Фонд «Круг добра» теперь будет помогать маленьким пациентам с диагнозами «нейробластома» и «миодистрофия»
Дети с диагнозами «нейробластома» и «миодистрофия» по всей стране бесплатно получат препараты для лечения. Фонд, созданный по инициативе президента четыре месяца назад, уже обеспечивает лекарствами тысячи маленьких пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Казалось бы, Полина ничем не отличается от сверстниц: любит рисовать, смотреть ролики в интернете, играть в куклы. Конечно же, на полке розовый единорог, как и у любой шестилетней девочки. И с планами на будущее она уже определилась: мечтает о сцене.
«Вот в машине когда езжу в садик, фантазирую, когда я на сцене буду. У меня в садике есть сцена. Меня там снимали», — рассказывает девочка.
Вот только выйти на сцену Полине непросто. С двух лет она в кресле. Спинальная мышечная атрофия — это когда утрачиваются моторные функции, и ребенок сначала перестает двигаться, а потом и дышать. Редкий диагноз потряс родителей.
«Из-под ног земля ушла. Когда нам сказали диагноз, сказали, что лекарства не существует, поэтому не возите по врачам, смысла нет, не мучайте ребенка», — рассказывает Елена Щетинина.
Но сегодня лекарство есть. «Спинраза». Препарат иностранный. Одна ампула в перерасчете на рубли по нынешнему курсу стоит около пяти миллионов рублей.
«В первый год нужно шесть уколов. А в последующие — по три укола в год, то есть пожизненно. Ну, это, конечно, неподъемные суммы для всех. Конечно, не хватало такого фонда, это прямо спасательный круг для многих», — говорит мама Полины.
«Спасательный круг» — это Елена про Фонд «Круг добра». Благодаря ему Полина и еще сотни детей с таким же диагнозом бесплатно получат лечение. А вместе с ним — и надежду.
«Первая закупка «Спинразы» прошла. 914 пациентов до конца мая получат лекарственные препараты на сумму почти 9,5 миллиардов рублей», — сообщил протоиерей, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
«Круг добра» появился по инициативе Владимира Путина. Президент предложил повысить налоги для тех, кто зарабатывает ежегодно больше пяти миллионов рублей, а собранные деньги — примерно 60 миллиардов в год — направить на лечение больных детей.
«Эти средства предлагаю, как говорят специалисты, «окрасить», защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций», — сказал 23 июня 2020 г. глава государства.
Адисе Гармаевой четыре месяца, и она тоже «смайлик». Так, от аббревиатуры СМА, в которой зашифрован диагноз «спинальная мышечная атрофия», часто называют детей с этой редкой болезнью. Но благодаря в том числе «Кругу добра», в семье Гармаевых снова начинают улыбаться: и родители, и дочка.
«После третьего укола она начала ручки поднимать. До этого она просто лежала, не шевелилась. «Круг добра» закупает «Спинразу», и это очень хорошо, потому что не все региональные бюджеты могут позволить себе купить «Спинразу», и все дети будут обеспечены «Спинразой» благодаря этому фонду», — говорит Дарима Гармаева.
Спинальная мышечная атрофия — самая часто встречающаяся болезнь из числа редких. Поэтому с нее и начали. Еженедельно Фонд обновляет перечень заболеваний. Например, в него включили нейробластому. Эта злокачественная опухоль поражает преимущественно детей.
«Мы предполагаем, для лечения нейробластомы потребуется примерно 3,5 миллиарда рублей, чтобы 80 детей смогли смогли получить исцеление», — пояснил Александр Ткаченко.
«Круг добра» — уникальная геометрическая фигура, потому что окружает заботой, и для каждого нуждающегося в ней найдется свой угол.