Правительство предлагает решение проблемы с покупками лекарств за рубежом

Решение очень острого вопроса. В мучительной ситуации – матери и их тяжелобольные дети. Есть лекарства, которые реально помогают, их рекомендуют врачи. Но в России препараты не зарегистрированы, заказать за границей незаконно. 

Несколько таких историй вызвали колоссальный резонанс. Уголовные дела и многочасовые допросы для женщин, которые пытались спасти своих детей от боли и приступов. На этой неделе был сделан серьезный шаг к решению проблемы.

Миша не кричит от боли и, кажется, пытается улыбаться. У него тяжелое генетическое заболевание. Облегчить страдания может единственный в мире препарат Фризиум. В России его нет. Мама Миши Елена Боголюбова заказала его по интернету. Дальше все, как в криминальной драме: задержание, допрос, уголовное дело по статье «контрабанда наркотиков». Дело, в итоге, закрыли, но лекарства отняли. И теперь у ребенка до ста судорог в день.

Чтобы дотягиваться до коленочки, трехлетней Варе тоже нужно лекарство, которого нет в России. Иначе нестерпимая боль, судороги, после которых ребенок меняется до неузнаваемости. Чем дольше приступ, тем сильнее.

«Если нас за эти препараты посадят, то мы и из тюрьмы эти препараты найдем. На самом деле, это ОПГ. Организованная преступная группировка. Мы часто делаем это вместе. Можем с мамочками вдвоем заказать», – делится Наталья Дмитриева, мама Вари.

Способ приобрести препарат законно есть, но на практике это замкнутый круг: нужно разрешение Минздрава, для него заключение федеральной комиссии, получить которое сам пациент не может. Заявку могут отправить региональные врачи. Ответа часто ждут годами.

«Из пациентов детского хосписа официально этот препарат еще никому не закупили. Кто-то ждет направления в Москву на федеральный консилиум, кто-то получил заключение федерального консилиума, направил в Минздрав и дальше ничего не произошло, кто-то судится с Минздравом, потому что нет ответа», – комментирует Лидия Мониава, директор фонда «Дом с маяком».

В бюрократической ловушке и врачи. Лекарство в России не зарегистрировано, значит, выписать его не могут, как не могут и не порекомендовать.

«Я очень хорошо знаю проблему судорог у пациентов. Я лично поступаю следующим образом: если я знаю активный препарат, который действует при каком-либо заболевании, это необязательно противосудорожное, необязательно при эпилепсии, я говорю родителям: есть возможность приобрести его на сером рынке, в интернете, но это, к сожалению, под ответственность родителей и под огромный риск быть арестованным», – рассказывает Алексей Масчан, детский гематолог-онколог, член-корреспондент РАН.

Лекарства для детей – это и бизнес для взрослых. Предложения в интернете – любой дозировки, с доставкой в любую точку страны.

«Это же перекупщики. Спекулянты. Как я к ним отношусь? Я к ним плохо отношусь. Препарат, который в Испании стоит несколько евро, здесь 6000 рублей. А с другой стороны – хорошо. Потому что если бы они не привезли мне этот препарат, у Вари бы его не было», – признается Наталья Дмитриева.

Эти лекарства назначают почти в 100 странах, но в России производители их не регистрируют. Не выгодно. Решить, как обеспечить ими, такая задача перед Минздравом была поставлена еще в 2018. Тогда впервые мать тяжелобольного ребенка едва не осудили.

«Тот страх и ужас, который я пережила, никому бы не пожелала этого», – говорит Екатерина Коннова.

Сейчас над лекарством, которое нужно было ее сыну, работают отечественные фармацевты.

Диазепам и медозалам в формах, которых нет в России, будут производить здесь, в Москве. Сейчас для этой линии изготавливают дополнительное оборудование, над самими препаратами заканчиваются доклинические испытания.

Над созданием лекарства на заводе работают уже почти полтора года, для того, чтобы выйти на рынок, нужно еще как минимум столько же. Пока эти и еще два препарата будут закупать за границей.

«Сейчас правительство дало нам поручение организовать ввоз лекарственных препаратов другой номенклатуры: феноборбитал в жидкой форме, в форме сиропов или капель и клобазам твердой формы. Мы вступили в переговоры с более чем с 25 зарубежными производителями. Мы сейчас с Минздравом редактируем потребность по дозировкам и по объему ввоза», – сообщил Михаил Фонарев, директор Московского эндокринного завода.

Только по предварительным подсчетам, таких детей в стране больше двух тысяч. Лекарство обещают привезти к концу октября. 10 тысяч упаковок.

А в осеннюю сессию в Госдуме должны рассмотреть поправки в закон «Об обороте лекарственных средств». Не исключено, что врачей смогут наделить правом назначать незарегистрированные препараты. И, возможно, тогда родителям больных детей больше не придется выбирать: свобода или жизнь ребенка.