Средства от голосования в финале проекта «Голос» будут направлены в благотворительный фонд «Подсолнух»
Наступают решающие минуты на главном музыкальном телепроекте страны. «Голос», финал. Смотрите, слушайте, выбирайте — это шоу для вас. Сегодня доход Первого канала и других партнеров, присоединившихся к нашей акции, будет направлен на благотворительную деятельность в фонд «Подсолнух». 15-й год он поддерживает детей и взрослых, у которых опасные для жизни заболевания иммунной системы.
Степкино сердце бьется ровно и четко. А значит, лечение идет хорошо. И полная стерильность вокруг не нужна. Из своих трех он уже год живет в московских больницах. И Олеся так крепко сжимает руку своего малыша, словно боится отпустить. Вспоминая самые тяжелые недели в реанимации.
«У меня всегда была только одна просьба: «Ты у меня сильный! И ты должен бороться!» Когда он был без сознания, когда он дышал на ИВЛ, врачи делали все, что от них зависит, чтобы он жил», — говорит мама Степы Олеся Нарижная.
На маленьком Степкином теле едва хватает места для катетеров. Через один вводят лекарства. Другой нужен, чтобы его единственной почке помогал аппарат гемодиализа.
Наверное, во сне он видит и дом на Ставрополье, и папу, и старших братьев. Всю ту веселую жизнь, что была до болезни. В годик Степу обсыпали гнойнички и воспалились лимфоузлы. Пришлось учиться жить без иммунитета.
«Нельзя нам играть в песке, в земле, то есть нам запретили все эти детские площадки! Потому что для него это жизненно опасно!» — поясняет Олеся Нарижная.
Игры с медсестрами ему давно заменили общение с другими детьми. А весь мир для Степки сузился до вида из окна палаты.
«Знаете, говорят: «Дома и стены лечат». И это правда! Когда устали и мама, и ребенок, и очень важно, чтобы они оба не сломались и вовремя уехали, вовремя оказались дома, в этих домашних теплых условиях», — подчеркивает врач отделения клинической иммунологии РДКБ Светлана Вахлярская.
Главная новогодняя мечта — уехать домой — помогает Степке терпеть все неприятные процедуры и мощные лекарства. Он стойко пережил пересадку костного мозга.
Но чтобы сбылась мечта — Степе нужно дать с собой лекарств больше, чем на 750 тысяч рублей Чтобы хватило, пока Ставропольская больница успеет их закупить. Прервать лечение нельзя ни на один день.
«Я, правда, не знаю, что бы мы делали! Степе здесь пришлось бы жить здесь еще, может быть, еще год», — говорит Светлана Вахлярская.
Укол в живот Маша обычно переносит стойко. Но в этот раз еще и переживает, сможет ли пойти на утренник в садик. Когда обнаружилось, что своего иммунитета у нее почти нет, многое стало нельзя — долго гулять и даже уставать. Раз в неделю Маше нужен укол дорогого иммуноглобулина. Но найти на него почти 300 тысяч рублей каждый месяц родители, конечно, не в силах.
«Если не будет этого лекарства, нам придется сидеть дома и любая простуда, любая ангина... До конца можно не восстановиться. А так — мы можем гулять, ходить в бассейн, может ходить в садик, потому что есть защита», — рассказывает папа Маши Василий Горбунов.
Маша рисует большую елку и Деда Мороза, которых так хочет увидеть. И в нарядном платье снежинки наверняка ведь будет самая красивая.
Десятки волонтеров «Подсолнуха» развлекают детей в больницах, чтобы было не больно и одиноко, а весело и радостно. А юристы Фонда помогают родителям получать дорогие лекарства по месту жительства бесплатно.
«Такую стоимость препарата может потянуть только государство, потому что нашим пациентам терапия нужна пожизненно! Первичный иммунодефицит, к сожалению, болезнь неизлечимая. Если вовремя диагностировать и назначить лечение, то человек живет яркой, полноценной жизнью! Любая радость помогает лечению, она помогает выздоровлению, и мы это знаем, и слышим от врачей, что чудеса, особенно перед Новым годом, случаются», — говорит управляющий директор благотворительного Фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.
Благодаря лекарствам, Маша смогла побывать на Елке, о которой так мечтала. Но только на ближайший год ей нужно почти 3,5 миллиона рублей. Больше двух миллионов нужно этому парню — Даниилу, чтобы после операции просто выйти из стерильного бокса.
Голосуя сегодня за любимых участников шоу «Голос», вы поможете каждому из этих детей жить и быть счастливыми. Но поддержать Фонд «Подсолнух» можно и другими способами, зайдя на его страницу в интернете.
Сбылась под новый год и Степкина мечта. «Подсолнух» заранее дал им с мамой дорогие лекарства, поэтому деньги на них сегодня обязательно нужно собрать.
Теперь Степа будет лечиться недалеко от дома. И близкие смогут его навещать, обнимать и отдавать всю свою любовь. А она ему нужна не меньше любых лекарств.
