Доброе утро

У 15-ти летнего Богдана Ковалева из Казани — неизлечимое генетическое заболевание: муковисцидоз. Благодаря инновационному препарату болезнь приостановили. Принимать его нужно пожизненно, а препарат редкий — как и заболевание. В России всего около 3 900 таких пациентов, из них 900 взрослых.

У Ани Кривенко из Ижевска — фокальная эпилепсия с электрическим статусом медленного сна. На всю страну всего 105 таких пациентов, в мире — не больше 2000.

Но редкие болезни — не всегда генетические. У Даши Медведевой из Кинешмы — юношеский артрит с системным началом. В стране всего около 1000 детей с этим заболеванием. А еще Даша перенесла цитокиновый шторм: он бывает у 75 человек на каждые 100 тысяч населения. Летальный исход в половине случаев! Но Даша идет на поправку и сейчас готовится к выписке.

Комментируют директор «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ Андрей Фисенко и заведующая ревматологическим отделением «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ Екатерина Алексеева.

Анна Абросимова