Детский хоспис «Дом с Маяком» — место, где живут свою жизнь до конца

Один из наставников на конкурсе «Лидеры России» Сергей Собянин. 8 октября мэр Москвы приехал в детский хоспис «Дом с Маяком», открывшийся на днях, чтобы поговорить о развитии паллиативной помощи в столице.

Воспользоваться тем, что уже есть, могут десятки тысяч человек. Это стало возможным благодаря совместным усилиям города, бизнеса и просто неравнодушных людей. По последним данным, только в Москве в такого рода помощи нуждаются 80 тысяч неизлечимо больных, более трех тысяч из них — дети. Боль не только физическая, боль, которую нельзя терпеть.

С подопечным детского хосписа Гришей Сергей Собянин познакомился прямо у одной из кают. Так здесь называют палаты. Держать за руку для Гриши уже победа. Мышцы отказывали с рождения, врачи говорили: дольше двух лет не проживет. Убеждали маму отказаться от малыша. Но с Гришей они решили жить обычной жизнью — ходить в бассейн, на массажи и физиотерапию и даже в больницу не легли. Все это стало возможно благодаря паллиативной помощи на дому.

«Люди, у которых в семье растет, живет неизлечимо больной ребенок, они уже очень четко понимают: «Мы не изгои. Да, мы другие, да, мы особенные, но мы имеем право на полноценную жизнь». Сейчас уже догонять должны медики. Должны медики быть обучены, должны знать как действовать, как взаимодействовать с другими каким-то отраслями медицины», — отмечает учредитель фонда «Дом с Маяком», учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Врачи, няни и волонтеры выездной паллиативной службы помогают сотням таких семей в Москве и Московской области. Еще пять лет назад в службе работали шесть человек, сегодня — 320. Если вначале врачи могли за год объехать лишь две сотни семей, то теперь в каждую семью приезжают несколько раз: 38 тысяч посещений на дому. Под опекой почти тысяча семей.

Теперь у фонда появился настоящий маяк и здание-корабль на 15 кают на всю семью. Пристань, куда всегда можно обратиться за помощью и переждать бурю, физическую усталость и эмоциональную. Москва — флагман паллиативной помощи.

«В городе создана огромная система паллиативной помощи, которая обеспечивает помощь десяткам тысяч москвичей, которые в такой ситуации находятся. Но паллиативная помощь вообще очень особенная. Без души, без призвания заниматься ею очень сложно, без участия благотворительных организаций, фондов, людей, которые посвящают всю свою жизнь, практически невозможно в этой сфере; поэтому замечательно, что все больше и больше людей вовлекаются в эту деятельность, очень важную и очень нужную», — подчеркивает мэр столицы Сергей Собянин.

Ежегодно в Москве нуждаются в паллиативной помощи 80 тысяч человек. 12 патронажных выездных служб работают круглосуточно. Врачи делают все возможное, чтобы пациенты могли оставаться дома. Доказано — так лучше.

Тем более новый закон теперь позволяет выездной службе оказывать любую помощь вплоть до обезболивания сильнодействующими наркотическими препаратами. Домой же привозят и аппараты для вентиляции легких. Два — один резервный. Родственников тяжелобольных обучают работе с жизненно важной техникой. Тренинги и для медперсонала. Врачи и сестры, психологи и терапевты учатся паллиативной помощи. Без этого к пациенту не подпустят. А еще недавно к безнадежно больным идти работать никто не хотел.

«Человек проходит обучение по каким-то теоретическим знаниям, отработка практических навыков. Даже просто философского понимания, что такое паллиативная помощь, как разговаривать с семьей, как разговаривать с мамой, как разговаривать с ребенком», — рассказывает директор детского хосписа «Дом с Маяком» Мария Рачицкая.

Хоспис. Еще недавно само название звучало страшно и отпугивающе. Но те, кто работает в паллиативной помощи в Москве, доказали: хоспис — это не там, где люди умирают, а где живут свою жизнь до конца. Без страха. В любви. Так и должно быть — везде.