовала, и мне интересно, как сейчас все развивается. Я не вышла ни из одного чата. Моя область интересов, один из пластов жизни, сосредоточена на том, как развивается медицина, как развивается наука, появляются ли какие-то новые опции для пациентов. Вот мы с Юлей упомянули про психолога, и, возможно, люди сейчас скажут: «Но это же дорого». А вы знаете, что есть фонды, которые бесплатно предоставляют такую возможность?
— И есть психологи-волонтеры.
— Причем очень профессиональные. Поэтому я считаю, что, наверное, это громкое слово – «миссия», но это большая часть моей жизни, от которой я не хочу отказаться. Не хочу предвзятого к себе отношения, не хочу, чтобы меня жалели. В работе я наравне со всеми все выполняю. Но у меня есть значок – розовая лента, который сигнализирует о том, что вы можете подойти ко мне и спросить, если у вас проблема.
— Мне кажется, это очень опасная концепция.
— Какая?
— «Прошло и прошло». Не потому, что нужно жить болезнью, – потому что болезни... Нет. Если врач сказал, что у вас ремиссия, живите и наслаждайтесь тем, что у вас ремиссия, потому что, если думать постоянно о болезни, это не жизнь. В этом случае ты все еще болен, потому что ты болен в своей голове. Но очень важно помогать другим. Я поэтому считаю, что забыть и идти дальше – это не очень хорошо. Я могу сказать, что получаю огромное удовольствие, если кому-то помогаю. Даже если я выслушаю 20 минут истерики женщины, которая пишет о том, что все пропало, я 20 минут говорю ей: «Я здесь, я с вами, я вас обнять не могу, но я такая же, как вы». Мне 33. Зачастую женщины немножко старше решают, что жизнь закончена. Мне 33, у меня жизни еще как таковой особенно и не было, но я с вами, я вас держу ментально за ручку и вам хочу сказать, что все будет хорошо. Это не просто слова! Нужно всегда верить в хороший исход. И мне кажется, что из-за того, что Аня мне ответила, у меня было ощущение безопасности, того, что кто-то есть со мной, кто меня понимает.
— Помогают больше поступки. Например, у нас с подругой была традиция перед химиотерапией: мы ехали в какой-нибудь модный ресторанчик позавтракать. И я ждала дня химиотерапии не как того дня, когда меня будет тошнить вечером, а как того дня, когда утром мы классно проводим время с подругой, я заезжаю за целительным коктейльчиком своим и дальше просто продолжаю выздоравливать.
— Это очень правильная фраза: не продолжаю лечиться, а продолжаю выздоравливать.
— Да, среди девчонок бытует такая фраза, что мы онкотусовка, мы онковыздоравливающие. Вот так мы себя называем. Нет пока что, к сожалению, русского слова вроде cancer survivor, а вот «онковыздоравливающие» есть.
— Тут стоит подчеркнуть, что мне очень повезло с близким окружением и с моими друзьями. Это люди, которые иногда неловко говорили все эти фразы про «держись», но я их прощала, потому что знала, что они с таким никогда не сталкивались, они не знают. И я хочу сказать всем онковыздоравливающим: если вам такие фразы говорят, вы не обижайтесь и держите в голове, что люди никогда почти не знают, как с вами общаться. Они не хотят вас обидеть, они хотят как-то вас огородить, оберегать, чтобы вы не расстроились.
— Просто скажите: «Я буду рядом».
— «Я рядом». И все мои друзья, и мой супруг обожаемый были рядом. Благодаря им, думаю, я сейчас в таком позитивном состоянии нахожусь, в таком настроении.
— Это колоссальная поддержка, да.
— Ну что, друзья, вот так неожиданно позитивно мы говорим сегодня о раке, о том, что это, как вы правильно сказали, Аня, марафон...
— Марафон приключений и познания себя.
— Поэтому не бойтесь, живите жизнь так, как будто бы все только начинается. И в чем-то это действительно так. Мы говорили сегодня о страхе перед онкозаболеванием, перед онкодиагнозом, перед людьми с онкодиагнозом. И наш разговор, конечно же, приурочен к месяцу, когда мы говорим о раке груди, но и не только о раке груди. Конечно же, мы говорим о том испытании, которое выпадает на долю огромного количества семей и людей. Слава богу, сегодня это можно пройти успешно, здорово, сохранив и здоровье, и хорошую психику. Подкаст «Психика».