Доброе утро

Ульяне из Нефтеюганска год и девять, и она очень любит выдувать мыльные пузыри. Для родителей эта игра тоже в радость. Она означает, что легкие у дочки работают. Пока что работают. Пока — потому что у Ульяны тяжелое заболевание: спинальная мышечная атрофия (СМА). В организме постепенно погибают все мышцы. В том числе те, что отвечают за глотание и дыхание. Родители Ульяны здоровы, но каждый из них – носитель сломанного гена. В такой ситуации вероятность рождения ребенка с СМА — 25 процентов.

Такие дети раньше были обречены. Но теперь лечение есть. «Два препарата — «Спинраза» и «Золгенсма» — это новые лекарства для мира, которые дают шанс на выздоровление и поддержку оптимального качественного уровня жизни», — говорит Тамара Бабицкая из благотворительного фонда «География добра».

Для нашей страны оба лекарства совсем новые. «Спинраза» зарегистрирован Минздравом России в августе прошлого года, «Золгенсма» еще нет. По крайней мере, пока. Но опыт введения обоих препаратов у наших врачей уже есть. Большинство детей с этим диагнозом наблюдают и лечат в институте педиатрии имени Вельтищева в Москве. Препараты действительно дают шанс на жизнь, говорит заведующая неврологическим отделением НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева Светлана Артемьева.

Итак, два препарата. Первый, «Спинраза», стоит около восьми миллионов рублей за одну ампулу. Его нужно вводить каждые четыре месяца. Пожизненно. Покупать этот препарат семьи не в состоянии. Государство тоже не всегда может помочь. Второй препарат, «Золгенсма», запредельно дорогой — почти 160 миллионов рублей. Зато он вводится один раз. И сделать это нужно как можно раньше, пока маленькому пациенту не исполнилось два года. Конечно, семьи больше надеются на него. Но где им найти такие деньги?

Родители девятимесячной Зарины из Севастополя обращались за помощью куда только можно. В итоге сейчас собрать деньги на препарат им помогают фонды «Добродел» и «Страна детям». И это большая удача, говорят родители, ведь во многих фондах они получали отказ. Ульяне навстречу пошли фонды «Сбереги жизнь», «Право на жизнь» и «Чистые души».

Родители детей с СМА вступают в гонку со временем, приз в которой – жизнь их ребенка. Софии из Новосибирска всего четыре месяца, а болезнь уже дает о себе знать. Собрать деньги Софии помогает пока только один фонд — «Сбереги жизнь».

Фонды отказывают еще и потому, что лекарства новые. Врачи признают: да, давность наблюдения за эффектом от этих препаратов невелика. Но для малышей с СМА это сегодня единственная надежда.

Теперь вопрос: что было бы, если бы все благотворительные организации объединились, помогая таким детям? «Конечно, один фонд, возможно, и не справится или справится один раз. Нам необходимо научиться работать в команде», — говорит Инна Трифонова из благотворительного фонда «Добродел».

Всего в России зарегистрировано около 900 детей со спинальной мышечной атрофией. И пока надеяться они могут только на помощь благотворителей. Если мы все объединимся — и общество, и фонды, — то получится создать конвейер для производства добрых дел.